Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Aunque creamos muy fuertemente y nos aferremos a pensar en positivo, ellos siguen tentando a ingerir la pastilla milagrosa.

Aunque creamos muy fuertemente y nos aferremos a pensar en positivo, ellos siguen tentando a ingerir la pastilla milagrosa.
Hola amigos,  ha pasado un tiempo luego de que publiqué este post con la consulta de mi amigo y su doctor. Nuevamente un día como hoy surgen las dudas en el y yo como siempre trato de llenarle con enegías positivas aunque parezca imposible. Su doctora le ha llamado hoy recriminándole que el no estaba tomando el antiretroviral ( Atripla), pues según ella en su pasado test de sangre no aparece rastro de la píldora en su sangre. Yo le he dicho a mi amigo que le pida a la doctora los resultados de los test, como % de CViral, CD4 actual y anterior etc, pues no se si es normal, pero al menos aqui en Islandia los doctores no te dan ningún papel con estos datos, todo es de boca y debes apuntarlos tu en tu agenda, no se como puede ser que no te dan un papel al detalle con los resultados de laboratorio o si es una práctica común?. Pues la realidad es que mi amigo nuevamente esta en una terrible crisis de nervios por la doctora empeñada en que tome la tableta porque según ella morirá o tendrá una enfermedad en cualquier momento. Actualmente sus CD4 están en 110 (10%), y el pasado recuento de hace unas 2 semanas fue de 88 CD4. La carga viral en 181 mil copias. Yo he hablado con el, le he dicho que debe hacer lo que el entienda mejor, si cree que la pastilla lo mejorará, pues que la tome o si cree que seguir sin pastilla es mejor igual y seguir un tratamiento natural como siempre, con vitaminas, omega 3, nutrición y un plan de ejercicios. El se pregunta si podría tomar la pastilla un tiempo y luego dejarla, pero esta inseguro porque un amigo hace mucho tiempo la tomó y la dejó y murió. En fin, trato de ayudarle, y vendrían bien algunos comentarios de apoyo o ideas. El no habla español pero yo siempre le traduzco los textos de esta página, al menos para darle ánimo. Mis saludos a todos

Continuación del post: Consulta grabada con el doctor.

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Gracias por tu respuesta. La verdad el aún no ha comenzado el tratamiento. Debió comenzar desde hace unos 4 meses cuando la doctora lo recomendó luego de sus análisis. La incertidumbre es justo ahora, luego que la doctora acaba de descubrir que no ha tomado pastillas y le estaba diciendo que si, al parecer ella buscó rastro en sangre y no aparece por ningún lado ATRIPLA. Para acabar le dijo que su CD4 estaba en 110 ( 10%) y su carga V en 181 mil copias. Ahora lo único que me dice es que quizás sea verdad, que quizás no le quede mucho tiempo, que quizás sea muy tarde, que quizás sea el momento de comenzar el tratamiento, en fin, muy inseguro que está. Yo no se que decirle más de lo que investigo, trato de ayudarle y me trato de poner en su piel, trato de pensar que por algún momento puedo estar en esa situación y le aconsejo según mi punto de vista personal. A el le da más miedo tamar la pastilla y parar en unos meses. Yo le he comentado que muchas personas paran el tratamiento y siguen con otro sistema natural. Le he puesto el caso de mi tía, ella sufría de cáncer de cólon, se sometió a quimio por más de 6 meses, su cáncer desapareció, por suerte no tuvo efectos secundarios notables, no se le cayó ni el cabello, pero luego de que su estado fue estable, no mas pastillas de quimio y no mas sueros. Ahora aunque con efectos secundarios a largo plazo por la misma quimio que la salvó de la muerte, sigue su vida normal con una rutina normal. Es un ejemplo diferente pero al menos le trato de personificar tanto los pro como los contra de tomar o no la pastilla. Lo más importante es que quiero que el esté seguro de si mismo, yo no puedo tomar esa decisión por el.

Raul Sanchez Lorenzo dijo:
Ola Karlos, desgraciadamente para nosotros no hay termino medio, bueno si lo hay pero moverse en el puede ser muy perjudicial a nivel spicologico, me explico, por todos los testimonios que he leido y toda la informacion he llegado a la conclusion como muchos que dejar la medicacion y seguir haciendo los "test mide anticuerpos" es algo traumatico y obsesivo, dejar la medicacion sin estar convencido puede ser un gran error, y si encima añades la preocupacion de las visitas, la incertidunbre de las analiticas, las presiones del medico, etc..., llega a ser spicologicamente insoportable, primero ha de estar bien informado de todo esto y bien convencido de que la decision que tome es la correcta, y si decide dejar el tratamiento, entendiendo por tratamiento las visitas, analiticas y medicacion, que lo haga sin temor alguno, sin miedo, es dificil de superar, pero se supera, espero que sea muy fuerte y que todo valla bien, un abrazo
Gracias por responder. Yo le he traducido tu comentario. Al menos tiene alguna referencia de personas que viven en las mismas circunstancias. sigo en mi empeño de darle fuerza. Muchas gracias nuevamente

montse dijo:
Hola Karlos :me gustaria aportar mi granito de arena para tu amigo . Normalmente todo lo que cuento y escribo son hechos que me han pasado a mi o he vivido .

He estado 15 años sin medicacion y entre esos años me paso algo que ahora mismo cuento.

Yo nunca tome la medicacion por decision propia a pesar de que mi medico ultimamente ya insistia en que la probara.

Un dia resulta que yo tenia una perrita , cuando fui a cogerla sin querer me hizo un arañazo en la espalda, como era verano me fui a la playa y se me infecto.

En estos dias mi medico del VIH estaba de vacaciones y como tuve que ir al hospital por otro tema aproveche para pasar por su consulta para que me dieran algo para mi herida ya que estaba infectada.

En esta ocasion estaba una suplente de el y me visito ella , yo le enseñe mi herida y no me dio tiempo de hablar apenas .

Cuando vio que no tomaba medicacion su reaccion no fue muy buena.

Me mira la herida y me dice: madreeeeeeee mia esto esta muy malll , es un herpes y tal como lo veo al menos tienes que estar a 50 cd4 .

Tienes que tomar la medicacion yaaaa.

Entonces yo le pedi que primero me adelantara las analiticas y ya hablaria con mi medico cuando el estuviera.

Para empezar lo que yo tenia era un simple arañazo infectado que despues de salir de alli yo misma me lo cure con crema ULTRALAN.

Me hicieron las analiticas y en cuanto regreso mi medico de vacaciones fui a verlo.

Entre en la consulta y me dijo : que como estas?

yo le conteste : mejor dimelo tu como estoy

me dice a ver, esta muy bien los CD4 a 470

Entonces yo le respondi: oye es muy caro hacer las analiticas verdad? son pruebas que salen muy caras y sabes una cosa yo no entiendo como tu haces tanto gasto con la gente cuando en la consulta de al lado tienes una doctora que solo con mirarte una herida sabe a cuanto estas y si te vas a morir.

Mi medico se rio porque yo siempre en broma sabe que se las tiro.

Bien ahora pensar si yo le llego a hacer caso a esta doctora, o si llego a ser una conformista con el diagnostico , o no tengo a un medico que me escucha , me entiende y suele hacer lo que yo le pido? que huviera pasado?.

Mi medico normalmente si le digo no quiero medicacion no dice nada , solo intenta de que me las tome pero al final me deja por inutil porque no puede conmigo pero el sigue investigando mi sangre cada cierto tiempo me saca entre 9 y 11 tubos esta investigando mi plasma etc....

Con esto le digo a tu amigo que pierda el miedo , que no escuche y que haga lo que le dicte su interior.

Y si se ve muy presionado por el medico uno es libre de escoger y cambiar.

Uno tiene que tener un medico que lo escuche, que lo entienda y ante todo que respete sus decisiones.
Y que cuando uno este mal pueda hablar con el , contarle las cosas y despues te dejen decidir.

Al menos el que yo tengo es asi conmigo.

A por cierto a esa doctora que me daba ya por finalizada con su diagnostico nunca mas me ha visitado , le he vetado y si algun dia me llama por error la miro y sin mas le digo (tu no me visitas ) aunque ella ya de por si si me ve ya me dice con una risita de hipocrita ( ayyy no ,que tu quieres ir con felipe no conmigo) y pasa ya de mi.

Un saludo Karlos y animos para tu amigo.
Hola Carlos:
Lo que mas le va a influir a la salud de tu amigo es el miedo que le estan metiendo, eso no ayuda, sino todo lo contrario, te lleva a un a situacion de bloqueo que no te deja actuar. Creo que tiene muhca suerte en tenerte a su lado y a mi entender lo que tiene que hacer es actuar, cambiar los habitos perjudiciales e ir adoptando los saludables, creo, y es mi opinion, que en cuanto tomas cartas en el asunto te reafirmas y obtienes resultados.
Un abrazo y apoya a tu amigo en su decision, creo que tiene mucha suerte en contar contigo.
Gracias por tu respuesta. Tanto a mi como a el nos reconforta. No es la primera vez que trato de dar apoyo a un amigo en estas condiciones tan lamentables, donde la inseguridad por factores externos se apodera de tu mente y como bien dices no te deja actuar. El ha decidido ir a su horma consulta esta semana, para la cual se esta preparando porque de seguro la doctora tratara de convencerlo y hasta presionarlo. Recogerá sus analíticas pasadas y se olvidara de médicos al menos por los próximos 6 meses. Volara a otro país y se hará otros test como cualquier persona sin etiqueta. Un abrazo y graciass

Mikel dijo:
Hola Carlos: Lo que mas le va a influir a la salud de tu amigo es el miedo que le estan metiendo, eso no ayuda, sino todo lo contrario, te lleva a un a situacion de bloqueo que no te deja actuar. Creo que tiene muhca suerte en tenerte a su lado y a mi entender lo que tiene que hacer es actuar, cambiar los habitos perjudiciales e ir adoptando los saludables, creo, y es mi opinion, que en cuanto tomas cartas en el asunto te reafirmas y obtienes resultados. Un abrazo y apoya a tu amigo en su decision, creo que tiene mucha suerte en contar contigo.
haber intentare contestarte,y con ello,que tu amigo,tome la decision,correcta,mira hace 7 años que se me diagnostico el vih,en aquel momento mi peso era de 60 kilos,mi marido de 78,pero como la doctora nos lo dijo muy bien (por los cjones),por que la muy..... nos dijo tienen el sida,y se quedo tan hancha,nosotros que eramos una paraja normal,jamas hicimos uso de las drogas,somos abuelitos,en fin supuestamente no tendriamos que ser seropositivos????? jajaja hace 11 años que mi josechu y yo somos pareja, asi es que durante el tiempo en que no nos conocimos tanto el como yo tuvimos relaciones,con otras personas,y algunas veces tengo que reconocer que ponia preservativo y otra no,a si es que cuando nos lo dijeron nos miramos nos habrazamos y nos besamos,lloramos como niños,no entendiamos nada,ahh y nos embitaron a salir del pais por que esto fue en ANDORRA,tanto jose como yo desconociamos lo que era el sida?' solo lo que habiamos escuchado por la tele,alguna cosilla,que leiamos,,,,pero no teniamos ni idea solo pensamos bueno pues nos vamos a morir,se lo dijimos mis hijos le pedimos que se hicieran la prueva por que como habiamos vivido bastante con ellos,con mis nietos,en fin entiendeme fue terrible,miedo y mas miedo,mis hijos,fueron maravillosos con nosotros,como ni jose ni yo nos preguntamos si habria sido el ???? si habria sido yo?? nos dio igual nos amabamos,y seguimos amandonos,juntos,asta que la muerte nos separe y te puedo asegurar,que a un no, a un no,nos que da mucho por hacer,pero lo que nos sucedio es que yo al poco tiempo empece a ponerme muy malita,mi josechu tambien,nos fueimos al medico,nos hicieron los analisis y yo estaba con las defensas,por encima de lo normal,osea mas de mil,y cose en 80,yo me que de en 40 kilos,bomitaba,no dormia,tenia problemas en el riñon,hipertension,bueno muy malita,tanto que pensaron en que de verdad me estaba muriendo,mis hijos empezaron a animarme y adecirme que nadie se moria de eso,gracias hijos) mi medico me dio retro,kaletra y la otra que la olvide a dios gracias,me puse peor,me tomaba por la mañana,y por la noche,a parte,tenia que tomarme diazepan,lexatin y para la hipertension, para el riego,etc etc,mientras tanto mi jose con los retros estaba bien por lo menos el fue mas fuerte por que ami me vio devil,y intento ayudarme y lo sigue haciendo,coji miedos ,tengo crisis de ansiedad,soy hipertensa y enferma del riñon por esos cabrones que no por el virus,por que tome los retros tres meses, y un dia dije se acabo voy a vivir,que le den,y los deje sin mas,y poquito a poquito cada dia estoy mejor,el miedo me puso enferma,la falta de conocimientos, me puso enferma,ahora estoy bien tengo momentos malos pero como todo el mundo pero tambien tengo 60 años son cosas de la edad,pero ahora estoy en 50 kilos y estoy recuperando mi vida,a dios gracias y ahora encantada de estar con en superando,estoy encantada de encontrarlos,bueno espero que tu amigo se le saque el miedo por que eso es lo que le paraliza un besito y aqui nos tienes para lo que nos necesites
Hola Karlos, no sucumbir al pánico dejándose intimidar por sus recuentos es la prueba más difícil. Eso no quiere decir que si el estado de salud de tu amigo se ha debilitado deba seguir sin hacer absolutamente nada. El sida no está causado ni lo desencadena el VIH, tampoco es sólo una condición física sino en igual medida una condición emocional; los antirretrovirales, a falta de un manejo más adecuado, quizá puedan tener eficacia puntual en un momento de infecciones descontroladas, aunque probablemente bastara con los tratamientos para esas enfermedades. Y por supuesto no les creáis cuando os digan que no pueden abandonarse, de hecho deben abandonarse una vez que hayan cumplido su papel de fumigadores, si es que no se ha podido evitar su toma.
Uno debe estar dispuesto a formarse e investigar uno mismo, este es un camino de aprendizaje, no de sumisión, sin la propia determinación y actuación, ni siquiera un excelente programa alternativo podría quizá sacar a alguien de una situación muy delicada, porque, contrariamente a lo que nos quieren hacer creer, en un compromiso grave del sistema inmune, sobre todo en su recuperación, juegan un enorme papel las actitudes ante la vida, y ese cambio no te lo pueden recetar con una pastilla milagrosa y santas pascuas.
Saludos para ti y ánimo para tu amigo mucha gente hemos atravesado por esta situación y contrariamente a lo que nos dicen, seguimos vivos.
Hola Karlos! Por si a tu amigo le sirve de ayuda, te resumiré brevemente mi caso. Me diagnosticaron a finales del 93 diciéndome que como mucho duraría dos años. No ayudó mucho que mi hermano se muriese unos meses después (ahora sé que fué culpa del AZT) Aún así, como siempre fui reacia a todo tipo de medicación, sólo tomaba la mitad de lo que me prescribían, por eso sigo viva. En estos 17 años he tenido de todo y múltiples ingresos. Hace unos meses que no tomo nada y todo han sido mejorías. Han dejado de dormírseme brazos y piernas (era un infierno, me he hecho esguinces levantándome de la cama porque las piernas me fallaban), ha dejado de caerme el pelo, la piel empieza a ser la de antes (tenía unos problemas terribles de sequedad en todo el cuerpo y cara) han dejado de salirme herpes, han desaparecido los dolores de cabeza y mareos constantes. Por ahora todo han sido mejorías, no es que esté como una rosa, mi sistema inmune está tocado, pero con cosas naturales, alejando ese miedo que nos han inculcado y mucho positivismo creo que iré mejorando todavía más. Es muy importante el apoyo que le estás dando y el cariño es fundamental.
Un abrazo muy grande para los dos y mucho ánimo que somos más fuertes de lo que imaginamos
Hola Rosa,
Muchas gracias por tu respuesta. Ya lo peo pasó, se llenó de valor y le dijo a la doctora que no tomaría las pastillas y que proseguirá con un tratamiento natural nutritivo, así como la terapia del Dr. Becker con pulsos electromagnéticos, Ozonoterapia y cargas eléctricas controladas, todo en una serie de 3 aparatos pequeños. El desde hace casi 2 años la usa. Su salud esta muy bien. La doctora le tuvo que confesar que respeta su decisión aunque estaba un poco alterada por ello, pero igual le enseñó sus resultados sobre los demás componentes de la sangre y todo estaba muy bien, al parecer solo es en cuanto a CV y CD4 todo el drama. Pero ya esta mas tranquilo y contento. Aunque este tema es como la crisis de ansiedad, que se va pero regresa y hay que estar preparado. Nuevamente gracias por tus respuestas e igual a los amigos del foro que sin duda le han ayudado a tomar una decisión mejor para el. Krlos
Muchas gracias por tu comentario. Le han ayudado mucho. Ya se siente mejor de ánimo y tomó su decisión: NO a la ATRIPLA :). Saludos.
MANU dijo:
Hola Karlos, no sucumbir al pánico dejándose intimidar por sus recuentos es la prueba más difícil. Eso no quiere decir que si el estado de salud de tu amigo se ha debilitado deba seguir sin hacer absolutamente nada. El sida no está causado ni lo desencadena el VIH, tampoco es sólo una condición física sino en igual medida una condición emocional; los antirretrovirales, a falta de un manejo más adecuado, quizá puedan tener eficacia puntual en un momento de infecciones descontroladas, aunque probablemente bastara con los tratamientos para esas enfermedades. Y por supuesto no les creáis cuando os digan que no pueden abandonarse, de hecho deben abandonarse una vez que hayan cumplido su papel de fumigadores, si es que no se ha podido evitar su toma.
Uno debe estar dispuesto a formarse e investigar uno mismo, este es un camino de aprendizaje, no de sumisión, sin la propia determinación y actuación, ni siquiera un excelente programa alternativo podría quizá sacar a alguien de una situación muy delicada, porque, contrariamente a lo que nos quieren hacer creer, en un compromiso grave del sistema inmune, sobre todo en su recuperación, juegan un enorme papel las actitudes ante la vida, y ese cambio no te lo pueden recetar con una pastilla milagrosa y santas pascuas.
Saludos para ti y ánimo para tu amigo mucha gente hemos atravesado por esta situación y contrariamente a lo que nos dicen, seguimos vivos.
Hola. Muchas gracias por responder en el foro. Por suerte ya se siente mejor, está mas animado y lo mas importante tomó la decisión de no comenzar el tratamiento con ATRIPLA o lo que es lo mismo envenenarse. Ya se siente mejor de ánimos y comienza ahora una nueva etapa. Muchas gracias nuevamente, tu comentario al igual que los otros le ayudaron mucho. SIn mas, Krlos

aikirindo dijo:
Hola Karlos! Por si a tu amigo le sirve de ayuda, te resumiré brevemente mi caso. Me diagnosticaron a finales del 93 diciéndome que como mucho duraría dos años. No ayudó mucho que mi hermano se muriese unos meses después (ahora sé que fué culpa del AZT) Aún así, como siempre fui reacia a todo tipo de medicación, sólo tomaba la mitad de lo que me prescribían, por eso sigo viva. En estos 17 años he tenido de todo y múltiples ingresos. Hace unos meses que no tomo nada y todo han sido mejorías. Han dejado de dormírseme brazos y piernas (era un infierno, me he hecho esguinces levantándome de la cama porque las piernas me fallaban), ha dejado de caerme el pelo, la piel empieza a ser la de antes (tenía unos problemas terribles de sequedad en todo el cuerpo y cara) han dejado de salirme herpes, han desaparecido los dolores de cabeza y mareos constantes. Por ahora todo han sido mejorías, no es que esté como una rosa, mi sistema inmune está tocado, pero con cosas naturales, alejando ese miedo que nos han inculcado y mucho positivismo creo que iré mejorando todavía más. Es muy importante el apoyo que le estás dando y el cariño es fundamental.
Un abrazo muy grande para los dos y mucho ánimo que somos más fuertes de lo que imaginamos
Karlos, yo la pega que veo en todo esto es que eres tú y no él quien está escribiendo. No creo que puedas ir más allá de buscarle la información, hay muchísima en inglés (más que en castellano), pero tendrá que ser el quien se decida a leerla y asimilarla. No te envidio el papel que te ha tocado, tu puedes verlo todo muy claro, pero lo que cuenta es cómo lo ve el.

Con respecto a lo de tomar o no... No sé allí, pero aquí la mayor parte de la gente que conozco que se medica, no sigue el tratamiento a rajatabla. Suelen cumplirlo dos o tres semanas antes de la analítica y después se lo toman a medias o si no les apetece no se lo toman por días. Les sobra un montón de medicación (carísima) que tienen que tirar a la basura porque no hay mercado negro real ni siquiera para donarla.
También conozco gente que la toma cuando tienen bajón y la deja totalmente cuando se recuperan. Los médicos no se cortan de amenazarlos con crear resistencias y otras amenazas varias, pero no les sirve de nada.
El caso es que a estas alturas todos los virólogos han asumido que la gente no sigue el tratamiento sólo los primerizos y les dura poco porque suelen codearse con otra gente diagnosticada. Es uno de los temas que más les preocupa en los últimos años.
Con esto te quiero decir que hay posturas intermedias para quienes no lo tienen claro, el problema con esto es que la gente se suele "acomodar" en ellas. Y entonces ya no se puede hacer nada. Si les toca el boleto de que su cuerpo "aguante" la medicación y se "acostumbre" a los efectos secundarios, siguen, si no, se van.

Desde luego, yo en su lugar, no volvería a pisar una consulta hasta dentro de 20 años, ni analíticas ni nada. Estando bien de salud no hay motivo. Yo lo he hecho así y me ha funcionado, 26 años de diagnóstico y sin tomar ni una sola pastilla. Que se olvide de todo, olvide el miedo y las amenazas, que se vuelque en vivir su vida y confíe en su cuerpo, mil veces más sabio que todos los médicos y especialistas. Si algún día cae enfermo de algo, como lo puede caer cualquiera, tenéis la ventaja de que no está informatizado, de manera que podéis acudir a cualquier otra consulta y que se le trate como a un paciente más, como te tratarían a ti o al vecino. Es la única garantía de que harán lo que tienen que hacer.
Pero si vuelve una y otra vez a la consulta, el virólogo se encargará de afianzar y alimentar su miedo hasta que ceda. Y lo peor de esta situación es el intermedio, el período de duda, el cócktel tensión+miedo+duda+desesperación, eso sólo puede destruir su sistema inmunológico, ni siquiera hará falta que empieze el tratamiento.

Por lo demás, tu apoyo incondicional, sea cual sea tu decisión, será lo que realmente le ayude, pero sin presionarle, como has hecho hasta ahora. No creo que haya mucho más que puedas hacer.

Un abrazo a los dos
Hola Karlos, lo primero que note fue que hubo una diferencia positiva en los recuentos de cd4 de tu amigo sin la medicación, esto quiere decir algo no? cuando a mi me diagnosticaron con un wester blot se tardaron mas de dos meses para hacerme los test de cd4 y cv, así que te podrás imaginar como me sentía, me enferme de los nervios adelgaze por la preocupación etc etc, así que mis cd4 resultaron estar en 168 (osea técnicamente tenia sida) y cv en 85.000 copias, me quería morir! obviamente me mandaron los retrovirales cuando comencé a tomarlos los malestares no eran normales!! me sentía muy mal pasaron unos meses y me toco hacerme de nuevo los test de cd4 y cv, pero para ese entonces ya yo estaba mucho mas tranquilo porque me informe y conocí la teoría desidente, decidí no darme mala vida y relajarme también deje de tomar alcohol y dormir bien por lo menos un mes antes de que me tomaran la muestra de sangre para los exámenes, y esa vez los resultados fueron 321 de cd4 y cv indetectable... eso paso luego de tomar la medicación solo por 3 meses lo cual no me pareció normal ya que según los mismos médicos para ser indetectable y subir los cd4 debía pasar por lo menos un año tomando la medicación. Pero igual seguí tomando los retros apesar de los malestares que se fueron haciendo cada vez peores hasta el punto que no aguante y el pasado viernes 17 de sep 2010 los deje, todos los malestares desaparecieron y estoy tranquilo tratando de no preocuparme y sin probar el alcohol ya que el 4 de oct 2010 me toca de nuevo hacerme los cd4 y cv... se que voy a salir bien, dile a tu amigo que se tranquilize y que piense bien en tomar la medicación, a mi me trajo malos resultados nunca me sentí tan mal en mi vida y todo gracias a los retros... lamentablemente en aquel momento cuando me diagnosticaron yo no sabia nada de la disidencia y los médicos en ningún momento me hablaron de todos los efectos secundarios de la medicación si lo hubieran hecho yo lo hubiese pensado 2 veces antes de consumir esa droga.

saludos desde Venezuela...

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