Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Os comento algunos de los temas pendientes que atañen a esta red, así como iniciativas que se quieren impulsar próximamente, con la idea de recabar vuestra opinión y/o las
sugerencias que consideréis oportuno hacer.


 


1-     SOBRE EL PAGO DE LA RED. Debido a errores cometidos al abrir la cuenta de paypal, al final, para no complicarme la vida y dado que el tiempo se echaba encima, opté por dar
directamente a NING el número de mi tarjeta de crédito, para hacer los pagos de
los 50 dólares mensuales. Ahora, ya con más tiempo, creo que la cuestión sería
abrir una cuenta de paypal a nombre de la red superando el sida, donde la gente
pueda hacer sus aportaciones. Me gustaría, sin prejuicio de colaborar como todo el mundo, (el que pueda, logicamente), no ser yo quien lleve ese asunto. Lo que habíamos acordado es que, en vez de poner una cuota fija para todos, que contribuyamos  sólo aquellas personas que podamos hacerlo, en la cantidad que buenamente podamos, (no se publicarán los nombres de los contribuyentes, y nadie piense que por el hecho de que no pueda colaborar económicamente va a dejar de tener los mismos derechos que los que sí pueden).
También deciros que son 50 dólares mensuales, es decir, 600 al año, esta red tiene cerca de 700 miembros, con 100 personas tan sólo que aportemos ¡¡¡10 dólares al año!!!, ( o 50 que aporten 20) quedan cubiertos de sobra los gastos anuales. La idea sería publicar, por ejemplo, los movimientos de esta cuenta cada dos meses, por ejemplo, para mayor transparencia.


 


2-     INSTRUCCIONES SOBRE EL MANEJO DE ESTA WEB (TUTORIALES) Otro asunto de interés sería que estuvieran disponibles para todos unas instrucciones sobre el manejo de la web, tanto para los que entran nuevos, como para los que ya están pero no controlan aún las distintas posibilidades. Se trataría de ponerlas al lado con las normas de usabilidad generales sobre el uso de los espacios.


 


3-     GRUPOS DE TRABAJO, son espacios que tratan de distintos temas específicos, (gestión de la red, derechos, soporte emocional, alimentación, contra el miedo el amor, libertad para ser uno mismo,.) En el último mensaje general que se envió a todos los miembros se mencionó la próxima creación de un grupo de trabajo sobre problemas concretos de salud, donde se subirá información básica sobre cómo afrontar los problemas de salud más frecuentes, desde saber cómo interpretar una analítica general de sangre, hasta información de utilidad para paliar o minimizar una lipodistrofia, o qué hacer ante unas cándidas, una
bronquitis, problemas de hígado, intestinales (flora intestinal, diarreas), problemas neurológicos, adelgazamiento, incluso un sarcoma de Kaposi o un linfoma. Se trataría de aportar toda aquella información útil a la hora de ayudar a la superación de estos problemas, dejando claro que estas medidas no pretenden sustituir al consejo médico (por cuestiones médico-legales). Estoy trabajando en el esquema general y en recabar la ayuda de personas competentes en este campo para que colaboren en este espacio y espero poder
abrirlo pronto.


 


4-     CARÁCTER CERRADO O ABIERTO DE LOS ESPACIOS. En la actualidad esta red es abierta en todos sus espacios, no es necesario siquiera ser miembro para acceder a los
comentarios que se hacen en ella, esa es la razón por la que se advierte sobre la
conveniencia  de que se usen nombres ficticios para proteger el anonimato, cosa en la que insisto nuevamente
. El hecho de que sea un espacio abierto, creo que tiene más ventajas que inconvenientes, una de las razones del digamos éxito y buena acogida de nuestra
web es precisamente el hecho de que sea un espacio muy abierto y que los comentarios que aquí se hacen, (que son en sí un testimonio vivo de la pluralidad y autenticidad de esta red), puedan ser seguidos por mucha gente, de hecho, semanalmente visita por primera vez nuestra web el doble de personas de las que integramos esta red). Sin embargo, por razones lógicas de una mínima prudencia, ya anuncio que ciertos grupos de trabajo, por su carácter más delicado, como son el grupo de gestión y los grupos relacionados con las
acciones e iniciativas, no sólo pasarán a ser grupos cerrados hacia el exterior, sino que se verá que, sino en todos ellos en algunos al menos, estén integrados por personas de nuestra confianza.


 


5-     PÁGINAS AMIGAS. Faltan por incluir en esa sección bastantes páginas, desde la página de
la asociacion ARIS, páginas higienistas como la de Eneko Landaburu o la José Mariano, la del Dr Fiol, …eso no se ha hecho por dificultades relacionadas con la dificultad que tiene el formato html, cosa que todavía no he conseguido solventar. También nos gustaría ofrecer información sobre los foros disidentes más importantes, pues son una buena fuente de aprendizaje para todos aquellos que tengan tiempo. Hay, finalmente miembros de esta red que llevan a su vez páginas y blogs de distintos temas, y aunque no sean temas relacionados directamente con el objeto de esta red, estamos pensando en la posibilidad de ponerlas en un apartado, como una deferencia a esos miembros se incluirían en una sección “páginas de miembros de esta red”, (desde la que lleva Ramón Rossell hasta “mitos y fraudes” de Eduardo Ferreira).


 


6-     CUESTIONARIO. Os lo comenté también en el mensaje que se envió a todos, es una propuesta planteada por nuestro amigo Akylas, que me parece interesante y que os amplío: Puesto que una de las cosas que nos gusta es compartir nuestra experiencia con los demás, ver que no somos los únicos en esta situación... estaba pensando que quizás estaría genial que en la página de cada uno de los miembros del blog se añada una serie de preguntas o elementos (un especie de cuestionario vaya) que permita que podamos compartir experiencias leyendo la ficha de los miembros… una especie de cuestionario a cada miembro dispuesto en su página que todos podemos ver…Me explico. Por ejemplo, en cada página de miembro, añadir datos, tales como: ¿Cuándo fuíste diagnosticado?¿Por qué crees que diste + al test?¿Sigues tratamiento anti-retroviral.?¿Desde hace cuánto tiempo?¿Eres hetero, homo, bi.?¿Qué tipo de médicinas/terapias has probado? Estas preguntas  son sólo algunos ejemplos, pero habría que pensarlo bien... y también un especie de espacio libre para que cualquiera pueda contar algo de su historia / experiencia que le parezca importante.


 


Si se os ocurre alguna idea al respecto de alguno de estos puntos, o tenéis alguna sugerencia que hacer, bien sobre ellos o bien sobre cualquier aspecto que se refiera a esta web, esperamos vuestras aportaciones. Salud.
 

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Respuestas a esta discusión

Aupa Manuel, que es esto del paypal? Supongo que habeis valorado otras posibilidades¿los bancos que funcionan exclusivamente via Internet? Me parece demencial que cargues tu con el mantenimiento de la red. A mi no me importaría encargarme de publicar cada dos meses los movimientos de la cuenta ¿podeis ampliar la información?

Lo de Akilas me parece necesario. Sobre todo para aclararnos de una vez por todas la razon del + al test e ir cargándonos de razones para invalidarlo.
Saludos a tod@s
Querido amigo,

Me encantaría aportar para que esta red continúe en pie. No necesito ninguna evidencia de como se manejan las cuentas,aunque solo te conosco a travéz de la red confío plenamente en tí ya que sé que estas trabajando fuerte y sin ningún interés por nuestra causa.
Por favor envíame un correo con las instrucciones para dar mi aportación.
Un abrazo.
Dr.Manuel creo que hay que ir pensando en poner un boton de DONACION de Paypal en esta red.Sería muy importante no sólo para el mantenimiento de la página sino también para ayudar a su difusión y continuo crecimiento.Los del grupo Perth(Australia) estan haciendo lo mismo para financiar sus experimentos :www.theperthgroup.com Un abrazo!
Gracias Victor, no sé cómo es eso del botón de DONACIÓN de paypal, me gustaría que me lo aclararas por su posible interés. Un saludo.

Víctor Cerna dijo:
Dr.Manuel creo que hay que ir pensando en poner un boton de DONACION de Paypal en esta red.Sería muy importante no sólo para el mantenimiento de la página sino también para ayudar a su difusión y continuo crecimiento.Los del grupo Perth(Australia) estan haciendo lo mismo para financiar sus experimentos :www.theperthgroup.com Un abrazo!
Le envio un mensaje privado explicandole Doc!

Manuel Garrido Sotelo dijo:
Gracias Victor, no sé cómo es eso del botón de DONACIÓN de paypal, me gustaría que me lo aclararas por su posible interés. Un saludo.

Querido Manuel veré como aportar en la donación, creo que no corresponde que abones nada.-

Con respecto a la ficha es algo que tengo siempe como algo muy útil.-

Agregaría el tema: Datos de evolución al dejar la medicación, secuelas posibles que has interpretado como daños posteriores a consumo de Arvs.-Marta

Gracias Marta y Juanma, hay tantas cosas que hacer que no sabe uno a veces por dónde empezar.
Si puede luego señor manuel decirme como funciona el paypal, yo soy ignorante en el tema y para poder depositar algo para la gestion
Manuel, nosotros ponemos el signo $ por hablar de Argentinos, para que sean dolares ponemos u$s, quise poner donacion pero creo que me falta una clase!

Manuel Garrido Sotelo dijo:
Gracias Marta y Juanma, hay tantas cosas que hacer que no sabe uno a veces por dónde empezar.
Esta sí que es buena, resulta que ahora no recuerdo bien cómo es el sistema, lo preguntaré y os lo digo.
Para hacer una donación o comprar con Paypal primero debes estar registrado en su página y vincular una tarjeta de crédito.
Aqui un link que explica como hacerlo https://www.paypal.es/es
Una vez registrado sólo has de poner la cantidad que deseas donar y hacer clic en el icono que aparce en Superando, el vinculo te llevará directamente hasta la página de Paypal, donde su sistema de cobro te pedirá autorización para confirmar la cantidad. Una vez que autorizas el cobro Paypal te permite imprimir un resguardo.

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