Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

¿Qué son los registros o ficheros de VIH-SIDA?

Son ficheros de tratamiento de datos, donde se incluyen todo tipo de datos personales, (vía de transmisión, prácticas de riesgo, entre las que se incluyen  las de ámbitosexual y sociológico, país de origen con trazabilidad de la infección, información clínica y epidemiológica por medio del test de vih, recuento leucocitario cd4, carga viral, fecha del primer resultado positivo confirmado, fase clínica de la infección por vih, así como información relacionada con el uso de drogas intravenosas, recepción de transfusiones, transplantes, tatuajes, esposiciones accidentales y transmisiones verticales).

En estos ficheros el profesional médico realiza un volcado de datos, sin informar previamente alpaciente sobre su consentimiento en la declaración de los mismos y  sin informarde los derechos de acceso, rectificación y cancelación de los datos aportados. Existen en España numerosos ficheros informáticos donde se recoge información referente a la condición de vih+, destacando dos ficheros, que actúan a nivel estatal, uno denominado SINIVIH (Sistema de Información de Nuevas Infecciones por VIH), y otro denominado SIDA-REG (Registro de Casos Sida), auspiciados por el Ministerio de Sanidad y regentados por el Instituto Nacional de Epidemiología Carlos III de Madrid.

 

¿En qué consiste la campaña?

En una actuación coordinada de todas las personas que se sientan afectadas por esta vulneracióndel derecho a la intimidad, contando con diversas estrategias bajo un único fin.

1- mediante una acto de desobediencia civil, que se materializa con la reclamación individualizada ante el organismocompetente, solicitando la cancelación de esos datos, (el hecho de remitir cientos de solicitudes al organismo competente, que está obligado a responder de forma individualizada y razonada a cada solicitud, suponecrear un efecto  colapso y exteriorización documentada de la repulsa de esta política discriminadora).
2- mediante una serie de pasos sucesivos de carácter jurídico, se abriría la posibilidad de realizar un cuestionamiento frontal, (demanda al estado), sobre la validez del test de vih y la  etiquetación y tratamiento de las personas afectadas.
3- mediante la práctica de realizarse un nuevo test de vih y que este dé negativo, a aquellas personas que hayan sido previamente etiquetadas, se podría, paralelamente, plantear la interposición de demandas de reclamación de responsabilidad patrimonial(indemnizaciones),cuestionando de forma inversa la fiabilidad del test.

¿Cómo participar?

 1 - Con tu posicionamiento activo en la defensa de tu intimidad, siendo receloso, a la hora de aportarles, a los mediadores sanitarios, jurídicos, administrativos, (léase, por ejemplo, servicios psicotécnicos para carnet de conducir, mutualidades, ..), datos sensibles, que carecen de relevancia a los efectos de la salud, (prácticas sexuales, usos sociales de drogas, país de origen, ..).

2- Descargando, cubriendo y enviando, (a la dirección que figura en su encabezamiento), el formulario elaborado por nuestra asesoría jurídica. Tener presente que esta actuación no sólo pueden y deben realizarla personas ya etiquetadas como vih+, sino que cualquier ciudadano puede exigir que se le confirme el hecho de su no inclusión en estos registros, (podéis echar mano por tanto de todas aquellas personas que quieran solidarizarse), consiguiéndose con esto un efecto de información contradictoria para los gestores del registro, (pues ellos no saben, a priori, quienes son positivos y quienes no), teniendo que cotejar una a una cada solicitud.

3- Documentando casos de personas que hayan sido diagnosticadas como casos de sida, (dos enfermedadesoportunistas y menos de 200 CD4, según la versión oficial), y una vez acreditada la constancia de los datos de esta persona en el registro de sida, (conforme se explica en el párrafo anterior), proceder a exigir la cancelación de datos, sosteniendo la tesis de que ni la prueba practicada, ni la presencia de enfermedades oportunistas, suponen por sí que se padezca un síndrome de inmunodeficiencia. Se abre de esta forma la posibilidad de plantear un pleito público al estado contra los fundamentos básicos de la visión oficial del vih-sida. Esta estrategia requeriría tanto el compromiso de quien demanda como un serio trabajo de documentación y elaboración de prueba pericial, además de un cierto oportunismo por nuestra parte, a la hora de aprovechar las justificaciones esgrimidas por la administracion al denegar nuestra solicitud, permitiendo así iniciar una vía procesal que hasta la fecha nos está vetada.

4- Documentar casos que hayan sido diagnosticados como vih+ y que tengan constancia de que la pruebarealizada, tanto con el paso del tiempo, como por el sistema utilizado, pudiera dar negativa caso de repetirse de nuevo, (para ello podéis usar el servicio de transfusiones de la cruz roja, quienes realizan un prueba anónima y gratuíta cuyos resultados te mandan a casa).

Y de colofón tendríamos hipotéticamente documentado un caso etiquetado, e incluído en el registro de vih, quesorprendentemente podría actualmente donar sangre, lo que supone una noticia de gran impacto mediático, ya que implica que el banco de sangre acepta que se transfunda sangre de personas otrora considerada contaminantes. Lo que llevaría aparejada una demanda contra el servicio de salud por error de diagnóstico, daños morales, daños físicos, (en el caso de hubiera sido objeto de tratamiento antiviral), suponiendo un cuestionamiento inverso de la validez del test y una recuperación del estatus de persona normal por parte del disidente demandante.

 

¿Quiénes pueden participar?

1-     Los disidentes etiquetados, ya que los registros mencionados suponen la negación más patentede las tesis disidentes.
2-     Los disidentes no etiquetados que quieran solidarizarse, como ya hemos dicho.
3-     Cualquier persona afectada por la condición de vih+ o de enfermo de sida, porque la  llimitación de derechos que conllevan estas etiquetas es independiente de lastesis que las  crean, es decir, que la discriminación que vas a sufrir por esta etiqueta la vas a sufrir igual, creas o no en el vih, tomes o no arvs, seas ono disidente.

 

¿Entraña algún tipo de riesgo para las personas secundar estas iniciativas?
Sí, entraña un riesgo muy peligroso, el ser consciente  de laimportancia del ejercicio de tus derechos, además del peligro que entraña la solidaridad y la rebeldía.

Por lo demás, todas las actuaciones antes descritas están regladas en la ley y no podría acusarse a nadie de pretender socavar el estado de derecho, entre otras cosas porque ya nos lo están socavando algunos con creces.

Eso sí, discreción, sentido común, firmeza y determinación.

Y para resumir

Descarga el formulario, cúbrelo y envíalo por correo normal a la dirección que figura en el encabezamiento.

Una vez recibida la contestación del Centro Nacional de Epidemiología, hazle una copia y
nos laenvías por correo a esta dirección:

Asociación Presosgaliza, (Campaña Registro)

Apartado de correos 263

Santiago de Compostela (A Coruña)

Puedes enviarla también escaneada a la dirección de correo presosgaliza@gmail.com

Aclaraciones finales:

- Esta campaña contra los registros de vih-sida es una iniciativa que se realiza a nivel español.

Ahora bien, sabemos que hay otros países donde se han dictado leyes similares acerca de la obligatoriedad de que las personas etiquetadas como vih+ figuremos en ficheros o registros.

Sería bueno que os enterárais si en vuestros respectivos países existen registros similares para

poder lleva a cabo acciones del mismo tipo.

- No hacemos mención al registro que quiere poner en marcha la Comunidad de Madrid porque ese registrotodavía no está operativo. En cuando lo esté, se os avisará, (en realidad es el mismo formulario que el dirigido al Centro Nacional de Epidemiología, lo único que cambia es el encabezamiento).

- Estas son unas intrucciones generales, para cualquier consulta relacionada con estrategias
másespecíficas o casos más individualizados, podéis contactar con la dirección de correo:

presosgaliza@gmail.com

(Aclaramos que la dirección de la web de presosgaliza de ning no está operativa)

 

 DESCARGA DEL FORMULARIO

formulario.pdf

 

 

 

 

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Respuestas a esta discusión

aún que no está vinculado exactamente con esta campaña, la noticia muestra el grado de vulneración de la confidencialidad

 

 

Estrasburgo condena a España por divulgar la identidad de un afectado de sida

 

Estrasburgo condena a España por divulgar la identidad de un afectado de sida

 

 

 El Tribunal de Derechos Humanos de Estrasburgo acaba de condenar a España a pagar cerca de 9.000 euros más los intereses de mora de siete años a un ciudadano español que consideró violado su derecho a la intimidad cuando un juez hizo pública su condición de infectado por el VIH (el virus causante del sida). Según el Tribunal de Estrasburgo, la Justicia española, que validó la actuación del juez en dos instancias superiores (la Audiencia Provincial de Salamanca y el Tribunal Constitucional), vulneró el artículo 8 de la Convención Europea de los Derechos Humanos, que garantiza el respeto a la vida privada de las personas. Los hechos se remontan al año 2000, cuando el reclamante suscribió un seguro médico con una compañía a la que no informó de su condición de portador del VIH, y que luego le negó la indemnización que reclamó cuando desarrolló la enfermedad. Los tribunales a los que recurrió dieron la razón a la compañía, pero el hombre pidió que no se divulgara ni su identidad ni su historial médico en las sentencias y autos judiciales del caso, lo que ninguna de las tres instancias aceptó. Ahora, el Tribunal de Estrasburgo ha entendido que era innecesario dar publicidad a la identidad del demandante, que podría sufrir «consecuencias devastadoras sobre su vida privada y familiar [...] y sobre su situación social y profesional, pudiendo exponerla al oprobio y a un riesgo de exclusión».

 

Adjunto el mensaje remitido por marijo de asturies y el documento de la sociedad española de bioetica

 

http://www.sibi.org/com/281198.htm.( Sociedad Internacional de Bioética).
 
 
Este documento que os envio, es oficial, público, utilizable, y de gran valor, sirvió como documental, en el contencioso administrativo contra el Registro Nominal en Asturias, si recordais, hace 10 años. Ahora zanjado este, con el de Madrid, que sepamos,  no podemos dejar de movilizarnos.
En aquella ocasión pedimos al movimiento anti-SIDA entre otros, el apoyo para que aquel registro, al menos dejase de ser nominal, y tenemos guardados en nuestra asociación, la firma de muchos de vosotros " históricos", ese apoyo, hablo de al menos 100 asociaciones y personas individuales del movimiento Anti-SIDA, hoy reconocidos, ¿seguiremos pensando lo mismo, no?.
Pocas palabras bastan, el comité anti-SIDA de Asturias, en su momento llevamos a los tribunales a la Consejería de Sanidad, apoyamos a Presos Galiza, con el SINIVIH, y ahora, hacemos una llamada a la Acción,por derecho.Efectivamente, todo va relacionado, enfermedad infecto- contagiosa, culpabilización de la transmisión...si todo es nominal...lom ponemos facil.
Os lo envio, desde mi correo personal, si protegeis mis datos,podeis pubicarlo o reenviarlo.
 

Madrid crea al fin un registro con nombres y apellidos de casos de VIH
Una de cada cuatro personas con sida de España reside en la Comunidad
 
 Siempre el dichoso asterisco. Aún hoy, cuando se consultan los informes de vigilancia de la epidemia de virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y de sida en Europa que elabora el ECDC (Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades), España aparece marcada con un asterisco. A pie de página, siempre la misma explicación: no hay datos nacionales de VIH porque, a diferencia del sida, los sistemas de vigilancia únicamente cubren determinadas regiones o provincias.
 
El año pasado, ocho comunidades aportaron su recuento de VIH al total nacional; luego se sumaron cuatro más y, este año, otras tres. Una de ellas, por fin, es Madrid. Pese a que la región concentra uno de cada cuatro casos de sida de toda España (el 24%), no llevaba un registro de las infecciones, es decir, de los nuevos diagnósticos de VIH, con lo que solo contaba con estimaciones para conocer el verdadero alcance de la infección.
 
Una orden del consejero de Sanidad -en vigor desde el 6 de agosto- acaba de modificar el sistema de notificación, de forma que la infección por VIH pasa a ser de declaración obligatoria. Todos los centros, servicios sanitarios y laboratorios de la región, así como los profesionales sanitarios (tanto del sector público como del privado) que realicen diagnóstico, tratamiento o seguimiento de personas infectadas por VIH "están obligados a la notificación nominal inmediata", asegura la orden. Los datos se incorporarán al registro de sida e infección por VIH de la Comunidad de Madrid y, como repite varias veces el texto, deberán hacerlo con nombre y apellidos. Los médicos y laboratorios de microbiología deberán facilitar también los casos detectados antes de la orden si así se lo solicita la autoridad sanitaria. "Se garantizará la confidencialidad de la información, asegurando que su uso será estrictamente sanitario"
 
La decisión del Gobierno regional se esperaba con impaciencia en el Ministerio de Sanidad. "Que Madrid entre cuanto antes nos interesa mucho", señala Tomás Hernández, secretario del Plan Nacional del Sida. "Es muy importante tener un registro a nivel estatal. Lo necesitamos para orientar y evaluar nuestras intervenciones, para saber cómo distribuir los recursos económicos". El registro permitirá conocer qué grupo de población se está infectando más, de forma que se pueda elaborar un mapa de la situación. Es imprescindible también para conocer el verdadero alcance del retraso diagnóstico de la enfermedad, quizá el mayor reto al que se enfrentan actualmente los servicios sanitarios.
 
Esa es precisamente una de las lagunas de Madrid, que trabaja con estimaciones. Los últimos datos, publicados en el Boletín Epidemiológico de abril de 2010, muestran que casi la mitad (el 47,4%) de los casos de sida -a Sanidad le constan 1.685 entre 2005 y el 31 de marzo de 2010- se diagnosticaron tarde. El Servicio de Epidemiología madrileño considera retraso diagnóstico cuando transcurren 12 meses o menos entre la detección del VIH y el desarrollo de alguna enfermedad indicativa de sida. "Pensamos que puede ser una sobreestimación", opina Jenaro Astray, jefe del área de Epidemiología de la Consejería de Sanidad. "Lo veremos ahora con el nuevo sistema", añade, en referencia al registro. Según el boletín, en el 95,5% de los casos de sida se conocía también la fecha de detección del VIH, con lo que la estimación podía considerarse bastante precisa.
 
Pero con el nuevo registro será absolutamente rigurosa. Y el ministerio estará más cerca de completar el censo nacional, a la espera de que se sumen las pocas comunidades que aún no han creado el suyo. Hasta ahora, las estimaciones oficiales sobre el número de infectados de VIH en España se hacían a partir de los datos de algunas autonomías. En 2008 ya eran 12 las que tenían sus datos disponibles, el 43,5% de la población. Se calcula que entre 120.000 y 150.000 personas están infectadas por el VIH en España. Los casos de sida son 77.953 desde 1981, cuando se diagnosticó el primero, hasta 2009, última fecha disponible en las estadísticas del Ministerio de Sanidad.
 
Hernández calcula que las cuatro comunidades que faltan (Andalucía, la Comunidad Valenciana, Murcia y Castilla-La Mancha) entregarán sus datos en 2011 y que el registro será una realidad en 2012. Para entonces, el retraso frente a las previsiones iniciales será ya de más de una década. La idea de crear un censo para contabilizar las nuevas infecciones data de 2000. Pero enseguida se vio frustrada por una demanda que presentaron varias asociaciones gallegas, preocupadas por la confidencialidad de los datos. El proceso se paralizó hasta que, finalmente, en septiembre de 2007, el Tribunal Supremo zanjó la cuestión dando vía libre al ministerio.
 
Lo que no zanjó fue la polémica, porque organizaciones como la Coordinadora Estatal de VIH-Sida (Cesida), compuesta por 70 entidades que representan a 120 asociaciones de toda España, tienen dudas sobre la idoneidad del sistema. "Estamos de acuerdo con el registro", explica Jancho Barrios, miembro de la comision ejecutiva. "Pero queremos que se asegure la confidencialidad de los datos, por ejemplo usando únicamente iniciales, y que cuando se empleen los registros nos comuniquen para qué", añade.
 
El anterior presidente de Cesida, Santiago Pérez Avilés, se niega a llamarlo registro. Prefiere Sistema de Información de Nuevas Infecciones por VIH (SINIVIH), el nombre oficial. "No es necesario que sea nominal. Da igual cómo se llamen las personas. Lo que queremos es saber cómo y dónde se están infectando", afirma. "De hecho, si aparecen nombres y apellidos hacemos un flaco favor al diagnóstico precoz. Se podría perjudicar a personas con VIH y hacer de la infección algo aún más subterráneo. Puede haber personas que, por miedo a dar su nombre, se piensen dos veces hacerse la prueba", añade. Su alternativa: una fórmula encriptada desde el inicio, iniciales, números o cualquier otro sistema que se base en el anonimato".
 
El censo "es muy importante para el control de la epidemia", asegura Federico Pulido, internista y miembro del Grupo de Estudio del Sida (Gesida), dependiente de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. "Antes, toda persona infectada acababa desarrollando la enfermedad. Por eso se creó un registro de sida. Pero ahora ya no sirve, porque con la llegada de los tratamientos combinados, en 1996, pocas infecciones terminan en enfermedad. Para saber cómo evoluciona la epidemia ahora necesitamos conocer los casos de VIH", explica. Y ofrece otro argumento a favor: "En todos estos años no ha habido ningún problema de confidencialidad con el registro del sida". El gran reto actual es el diagnóstico precoz, añade. Y para saber dónde y con quién actuar -"ahora el riesgo ya no está en el uso de drogas, sino que tenemos más pacientes heterosexuales inmigrantes que no son conscientes del riesgo", explica- la mejor herramienta será el registro.
 
 

Con nocturnidad, silencio, aprovechando las vacaciones de verano y presuntamente comprando silencios de ONG y de algunos medios de comunicación, el gobierno del Partido Popular de Madrid publica esta Orden.

Este es el acto del gobierno de Esperanza Aguirre y el consejero de sanidad  Javier Fernández-Lasquetti
ORDEN 372/2010, de 15 de julio, por la que se modifica el sistema de notificación de enfermedades de declaración obligatoria por infección por virus de inmunodeficiencia humana (VIH).
 
http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urlordenpdf&blobhead...
 

 

Informacion publicada en EL PAIS, respecto a la única excepción en la aportación de datos al registro SINIVIH por parte de la CCAA de Murcia, (por razones políticas y económicas claro está)

 
La Consejería no ha enviado las cifras de infectados por el virus porque aún no ha creado una base de datos regional
 
 
La Consejería de Sanidad anunció hace ya casi una década la creación de un registro regional de VIH: una base de datos en la que, de forma completamente confidencial, debían quedar registrados los nuevos casos de infección por el virus causante del sida. El proyecto tenía como objetivo conocer en todo momento la evolución de la enfermedad en la Región y saber cuáles son las principales vías de contagio, algo fundamental para poder desarrollar estrategias de salud pública. Sin embargo, la idea se olvidó y, a día de hoy, sigue sin ser una realidad. Sí está prácticamente ultimado, por contra, un registro nacional que está elaborando el Ministerio de Sanidad. El director del Plan Nacional sobre el Sida, Tomás Hernández, ha anunciado, en declaraciones a la agencia Europa Press, que estará listo en 2011. Sólo hay un problema: faltan los datos de cuatro comunidades autónomas, entre ellas Murcia.
 
Andalucía, Comunidad Valenciana y Castilla-La Mancha son las otras tres regiones que tampoco han terminado sus registros. Las otras trece autonomías ya han cumplido. Las últimas, Madrid, Cantabria y Castilla y León.
 
Tomás Hernández trata de no generar un conflicto entre administraciones, y disculpa a las cuatro regiones que andan a la cola con el argumento de que «tienen un territorio muy amplio [no es el caso de Murcia] o mucha población», y hay dificultades para «recabar información de fuentes tan distintas como hospitales, centros de salud, laboratorios, ONG y centros para la atención a enfermedades de transmisión sexual». Fuentes de la Consejería explicaron ayer que «se sigue trabajando» en este tema y que Murcia enviará los datos al Ministerio.
 
El registro regional de VIH permitirá, si finalmente consigue ver la luz, saber cuántos seropositivos hay en la Región (nunca sus identidades, ni ningún otro dato personal). En estos momentos, se especula con que puede haber entre 4.000 y 5.000 afectados, pero este número nace de la extrapolación de encuestas o trabajos de campo realizados en otras comunidades. Organizaciones como el Comité Anti Sida (Casmu), Apoyo Activo o la Asociación Murciana de VIH (Amuvih) se han mostrado favorables al registro, porque permitirá comprobar si el virus está o no extendiéndose por la Región, y ayudará a mejorar las campañas de prevención.
 
El registro nacional de VIH también deberá respetar esta confidencialidad. Todos los países de la Unión Europea, salvo Italia y España, cuentan con una base de datos de este tipo. 
 
 

Noticia publicada en el ABC y EL PAIS, referente a la modificación del registro SINIVIH ya creado y que fue impugnado en su dia.

 

 

España tendrá un registro de contagios de VIH en 2011
 
·         El director del Plan sobre el sida anuncia que sólo faltan datos de cuatro autonomías
 
España contará en 2011 con su primer registro oficial de nuevas infecciones por VIH, según anunció el director del Plan Nacional sobre Sida, Tomás Hernández. Sólo faltan los datos de Andalucía, Comunitat Valenciana, Murcia y Castilla-La Mancha para completar el mapa español de nuevos diagnósticos.
 
"Los últimos datos que nos han llegado proceden de la Comunidad de Madrid. Este año también han enviado su información Cantabria y Castilla y León", señaló Hernández, quien achacó el retraso de algunas autonomías a que "tienen un territorio muy amplio y con mucha población". También admitió la dificultad que supone "recabar información de fuentes tan distintas, como hospitales, centros de salud, laboratorios, ONG y centros para la atención a enfermedades sexuales".
 
A juicio de Hernández, este "registro histórico" permitirá tener una radiografía exacta de la situación del VIH y distribuir mejor los recursos. En la actualidad, las estimaciones oficiales se hacen a partir de los datos de las ocho comunidades autónomas que recogen estos datos, y que representan el 50% de la población española. Se calcula que entre 120.000 y 150.000 personas están infectadas por VIH en España. En la Unión Europea, sólo Italia carece de un sistema de este tipo.
 
El registro ayudará a precisar la magnitud del riesgo de infección de determinados colectivos. Actualmente ya existe otro inventario, obligado por ley, de nuevos diagnósticos de sida para aquellas personas que ya han desarrollado la enfermedad.
 
La decisión de crear el llamado Sistema de Información sobre Nuevas Infecciones por el VIH la tomó el Ministerio de Sanidad en 1999, pero desde entonces no se ha podido desarrollar por la oposición de algunas ONG de afectados. Diversas asociaciones consideraban que este registro podría vulnerar la confidencialidad de los infectados, pero tanto el Tribunal Supremo como el Tribunal Constitucional han confirmado que estos registros son seguros.

Noticia publicada en EL PAIS, verano 2010, donde se explica que la CCAA de Madrid cre un registro nominal superando en la vulneración de derechos al SINIVIH estatal

 

Madrid crea al fin un registro con nombres y apellidos de casos de VIH
 
·         Una de cada cuatro personas con sida de España reside en la Comunidad
 
Siempre el dichoso asterisco. Aún hoy, cuando se consultan los informes de vigilancia de la epidemia de virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y de sida en Europa que elabora el ECDC (Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades), España aparece marcada con un asterisco. A pie de página, siempre la misma explicación: no hay datos nacionales de VIH porque, a diferencia del sida, los sistemas de vigilancia únicamente cubren determinadas regiones o provincias.
 
El año pasado, ocho comunidades aportaron su recuento de VIH al total nacional; luego se sumaron cuatro más y, este año, otras tres. Una de ellas, por fin, es Madrid. Pese a que la región concentra uno de cada cuatro casos de sida de toda España (el 24%), no llevaba un registro de las infecciones, es decir, de los nuevos diagnósticos de VIH, con lo que solo contaba con estimaciones para conocer el verdadero alcance de la infección.
 
Una orden del consejero de Sanidad -en vigor desde el 6 de agosto- acaba de modificar el sistema de notificación, de forma que la infección por VIH pasa a ser de declaración obligatoria. Todos los centros, servicios sanitarios y laboratorios de la región, así como los profesionales sanitarios (tanto del sector público como del privado) que realicen diagnóstico, tratamiento o seguimiento de personas infectadas por VIH "están obligados a la notificación nominal inmediata", asegura la orden. Los datos se incorporarán al registro de sida e infección por VIH de la Comunidad de Madrid y, como repite varias veces el texto, deberán hacerlo con nombre y apellidos. Los médicos y laboratorios de microbiología deberán facilitar también los casos detectados antes de la orden si así se lo solicita la autoridad sanitaria. "Se garantizará la confidencialidad de la información, asegurando que su uso será estrictamente sanitario"
 
La decisión del Gobierno regional se esperaba con impaciencia en el Ministerio de Sanidad. "Que Madrid entre cuanto antes nos interesa mucho", señala Tomás Hernández, secretario del Plan Nacional del Sida. "Es muy importante tener un registro a nivel estatal. Lo necesitamos para orientar y evaluar nuestras intervenciones, para saber cómo distribuir los recursos económicos". El registro permitirá conocer qué grupo de población se está infectando más, de forma que se pueda elaborar un mapa de la situación. Es imprescindible también para conocer el verdadero alcance del retraso diagnóstico de la enfermedad, quizá el mayor reto al que se enfrentan actualmente los servicios sanitarios.
 
Esa es precisamente una de las lagunas de Madrid, que trabaja con estimaciones. Los últimos datos, publicados en el Boletín Epidemiológico de abril de 2010, muestran que casi la mitad (el 47,4%) de los casos de sida -a Sanidad le constan 1.685 entre 2005 y el 31 de marzo de 2010- se diagnosticaron tarde. El Servicio de Epidemiología madrileño considera retraso diagnóstico cuando transcurren 12 meses o menos entre la detección del VIH y el desarrollo de alguna enfermedad indicativa de sida. "Pensamos que puede ser una sobreestimación", opina Jenaro Astray, jefe del área de Epidemiología de la Consejería de Sanidad. "Lo veremos ahora con el nuevo sistema", añade, en referencia al registro. Según el boletín, en el 95,5% de los casos de sida se conocía también la fecha de detección del VIH, con lo que la estimación podía considerarse bastante precisa.
 
Pero con el nuevo registro será absolutamente rigurosa. Y el ministerio estará más cerca de completar el censo nacional, a la espera de que se sumen las pocas comunidades que aún no han creado el suyo. Hasta ahora, las estimaciones oficiales sobre el número de infectados de VIH en España se hacían a partir de los datos de algunas autonomías. En 2008 ya eran 12 las que tenían sus datos disponibles, el 43,5% de la población. Se calcula que entre 120.000 y 150.000 personas están infectadas por el VIH en España. Los casos de sida son 77.953 desde 1981, cuando se diagnosticó el primero, hasta 2009, última fecha disponible en las estadísticas del Ministerio de Sanidad.
 
Hernández calcula que las cuatro comunidades que faltan (Andalucía, la Comunidad Valenciana, Murcia y Castilla-La Mancha) entregarán sus datos en 2011 y que el registro será una realidad en 2012. Para entonces, el retraso frente a las previsiones iniciales será ya de más de una década. La idea de crear un censo para contabilizar las nuevas infecciones data de 2000. Pero enseguida se vio frustrada por una demanda que presentaron varias asociaciones gallegas, preocupadas por la confidencialidad de los datos. El proceso se paralizó hasta que, finalmente, en septiembre de 2007, el Tribunal Supremo zanjó la cuestión dando vía libre al ministerio.
 
Lo que no zanjó fue la polémica, porque organizaciones como la Coordinadora Estatal de VIH-Sida (Cesida), compuesta por 70 entidades que representan a 120 asociaciones de toda España, tienen dudas sobre la idoneidad del sistema. "Estamos de acuerdo con el registro", explica Jancho Barrios, miembro de la Comisión Ejecutiva. "Pero queremos que se asegure la confidencialidad de los datos, por ejemplo usando únicamente iniciales, y que cuando se empleen los registros nos comuniquen para qué", añade.
 
El anterior presidente de Cesida, Santiago Pérez Avilés, se niega a llamarlo registro. Prefiere Sistema de Información de Nuevas Infecciones por VIH (SINIVIH), el nombre oficial. "No es necesario que sea nominal. Da igual cómo se llamen las personas. Lo que queremos es saber cómo y dónde se están infectando", afirma. "De hecho, si aparecen nombres y apellidos hacemos un flaco favor al diagnóstico precoz. Se podría perjudicar a personas con VIH y hacer de la infección algo aún más subterráneo. Puede haber personas que, por miedo a dar su nombre, se piensen dos veces hacerse la prueba", añade. Su alternativa: una fórmula encriptada desde el inicio, iniciales, números o cualquier otro sistema que se base en el anonimato".
 
El censo "es muy importante para el control de la epidemia", asegura Federico Pulido, internista y miembro del Grupo de Estudio del Sida (Gesida), dependiente de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. "Antes, toda persona infectada acababa desarrollando la enfermedad. Por eso se creó un registro de sida. Pero ahora ya no sirve, porque con la llegada de los tratamientos combinados, en 1996, pocas infecciones terminan en enfermedad. Para saber cómo evoluciona la epidemia ahora necesitamos conocer los casos de VIH", explica. Y ofrece otro argumento a favor: "En todos estos años no ha habido ningún problema de confidencialidad con el registro del sida". El gran reto actual es el diagnóstico precoz, añade. Y para saber dónde y con quién actuar -"ahora el riesgo ya no está en el uso de drogas, sino que tenemos más pacientes heterosexuales inmigrantes que no son conscientes del riesgo", explica- la mejor herramienta será el registro.

Hola Fran, tengo una duda, y es que me pregunto si despues de esta ley o decreto sacada por la Comunidad de Madrid, sirve de algo el solicitar la cancelacion de tus datos.

Yo he participado en la campaña, y he recibido respuesta, indicandome que por los diferentes articulos 8.1 y 23 de la Ley 14/1986, de 25 de abril, el Real Decreto 2210/1995, de 28 de diciembre, hay obligatoriedad por parte del sector público como privado de informar y obligatoramente del diagnostico al Registro de SIDA de la Comunidad Autonoma. Y entonces? Hay algo que se pueda hacer con base legal? Quizá una recogida de firmas a nivel nacional en contra de esta ley? 

Bueno, gracias. Un saludo

Fran del Buey dijo:

Con nocturnidad, silencio, aprovechando las vacaciones de verano y presuntamente comprando silencios de ONG y de algunos medios de comunicación, el gobierno del Partido Popular de Madrid publica esta Orden.

Este es el acto del gobierno de Esperanza Aguirre y el consejero de sanidad  Javier Fernández-Lasquetti
ORDEN 372/2010, de 15 de julio, por la que se modifica el sistema de notificación de enfermedades de declaración obligatoria por infección por virus de inmunodeficiencia humana (VIH).
 
http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urlordenpdf&blobhead...
 

Hola primeramente aclarar que las dudas se deben canalizar al correo electronico de presosgaliza@gmail.com

 

segundo, sería muy tedioso explicar el contesto donde nos encontramos, nosotros como colectivo hemos impugnado este registro y tras 9 años de pelea el TS dicto una sentencia arbitraria.

teneis todo en el blog del fallecido amigo carlos Biendicho

http://cabiendicho.wordpress.com/2007/10/07/la-historia-del-sinivih...

 

la campaña que hemos diseñado sirve a determinados niveles para plantear una desobediencia civil y para intentar cuestionar individualmente el fichero.

a nivel general como he dicho, en el mes de octubre existía la posibilidad de impugnar este nuevo registro y se perdió la oportunidad.

 

solo por ultimo, no tengas tan presente las contestaciones oficiales, si por ellos es no tendriamos derecho ni a respirar.

los derechos son tus derechos intrinsecos y naturales no los que se te otorgue por el estado

 

saludos

GRACIAS, UN SALUDO

En otras palabras, Alejandro, (y te agradezco tu pregunta, pues sirve para aclarar las cuestiones que pudieran no estar claras, cosa de la que nos beneficiamos todos), una cosa es lo que nos pueden contestar en un momento determinado las instituciones y otra muy distinta lo que nosotros podamos hacer y haremos utilizando los cauces legales, esta campaña fue meditada un mínimo por varios abogados, (cuya cabeza visible es Fran), esta respuesta por parte de la administración ya esta prevista como comprenderás, el caso es que existen más posibilidades legales que las que podamos pensar a la vista de lo que nos contestan, que dicho sea de paso parece que dá a entender que aquí no hay más cosa que hacer y punto. Ya, ya, lo que no saben es lo que les espera. Por eso insisto una vez más a todo el mundo en que no deje de participar activamente en esta campaña del registro, no tiene más que cubrir un papel con sus datos, enviarnos copia de la respuesta y atender a las instrucciones que vayamos dando. Esta campaña ya estaba previsto que consistiera en una serie de fases o pasos sucesivos, y de momento sólo podemos decir que aunque esperábamos más contestaciones, las posibilidades de seguir adelante están intactas, todo está saliendo como estaba planeado. Sólo os pedimos un poco de paciencia, sobre la marcha se os irá explicando todos los pasos. No os andéis con chiquitas ni con excusas, no lo dudéis un momento y participad.

Gracias Manuel,

yo estoy dispuesto a lo que sea, asi que esperare a dar los pasos que sean necesarios.

Un abrazo

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