Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Hola, soy Germán de Argentina, 33 años. Me diagnosticaron hiv en el 2006. En esa época empecé tratamiento ARV pero duró un par de meses por el daño que yo sentía que me estaba haciendo. Actualmente estoy bien, alunas gripes y anginas, pero lo normal. Hago deportes y soy vegetariano. No fumo ni me drogo, no tomo alcohol. Lamentablemente tengo un problema que me cuesta resolver: Mis plaquetas siempre salen bajas, razón por la cual los hematólogos me mandan a un infectologo para determinar si tengo HIV. A alguien le pasa algo parecido? Yo NO me quiero tratar por HIV sino por plaquetas bajas. Ya fui a 3 hematolólogos, los 3 me preguntaron si tenía hiv. A uno de ellos le dije que si, y me dijo que con los ARV se iba a solucionar, y que si no los tomaba me iba a morir etc etc. Los otros dos me indicaron que me haga el test, razón por la cual no volví porque me van a decir lo mismo. Necesito subir mis plaquetas del modo convencional y no encuentro ayuda. Me preocupa porque hace poco sufrí una hemorragia post quirúrgica por una rinoplastía y casi me muero desangrado. Gracias

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Queridos Amigos, vuelvo a entrar a esta pagina después de 4 meses porque sinceramente casi me muero. En este momento me encuentro atravesando una etapa muy dificil, de dudas y desiciones.

Lo resumo para los que no sabían nada de mi: Desde 2006 que mis plaquetas me salían bajas. En ese mismo año me dió positivo el hiv e inicié un tratamiento por unos meses y lo abandoné por el daño que sentía que le hacía a mi cuerpo y porque descubrí la postura disidente. Estuve sin medicación y negando el hiv todo este tiempo. Mis plaquetas siguieron bajas en valores de 50.000. Mis visitas a hematólogos no tenían sentido porque todos ellos me pedían el test de hiv. Me hice vegetariano (no carne de ningún animal ni lácteos). 

Fueron 6 años de naturismo, deporte, algunos problemas de estres laboral, pérdida de peso, introspección, dudas y baja autoestima.

En Julio de 2012 me hice una rinoplastia (por estética) y a los 6 dias tuve una hemorragia importante. Yo seguí negando el hiv a todo medico que me lo preguntara. 

En agosto empecé con anginas. Me dieron antibioticos, antivirales y corticoides. Bajé 5 kilos. Me apareció un dolor agudo en el pecho, como un puñal. Mi familia decidió internarme y me hicieron todos los estudios habidos y por haber:

Desde ahi que no me conectaba a este blog.

Me hicieron:

Endoscopías: nasal, de pulmones, de esófago, Análisis de médula osea, biopsias del paladar y lengua, resonancias magnéticas  radiografías y por supuesto hiv.

El diagnóstico fue: una incipiente infección en un pulmón, y una poderosa úlcera de esófago de 8 cm debido a un citomegalovirus. Por supuesto fiebre, falta de apetito, etc. En la médula nada raro y por supuesto: hiv en etapa de Sida (cd4 120 y carga viral muy alta)

Estoy medicado ahora. Me dieron Valganciclovir (valixa) para el Herpes de esófago. Y de inmediato tratamiento Arv.

De la úlcera me curé, luego de dos meses de padecer el dolor.

Sigo tomando una dosis mínima para prevenir que se despierte el virus del herpes. 

En cuanto a las plaquetas, me dieron corticoides 60mg aunque dicen que el descenso es normal en personas hiv+. Todavía no se si subieron pero supongo que si, porque me deaparecieron las manchitas rojas del torso.

Además,como me apareció una sensibilidad en la piel de los pies, me dieron vitamina B12.

En cuanto al hiv acepté seguir el tratamiento debido a las constantes advertencias de muerte y recaídas que recibí.

Cómo estoy ahora?

Confundido.

Dejé de joder con el veganismo y ahora como carne y consumo lácteos. El esófago ni me duele. Todo esto es muy reciente. Estoy tomando ARV ( zuletel efavirenz y truvada) Sin efectos secundarios por ahora. 

Cada vez que voy a la infectóloga me hace dudar mas porque para ella todo se resume en: "Viste lo que te pasó? si dejas la medicación, te morís"

Desde luego, visto el éxito obtenido, (me refiero al éxito obtenido con las medidas alternativas que hayas podido llevar a cabo), lo mejor es que tomes los arvs, o por lo menos hasta que veas clara la forma de prescindir de ellos, sabemos que eso es perfectamente posible, pero no es fácil a veces dar con la forma adecuada para cada uno. Se impone a veces tener paciencia con nosotros mismos.

Por otro lado, los arvs, como quimioterapia del cáncer que son en su mayoría, (y por lo tanto depresores de la inmunidad), ejercen curiosamente un efecto positivo en problemas como la disminución de plaquetas, (cuya causa más frecuente suele ser la autoinmune, es decir, es el propio sistema inmune quien las ataca, y no un virus fantasma), no es casualidad que el tratamiento clásico de la trombopenia muy acusada, (que es cuando las plaquetas caen por debajo de 25.000, con el consiguiente riesgo de hemorragias), sea la cortisona.

Y no te sientas como una hoja a merced del viento en manos de la especialista, siempre tienes capacidad de maniobra, por ejemplo, y ahí va otra cuestión que sería bueno que tengas en cuenta, sobre todo si te preocupa el tema de los cd4 y la carga viral: utliza la experiencia de las personas de esta red que han tomado dosis de la mitad, incluso de la tercera parte, o las dos o tres semanas antes de hacerse la extracción para los análisis, y la carga viral continuó indetectable y sin variación significativa en sus cd4. Por supuesto, no tienes que dar ninguna explicación a nadie, tampoco a la especialista, tómalo como un experimento personal tuyo, esto permitirá que los efectos tóxicos del fármaco sobre tu organismo sean sensiblemente menores. Y si no quieres correr riesgos, porque te da miedo hacerlo, pues tómate la dosis íntegra hasta que lo veas claro y lo puedas hacer sin miedo.

German dijo:

Queridos Amigos, vuelvo a entrar a esta pagina después de 4 meses porque sinceramente casi me muero. En este momento me encuentro atravesando una etapa muy dificil, de dudas y desiciones.

Lo resumo para los que no sabían nada de mi: Desde 2006 que mis plaquetas me salían bajas. En ese mismo año me dió positivo el hiv e inicié un tratamiento por unos meses y lo abandoné por el daño que sentía que le hacía a mi cuerpo y porque descubrí la postura disidente. Estuve sin medicación y negando el hiv todo este tiempo. Mis plaquetas siguieron bajas en valores de 50.000. Mis visitas a hematólogos no tenían sentido porque todos ellos me pedían el test de hiv. Me hice vegetariano (no carne de ningún animal ni lácteos). 

Fueron 6 años de naturismo, deporte, algunos problemas de estres laboral, pérdida de peso, introspección, dudas y baja autoestima.

En Julio de 2012 me hice una rinoplastia (por estética) y a los 6 dias tuve una hemorragia importante. Yo seguí negando el hiv a todo medico que me lo preguntara. 

En agosto empecé con anginas. Me dieron antibioticos, antivirales y corticoides. Bajé 5 kilos. Me apareció un dolor agudo en el pecho, como un puñal. Mi familia decidió internarme y me hicieron todos los estudios habidos y por haber:

Desde ahi que no me conectaba a este blog.

Me hicieron:

Endoscopías: nasal, de pulmones, de esófago, Análisis de médula osea, biopsias del paladar y lengua, resonancias magnéticas  radiografías y por supuesto hiv.

El diagnóstico fue: una incipiente infección en un pulmón, y una poderosa úlcera de esófago de 8 cm debido a un citomegalovirus. Por supuesto fiebre, falta de apetito, etc. En la médula nada raro y por supuesto: hiv en etapa de Sida (cd4 120 y carga viral muy alta)

Estoy medicado ahora. Me dieron Valganciclovir (valixa) para el Herpes de esófago. Y de inmediato tratamiento Arv.

De la úlcera me curé, luego de dos meses de padecer el dolor.

Sigo tomando una dosis mínima para prevenir que se despierte el virus del herpes. 

En cuanto a las plaquetas, me dieron corticoides 60mg aunque dicen que el descenso es normal en personas hiv+. Todavía no se si subieron pero supongo que si, porque me deaparecieron las manchitas rojas del torso.

Además,como me apareció una sensibilidad en la piel de los pies, me dieron vitamina B12.

En cuanto al hiv acepté seguir el tratamiento debido a las constantes advertencias de muerte y recaídas que recibí.

Cómo estoy ahora?

Confundido.

Dejé de joder con el veganismo y ahora como carne y consumo lácteos. El esófago ni me duele. Todo esto es muy reciente. Estoy tomando ARV ( zuletel efavirenz y truvada) Sin efectos secundarios por ahora. 

Cada vez que voy a la infectóloga me hace dudar mas porque para ella todo se resume en: "Viste lo que te pasó? si dejas la medicación, te morís"

"Cada vez que voy a la infectóloga me hace dudar mas porque para ella todo se resume en: "Viste lo que te pasó? si dejas la medicación, te morís"

Amigo German,lamento que estes pasando por esta situación y espero que pase pronto.
Cuestionar no invita a la desconfianza, sino más bien a tener los sentidos en atención para descubrir como resolver un problema.La mayoría de nosotros aceptamos lo que nos dicen científicos y médicos, sin dudar, dando por supuesto que los expertos han hecho el trabajo por nosotros.Sin embargo, cuando abandonas esa zona cómoda y echas un vistazo rápido a la historia del VIH y el SIDA encuentras razones más que suficientes para cuestionar todo lo que se ha dicho ...
Si decidiste volver a los fármacos no lo hagas con miedo puede ser una solución a corto plazo hasta que recobres las riendas de tu vida.
En cuanto a la discontinuidad del tratamiento te sugiero que eches un vistazo a estos dos estudios LOTTI Y SMART

Gracias por compartir todo esto con nosotros.
Ánimo,activos en la propia recuperación, esa es una de las claves!

Gracias chicos, en estos momentos es cuando mas me alegro de haber encontrado este lugar para tranquilizarme y saber que no estoy solo. Voy a seguir sus consejos. 

Pero hoy salgo después de casi 8 meses. Me voy a bailar porque es CARNAVAL. A divertirse un poco. Saludos cordiales.

Plaquetas Bajas (continuación)

Hola amigos, dejé pasar uns días hasta tener el último hemograma y consulta con el medico hematólogo. Como ya les conté en general, desde que me hago controles de rutina, mas o menos desde 2006, me salían las plaquetas bajas pero nunca me traté con medicinas sino con dieta vegana y vida sana. En ese año me habían diagnosticado hiv pero despues de conocer la disidencia abandoné el tratamiento que solo duró 2 meses. Todo anduvo bienhasta que hace siete meses me hice una cirujía estética y se me produjo una hemorragia importante por la nariz. Perdí mucha sangre y me hicieron transfusión. A partir de ahí tuve angina, ulceras bucales en lengua y candidiasis en paladar. Me trataron con antibioticos y corticoids pero no mejoraba. Luego vino lo peor: hace dos meses una dolorosa úlcera en el esófago por lo cual me internaron en Buenos Aires. Perdí peso por no poder comer. Me medicaron con Valganciclovir (para el citomegalovirus) y empecé el tratamiento arv con Truvada y zuletel-Efavirenz. Se entera mi familia del Hiv, me contiene y me apoya.

En cuanto a las plaquetas, bajaron a 25000. Me dieron corticoides 60mg x tres semanas y subieron a 38000. Hoy bajo la dosis a 40mg. Los análisis de médula salieron normales por lo que la hematóloga atribuye la baja de plaquetas al hiv.

Mi estado ahora:

Del esófago, ni dolor ni molestias.

En cuanto a los Arv, acepté tomarlos por mi familia pero siempre con dudas y sin convicción. Debo decir que en estos dos meses noté cambios: hiper actividad, poco sueño, calambres y dolor superficial en los pies. Mucho apetito, temblor en las manos. Es como si tomara un energizante cada día.Me empezó a nacer pelo de una manera extraordinaria (aclaro que padesco de alopecía areata de nacimiento) No tuve los temidos efectos secundarios que se esperaban (vomitos, diarreas, nada)

Conclusión:

Se que mi mejoría se basa en que superé lo de la úlcera de esófago con Valixa (valganciclovir) y pude comer más. Renuncié a mi filosofía vegana y ahora como de todo. Carne, pescado, yogurt casero, sopa de pollo, paté de hígado, quesos blandos, cosas que antes rechazaba.

Incorporé vitamina B12 en pastillas. Esas me las dió la infectóloga por los dolores periféricos que tenía en los pies y ya desaparecieron.

Consumo aceite de lino, oliva, canola, girasol, de excelente calidad.

La infectóloga está segura que mi mejoría se basa en 2 meses de arv, pero yo se que no es por ello sino por mi cambio en la dieta. Pronto empezaré a dejarlos sin decírselo y evaluaré mi salud.

Me queda la preocupación de la Plaquetopenia (o Trombocitopenia) en realidad no tengo claro por qué me bajan las plaquetas. Se que no es por hiv. Espero que la B12 y los Omegas me ayuden a superarlo.

Olvidé decir que ademas tomo bactrim Forte como preventivo y Esomeprasol 40mg como antiácido por tanta droga.

Estamos en contacto.

 

german deberias de intentar de conseguir una hierba que se llama sangre de cristo o muictle en mexico yo subi 30 mil plaquetas en una semana  7 hojas desifenctadas licuadas en agua en unvaso y veras ke subes es muy buena

Gracias Jeremias, veré si la consigo. Por el nombre me parece que si. Luego te cuento. Gracias

Yo solo quiero darte ánimos, y decirte que estoy a tu lado se te ve por la foto un chico joven, estupendo, animoso, saldrás adelante eres una inspiración para los demás, al menos para mi que soy nuevo en esto.

La práctica de dar antibióticos en plan preventivo, (el Septrim Forte, también llamado Bactrim Forte, durante días, semanas o meses, por ejemplo), con la excusa de que están muy bajos los cd4, (que no son en absoluto las defensas, como se nos dice), es una práctica que se inició con la histeria del sida y no existe costumbre más desastrosa. Además de disparar la presentación de infecciones oportunistas resistentes, no garantiza que no se presente la neumonía por neumocistis por ejemplo, destruyendo la flora intestinal (una importante barrera contra gérmenes patógenos) y contribuyendo a la aparición de leucopenia, (que es la disminución de todos los tipos de glóbulos blancos). Los antibióticos son drogas diseñadas por la medicina para su uso a corto plazo, (días o semanas), para tratar infecciones, nunca se usaron para prevenir nada, pues de hecho no solo no previenen nada sino que pueden causar serios problemas a la larga.


German dijo:

Plaquetas Bajas (continuación)

Hola amigos, dejé pasar uns días hasta tener el último hemograma y consulta con el medico hematólogo. Como ya les conté en general, desde que me hago controles de rutina, mas o menos desde 2006, me salían las plaquetas bajas pero nunca me traté con medicinas sino con dieta vegana y vida sana. En ese año me habían diagnosticado hiv pero despues de conocer la disidencia abandoné el tratamiento que solo duró 2 meses. Todo anduvo bienhasta que hace siete meses me hice una cirujía estética y se me produjo una hemorragia importante por la nariz. Perdí mucha sangre y me hicieron transfusión. A partir de ahí tuve angina, ulceras bucales en lengua y candidiasis en paladar. Me trataron con antibioticos y corticoids pero no mejoraba. Luego vino lo peor: hace dos meses una dolorosa úlcera en el esófago por lo cual me internaron en Buenos Aires. Perdí peso por no poder comer. Me medicaron con Valganciclovir (para el citomegalovirus) y empecé el tratamiento arv con Truvada y zuletel-Efavirenz. Se entera mi familia del Hiv, me contiene y me apoya.

En cuanto a las plaquetas, bajaron a 25000. Me dieron corticoides 60mg x tres semanas y subieron a 38000. Hoy bajo la dosis a 40mg. Los análisis de médula salieron normales por lo que la hematóloga atribuye la baja de plaquetas al hiv.

Mi estado ahora:

Del esófago, ni dolor ni molestias.

En cuanto a los Arv, acepté tomarlos por mi familia pero siempre con dudas y sin convicción. Debo decir que en estos dos meses noté cambios: hiper actividad, poco sueño, calambres y dolor superficial en los pies. Mucho apetito, temblor en las manos. Es como si tomara un energizante cada día.Me empezó a nacer pelo de una manera extraordinaria (aclaro que padesco de alopecía areata de nacimiento) No tuve los temidos efectos secundarios que se esperaban (vomitos, diarreas, nada)

Conclusión:

Se que mi mejoría se basa en que superé lo de la úlcera de esófago con Valixa (valganciclovir) y pude comer más. Renuncié a mi filosofía vegana y ahora como de todo. Carne, pescado, yogurt casero, sopa de pollo, paté de hígado, quesos blandos, cosas que antes rechazaba.

Incorporé vitamina B12 en pastillas. Esas me las dió la infectóloga por los dolores periféricos que tenía en los pies y ya desaparecieron.

Consumo aceite de lino, oliva, canola, girasol, de excelente calidad.

La infectóloga está segura que mi mejoría se basa en 2 meses de arv, pero yo se que no es por ello sino por mi cambio en la dieta. Pronto empezaré a dejarlos sin decírselo y evaluaré mi salud.

Me queda la preocupación de la Plaquetopenia (o Trombocitopenia) en realidad no tengo claro por qué me bajan las plaquetas. Se que no es por hiv. Espero que la B12 y los Omegas me ayuden a superarlo.

Olvidé decir que ademas tomo bactrim Forte como preventivo y Esomeprasol 40mg como antiácido por tanta droga.

Estamos en contacto.

 

Gracias Querido Manuel por alertarme. Tomo muy en cuenta tus consejos. Ya me parecía que esa basura (el bactrim) no era para tomar tanto tiempo y menos como preventivo. No me parecía lógico vivir dependiendo de antiácidos para tolerar pstillas. Antes de toda esta pantomima gozaba de excelentes funciones gástricas e intestinales y lo único que consiguieron es generarme un sabor amargo y molestias. Saludos

Manuel Garrido Sotelo dijo:

La práctica de dar antibióticos en plan preventivo, (el Septrim Forte, también llamado Bactrim Forte...

 

Ánimos para vos también, es solo cuestión de darse cuenta.

Voyamejor Seguro que si dijo:

Yo solo quiero darte ánimos, y decirte que estoy a tu lado se te ve por la foto un chico joven, estupendo, animoso, saldrás adelante eres una inspiración para los demás, al menos para mi que soy nuevo en esto.

Lo que no me calza es como te operaron (rinoplastia) teniendo las plaquetas bien bajas segun los examenes...mmm

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