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Comentario (10 comentarios)

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A las 11:49am del octubre 7, 2017, Superando el Sida dijo...

Hola, quiero compartir mi testimonio, sobre haber dejado los antirretrovirales, siguiendo el protocolo, indicado en esta página, y tras dos meses informándome, el 1 de enero de este año baje la dosis a la mitad y el 1 de marzo la dejo por completo, tranquilo sin miedo, pasan los meses, todo bien, hasta que el 25 de septiembre me sacan sangre, el 27 me llaman del hospital que tengo 38000 de plaquetas, me comentan que tengo que hacer una cita rápida con el médico,  el 29 de septiembre, un viernes, empiezo a encontrarme mal, con dolores muy fuertes en toda la cabeza, hemorragia nasal, y sangrado por lesiones que tengo de psoriasis, cansancio generalizado, manchas rojas por todo el cuerpo, moratones, aguanto como puedo, pero el domingo, mi compañero, asustado al ver mi estado físico, y muy desorientado, decide llevarme a urgencias, me llevan directamente dentro, y al hacerme los análisis pertinentes, me dicen que tengo 4000 de plaquetas, me ingresan, y paso en el hospital 6 días, con varias transfusiones, anticoagulantes, la doctora me avisa que en mi estado, el riesgo de tener una hemorragia en el cerebro, y morirme y en el mejor de los casos quedarme tontito, además de todos los demás posibles problemas de salud a consecuencia de mi estado. Concluyendo, que en mi caso la cosa no ha salido bien, que me han puesto un nuevo medicamento, que hace poco que ha salido, con bastante menos toxicidad, como comprenderán no me quiero morir todavía, y lo importante ahora es volver a estar con las plaquetas en condiciones, y luego ya se verá que pasa, en 6 días solo se ha conseguido subir a 6000 todavía, estado crítico, pero ahora tengo, 20 días de baja de momento, y esperar que la cosa cambia, y poder seguir aquí. Con mi testimonio no quiero convencer a nadie de que tome o deje de tomar antirretrovirales, acabo de salir hace unas horas del hospital, y todavía no se si podre volver a la normalidad, espero que sí, y reponer fuerzas, lo que sí me ha quedado claro, y esto es una opinión personal, que si algún día vuelvo a dejar la medicación, los médicos lo sabrán desde el primer día, y con ello poder tener un seguimiento cada 15 días, como me ha dicho la doctora, durante un año, para ver que todo va bien, y no estoy hablando ni de los cd4, ni la carga viral, que me importan una mierda con mayúsculas, pero las plaquetas en 4000 eso es otro cantar y eso es peligroso, y no es para jugar, así que cada uno sea libre de decidir qué hacer con su vida, pero hay que hacerlo desde la coherencia, y el buen proceder, que quede constancia, que sigo creyendo, que hay que dejar de tomar antirretrovirales. Les deseo de corazón a todos aquellos que están en ese proceso de dejarlos, que les vaya bien, y que controlen su estado con analíticas periódicas, sobre todo al principio, gracias por escucharme, y ahora ha llegado el momento de finalizar, porque necesito descanso, pera recuperarme, y que las cosas no se me tuerzan, un abrazo fuerte para todos, ha sido todo tan rápido, que apenas puedo asimilarlo. Me despido con un adiós, espero algún día volver, con las pilas recargadas.

A las 11:48am del octubre 7, 2017, Superando el Sida dijo...

Gracias por compartir con nosotros tu experiencia, con resultados nada alentadores, en relación con el abandono de la medicación.

Puesto que el espacio de testimonios de superación no es el adecuado, ni está habilitado para comentarios, te pedimos lo publiques en el foro Dejar los ARVS, para lo cual te enviamos el texto por si no hiciste copia.

Gracias por tu colaboración.

A las 12:50am del octubre 7, 2017, lunahombre dijo...
De todas lo que me parece muy curioso es que haya gente que dejo hace años medicacion y estan muy bien y otros que dejan y tienen problemas de salud o gente que lleva muchísimos años sin ninguna medicación y están bien y otros enferman y yo llego a la conclusión que no se debe hablar de enfermedades sin conocer a la persona que tiene esa enfermedad porque si fuera como dicen todos tendrían que enfermar y si se deja medicación también y eso cada vez más vemos que no es así..un abrazon
A las 12:44am del octubre 7, 2017, lunahombre dijo...
Mucho ánimo.lo importante es ponerse bien como tu dices y luego ya se vera .mucha fuerza
A las 3:58am del mayo 30, 2017, Marco dijo...

Hola amoralavida, espero te encuentres bien. Lei tu testimonio y llamo mi atención tu padecimiento de psoriasis. Yo he sido diagnosticado con psoriasis por dos médicos generales y dos dermatologos especialistas (4 personas en total). Todos me dieron tratamientos para la psoriasis pero ninguno funciono, llegue a tener lesiones en mas del 50% de mi piel (cara, cuero cabelludo, espalda, brazos, piernas, manos, pies, pecho, etc) y mi estado de animo se fue al suelo como podrás imaginarte y como expresaste tu mismo que te sientes ahora. El picor es a veces insoportable y en algunas lesiones comencé a sangrar. Es muy importante mencionar que yo inicié con el padecimiento el año pasado (a mis 43 años) después de estar en el hospital con una neumonia que casi me mata. Hago esta aclaración porque es relevante para los comentarios que te voy a hacer a continuación: una hermana que me ha apoyado mucho y me ha ayudado con su entusiasmo y paciencia para buscar en internet información al respecto encontró que había posibilidades de que mi problema tuviera relación con algún desorden digestivo, algo que estuviera comiendo y que mi cuerpo no tolera. Como ya estaba desesperado y de todas formas lo que los médicos me dieron no había funcionado  comencé a ponerme a dieta de diferentes cosas (alternativamente ya que es imposible saber de arranque que te pudiera estar afectando). De inicio deje de comer carne de res, carne de puerco, todas las harinas y todos los productos derivados de lacteos, y con la grandísima novedad de que he mejorado mucho, aun sigo en el proceso, pero la mejora es sorprendente (ya no tengo lesiones en la cara ni el cuero cabelludo y mis brazos ya casi están limpios aunque sigo teniendo algunas manchas. En mi espalda, piernas y pies aun tengo bastantes lesiones pero su color es muy rosado, como que están sanando. Así es que mi conclusión (al menos en mi caso) es que mi hermana dio en el clavo y probablemente pueda salir de esta. Creo muy fuertemente, aunque no puedo asegurarlo ya que no soy medico, que durante el tratamiento de la neumonia los doctores pudieron haberme dañado el sistema digestivo al grado de convertirme en intolerante a algunos alimentos (que por cierto aun no se cuales pero no me importa ya que al menos me queda la tranquilidad de que el problema lo produce lo que ingiero). Te hago estos comentarios por si gustas intentarlo, aunque no te puedo asegurar que tengamos el mismo problema y que también a ti te ayude, pero al menos tienes una opción mas que no involucre pastillas ni medicamentos. Creo que no pierdes nada en tratar de ver si te ayuda. OJO: se necesita paciencia ya que podrán pasar semanas completas sin que comiences a ver mejoría (a mi me sanaron las primeras lesiones después de 15 días de comenzar la dieta), creo que al cuerpo le toma tiempo desintoxicarse y reparar los daños y mas en la gente mayor, pero tu no interrumpas la dieta, sigue adelante y come bastante y a todas horas de lo demás. También se requiere de mucho apoyo de la familia ya que tienes que tener menú separado (o si vives solo supongo que se facilita mas). Yo en mi caso seguiré adelante con la dieta y comenzare a incorporar alguno de los productos que no como y ver que reacción tiene mi cuerpo, para ver si así detecto el causante o causantes del problema). Pero bueno, quise escribirte todas estas lineas porque creo que no tenemos mucho apoyo de la ciencia y la medicina por ser VIH positivos, ya que tan pronto se enteran comienzan a decirte que el virus te esta atacando y cosas similares y pues así no se puede luchar. Así es que solo nos queda el apoyo entre nosotros. Mucha suerte y espero fervientemente que mi humilde consejo de verdad te ayude a mejorar tu problema de psoriasis. Un abrazo y echale muchas ganas. /Marco 

A las 2:44am del mayo 24, 2017, Superando el Sida dijo...

Gracias por compartir con nosotros tu experiencia, la psoriasis es un problema autoinmune, como sabes, un problema en el que el propio organismo elabora anticuerpos que atacan estructuras celulares, en este caso de la piel. Al dejar los arvs el sistema inmune se reactiva, a veces de más, y problemas como la psoriasis, que podían haber estado más controlados con la medicación, pueden empeorar en efecto. Nos comentas lo que estás tomando, está bien, eso al menos nos garantiza que no existan carencias. Quizás sería más conveniente, dado que el aceite de onagra tiende a aumentar más los omega 6, que los sustituyas por aceite de pescado, o de salmón, también se venden como perlas o cápsulas de omega 3 (aunque cuando vas a ver la composición verás que suele ser o aceite de salmon, de pescado salvaje...), de las que basta con 3 ald dia, siguiendo con la crema Budwig igual. Dado que has cambiado tus hábitos hacia unos hábitos nutricionales más sanos, es de suponer que el empeoramiento de la psoriasis sea transitorio, mientras el organismo no acaba de adaptarse a la nueva situación. Un abrazo. 

A las 2:40am del enero 28, 2017, intihuasy dijo...

Hola amoralavida, gracias por tus hermosos deseos. Sie s verdad es increible lo que puedes encontrar en estas paginas no hay desperdicios, jejeje , es verdad, hay que leer despacio, y algunas cosas varias veces. Si con este fraude se ha causado y  sigue causando dolor, la humanidad esta llena de injusticias. y las farmaceuticas con los bolsillo llenos de dinero

A las 11:32pm del enero 8, 2017, intihuasy dijo...

Hola amoralavida,bienvenido al grupo.

Tambien te deseo que inicies bien el 2017. estas paginas son maravillosas, te acercan a una realidad para muchos desconocida, pero por suerte esta llena de muy buena informacion. Necesaria para comprender lo que nos sucede y nos ha sucedido con este fraude, pero, sabes , lo mas importante es que podemos revertir la historia y tambien informar a otras personas que estan etiquetadas como nosotros, Entiendo lo que dices cuando hablas de libertad, cuando deje la medicacion senti esa sensacion. Y si, el doctor Manuel es un gran luchador, y ademas sus publicaciones medicas optimas, con un lenguaje comprensible, no  dejo de leer para comprender toda esta mentira. un abrazo y todo saldra bien

A las 12:01pm del enero 4, 2017, Superando el Sida dijo...

Comentario de amoralavida el 4 de enero de 2017

Hola, soy nuevo aquí, y me quiero remontar al año 2002, pareja de chicos, jóvenes, llenos de grandes proyectos por vivir, transcurrido un cierto tiempo juntos, yo decido, preguntar a mi pareja, que me gustaría, que nos hiciéramos las pruebas del VIH, ya que yo quería, tener relaciones sexuales, sin preservativo, lo amaba y para mí era importante, esta cuestión, nos hacemos las pruebas en 2003 en una clínica privada,  y yo salgo positivo y el negativo, me quedo, frio, sin reaccionar, casi muerto, me derivan, al hospital, se repiten, las pruebas, se confirma de nuevo, VHI +, a partir de ahí, empiezan a bombardearme, los médicos, el miedo se apodera de mí, empiezo a entrar en pánico, la ansiedad, la depresión, aparecen, de un día, para otro, empiezo a sentirme mal, mi estado físico, se deteriora, empiezan, a medicarme, es preciso, muy rápido, las defensas, están muy bajas, la carga viral disparada , no tengo ni idea de lo que me hablan, solamente comprendo, que me estoy muriendo, y que quiero vivir, mi pareja, se queda a mi lado, me quiere, solo recuerdo, medicamentos, ansiolíticos, antidepresivos, más pastillas y más pastillas, montones de pastillas, ahora tengo que recordar, algo que para sobrevivir, había olvidado, son ya casi 13 años tomando, toda esta porquería, curioso, que habiendo, tenido relaciones con mi pareja sin preservativo durante años, él nunca se ha contagiado, de esta mentira, mi pareja ha estado siempre a mi lado, ha sufrido mucho, es cierto, que después de la infección, hay un antes y un después, en nuestra relación, ciertamente provocado, por el desconocimiento de esta trama, como me puedo sentir, al descubrir que todo esto es una gran mentira. Pues me siento bien y tranquilo, porque estoy viviendo, los mejores momentos de mi vida, a pasar de estar solo, después de 17 años de relación, he aprendido a quererme, estoy físicamente, mentalmente y espiritualmente, fantástico, yo he aprendido a sonreír a la vida, y ella me devuelve, triplicado ese AMOR. He encontrado esta página, he leído y he visto algún video, mi corazón me dicta, que ha llegado el momento, de empezar, a dejar esta porquería, que me ha mantenido todos estos años prisionero, me siento disidente ya, me siento libre, estoy feliz, estoy fuerte, he empezado el 1 de enero del 2017 a tomar la mitad de la medicación, por favor, no quiero cometer errores, sobre como dejar la medicación, no hay vuelta atrás, ya no puedo seguir con esta mentira, agradezco a Manuel públicamente, su asesoramiento, para empezar a indagar, gracias por el apoyo, es difícil volver a recordar algo que ya tenía olvidado, pero ha valido la pena, si con ello, me siento LIBRE y comienzo una nueva vida, es mi deseo de corazón, para todos los que conforman esta página, desearles, lo mejor para este nuevo año.

A las 9:22pm del diciembre 22, 2016, Superando el Sida dijo...

Gracias por unirte a esta red de personas que ve el problema del sida desde una perspectiva radicalmente distinta a la que nos han inculcado durante años, independientemente de que esta situación te afecte directamente o no, esperamos que sea de utilidad para ti y para otros. Tendremos ocasión de comentar, sólo pedirte que, por favor, leas las instrucciones sobre el USO DE LA PÁGINA, (blogs, foros, grupos, etc), esto es muy importante, evitaremos malentendidos y la página podrá realizar mejor su función, que no es otra que orientaros y compartir experiencias que nos ayuden a entender y superar esta situación y contribuir a acabar con este fraude.  Bienvenid@ y un fuerte abrazo.

 
 
 

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