Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Hola a todos!,

He iniciado este tema de discusión ya que estoy en un dilema que voy a contarles a continuación y me gustaría conocer la experiencia de Uds. o si alguno puede orientarme un poco.

Desde el año 2006 que en un examen médico de rutina me descubrieron que tenia una miocardiopatía hipertrófica asimétrica leve (mi Septum media 1.3 cm, cuando el máximo aceptable es 1.2 cm. - les aclaro que el Septum es el tabique que divide el ventrículo izquierdo y derecho del corazón). Anualmente me estuve haciendo Ecodoppler y en el año 2008 mi enfermedad pasó de ser "leve" a ser "significativa" (ancho del Septum 1.9 cm, con agrandamiento de mi ventrículo izquierdo)En el año 2011 por una plaquetopenia acepté hacerme el test de HIV y me dio positivo y a mediados de ese año empecé el tratamiento retroviral tomando un compuesto que en Argentina se llama Lazinevir (AZT + Lamivudina + Nevirapina), 2 veces por día. En pocos meses mi carga viral pasó a ser indetectable y CD 4 de 800, pero yo me sentía muy mal, casi con síntomas de SIDA y decidí dejar el retroviral en Agosto de 2012. La infectóloga dejó de atenderme.

A fines de 2012 me hago un nuevo Ecodoppler y mi miocardiopatía hipertrófica asimétrica pasó a ser "severa" (Septum de 2.6 cm., agrandamiento significativo del ventrículo izquierdo con obstrucción subaortica dinámica severa). El cardiólogo me solicitó una resonancia magnética nuclear que confirmó el diagnóstico. Y en estas últimas semanas me ha solicitado una interconsulta con el cirujano cardiovascular que todavía no he concretado. En caso que el cirujano recomiende una operación, tendré que tomar una decisión.

Yo no tengo síntomas, excepto una molestia que siento a veces en el pecho o un dolor leve. No he tenido infartos, ni mareos, ni desmayos. Trabajo normalmente, aunque evito hacer esfuerzo físico.

Hace pocas semanas he vuelto a ver a una infectóloga y le comenté mi situación y me dijo que si bien el AZT puede haber tenido alguna influencia, el problema real es que el HIV provoca inflación del corazón y que estaba demostrado por algunos estudios. Me dijo que tendría que volver a tomar el retroviral y que había otros tratamientos con ARV que no tenían efectos sobre el corazón. Me solicitó un nuevo estudio de carga viral y CD 4 y en estos días voy a realizarlo. Me han comentado que los que han sido diagnosticados de HIV positivo, para poder realizarse alguna cirugía tienen que estar siguiendo el tratamiento ARV y si me tuvieran que operar del corazón creo que tendré que tomar el ARV.

¿Uds. creen o tienen alguna información que este virus provoca inflamación del corazón o no creen que es otra de las supuestas enfermedades que produce el HIV?. Es algo llamativo que cuando una persona está "etiquetada" como 0+ todas las enfermedades que tiene (hasta un simple resfrio) se lo atribuyen al supuesto virus. He tomado conocimiento de una estadística de personas que son HIV portadores y que toman el retroviral que han incrementado el riesgo cardíaco, pero lo extraño es que no aclara dicha estadística si las enfermedades cardiovascualres que padecen los HIV portadores son debidas al mismo virus o a la toma del retroviral.

En lo personal, yo encuentro que mi miocardiopatía hipertrófica se ha incrementado en los últimos 7 años, justo en el plazo que si realmente yo tuviera el virus del HIV me pudiera haber contagiado por haber estado expuesto por diversas circunstancias. Pero también debo aclarar que los síntomas que siento ahora y el agravamiento mayor se produjo en los 2 últimos años, cuando empecé a tomar el retroviral.

Actualmente me estoy cuidando mucho mi corazón con una vida sana y dieta, pero en caso necesario tendré que hacer frente a la decisión de tener que operarme o no y en dicho caso a si tendré que volver a tomar el ARV, ya que no creo que estando etiquetado como HIV positivo me permitan operar teniendo carga viral.

Saludos a todos.

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Respuestas a esta discusión

Hola doctor Garrido. Gracias por su rápida respuesta. Lo raro es que mi hemograma es normal. Leucocitos 10900 (neutrófilos 61,8 %), coagulación normal. Bioquímica de sangre normal. PCR 1,09. Lo único los antecedentes familiares. Mi padre operado de una válvula del corazón, con sintrom de por vida, pero murió de cáncer de pulmón. Mi madre embolia pulmonar después de una trombosis venosa en pierna. No entiendo nada. el tema retroviral lo tengo claro, pero me acojona el tratamiento a seguir: heparina durante un mes y después adiro 100 mg + sintrom, después de mi primera consulta monográfica. No tengo colesterol alto, no tengo tensión. No nada. Pero sigo petando una vez al año.

Mi intervención ha sido el 4 mayo tras el ingreso arteriografía y fibrinólisis de la rama, consiguiendo la recanalización de la misma sin observarse defectos en la anastomosis femoral, pero trombo residual en la rama y en la zona del cuerpo de la prótesis cercana al origen de la misma. El día 12 fui intervenido realizándome una trombectomía de la rama e injerto con catéteres de Fogarty incluido el específico de injerto. A las doce horas se observó obstrucción de la rama, realizándose una trombectomía obteniendo buen flujo. Se realiza angiografía de control, apreciándose permeabilidad de la rama, con imagen de escaso trombo residual en cara izquierda del cuerpo protésico, así como imagen de oclusión aguda en tercio medio del tronco de arteria profunda, por lo que se realiza trombectomía de la misma y posteriomente extensión con prótesis de Dracón Silver 6 mm desde injerto previo hasta femoral profunda a unos 2 cm de su origen, (ambas anastomosis T-L). Control angiográfico final con permeabilidad de arteria femoral profunda, que recanaliza en primera porción poplítea, con salida por tibial anterior hasta el pie.

Si he respondido bien, ¿por qué me ponen un tratamiento anticoagulante tan agresivo? Me acojona mucho la heparina( que me sentó fatal el año pasado) y el sintrom (a mi padre le sentaba fatal). El adiro ya lo tomo. Sé que usted no es especialista en el tema (disculpe por el detalle del tratamiento) pero me gustaría una segunda opinión. ¿Conoce a alguien que me pueda orientar? Estoy acojonado por esto, porque no quiero controles cada dos semanas en hospital. Emocionalmente, me va destrozar. LLevo 6 años en paro y no me lo puedo permitir. Si estuviera jubilado quizá, pero en mi situación no creo que lo aguante.

Manuel Garrido Sotelo dijo:

Hola Alberto, evidentemente no son buenos momentos para ti, pero dentro de lo que cabe creo que estás tomando las decisiones correctas, sobre todo en el sentido del abandono de la medicación "antiviral", de seguir tomándola las complicaciones serían mucho mayores, ten pro seguro que esos problemas circulatorios se verí an notablemente agravados por los elevados niveles de colesterol y triglicéridos que provocan, y todo ello sin ningún beneficio adicional. No lo sé, pero lo de que tengas que estar con Sintrom de por vida no está claro, ten en cuenta que hay medicaciones que influyen en la coaguabilidad de la sangre que no son tan agresivas, y ayudan a prevenir las trombosis, caso por ejemplo del acetil salicílico en dosis de 100 mg al día, la quinta parte de una aspirina (que son cp de 500 mg), así como otras medicaciones, como las llamadas ticlopidinas por ejemplo.

Entra dentro de lo posible que, ayudándose uno con medidas de tipo natural que puedan ayudar a mejorar la circulación, más ese tipo de medicaciones mucho menos agresivas, se puedan prevenir las trombosis.

Hablando de medidas de tipo natural para la circulación en general hay bastante información en Internet, incluso con productos muy asequibles y al alcance, como por ejemplo esta receta del enlace https://www.youtube.com/watch?v=Sle62lXRLHw, a base de limón, gengibre y ajo, tienes también hierbas, (Frankie comentó hace tiempo en este foro que había notado gran mejoría a nivel circulatorio con una combinación de hierbas que le recomendó un médico que hacía medicina ayurvédica). 



Alberto dijo:

Hola a todos. Desgraciadamente he vuelto a entrar en quirófano. 15 días hospitalizado. Trombosis en la prótesis del bypass. 3 limpiezas con catéter y  uroquinasa. Quedaron restos de trombo. Me han reabierto de nuevo por la ingle. He evitado volver a abrir la tripa, pero me han abierto tres veces en dos días. 6 horas de operación la última vez. Me han alargado la prótesis. Ya estoy de alta en casa. El hospital Clínico San Carlos,Madrid un caos. Los médicos metiendo miedo que el Vih provoca todo esto. Yo, diciendo que sigo con los retrovirales, pero no es cierto. Estoy agotado, acojonado. Sigo sin tomar ARVs; ya va para 2 años. Ahora, heparina durante un mes y probablemente Sintrom de por vida. Sigo con el plan. No vuelvo a tomar ARVs. Si los tomase, creo que no hubiera resistido esto. Por favor, necesito ánimos porque psicológicamente estoy destrozado. Tengo 50 años y era el más joven de la planta. Mis arterias como las de un anciano. Mucha presión psicológica porque la gente que sabe que no tomo ARVS me dan mucha caña. Sigo en mis trece. Mi pareja me apoya, eso es lo importante.

Hola Carlos. Joder, siento que estés pasando por esto. Siento una total empatía contigo porque te comprendo perfectamente, eres muy valiente. En mi caso, los médicos no sabían qué hacer conmigo. Me limpiaban el trombo y a las doce horas volvía a ocluirse la arteria. el dolor ha sido sencillamente insoportable. Lo de mear muchas veces por la noche y tener la mente confusa creo que ha sido las anestesias y las intervenciones tan seguidas y los 15 días ingresado en hospital. Te cuento que cuando me dieron el alta, como está el sistema sanitario en España tan caótico, literalmente me dieron la patada en el culo. Yo estaba enganchado con heparina y tenía tanto miedo que no quería salir del hospital. Compungido y aterrado tuve que llamar a mi pareja porque me veía incapaz de irme por mi cuenta. Mi cara al salir era un poema. Como un gorrión desamparado, con un cactus en la mano que me habían regalado durante el ingreso. La gente me miraba como si fuera un bicho raro. Yo me sentía estúpido. Sigo sin pensar con claridad. Me cuesta ordenar mis ideas. Ayer empecé con la heparina inyectada (Hibor 10.000 UI cada día durante un mes). Ya me estoy empezando a llenar de moratones. voy a intentar aguantar el mes, a ver cómo va, hasta la cita con el hematólogo para la primera monográfica. Intentaré cuando tenga que acudir que me dé alternativas al sintrom, que casi seguro me recetará de por vida. Tengo miedo a dejar la heparina porque me aparezca algún trombo de nuevo. Estoy seguro que la prótesis es la causa de crear trombos con tanta facilidad. Pero con un aneurisma aórtico no he tenido otra alternativa. Ahora, arrepentido por haber contado a mis amigos seropositivos y a los seronegativos que había dejado los ARVs, les he contado lo que querían escuchar:  que he retomado el tratamiento con ARVs. Todos contentísimos, excepto yo, que me da mucha rabia tener que estar continuamente mintiendo. Me iré alejando progresivamente. Todo esto me absorbe mucha energía y ahora la necesito para recuperarme.

El paro es otro problema. 6 años en situación de desempleo, sin perspectivas de encontrar trabajo en el futuro y con una hipoteca sobre mis espaldas. Es demasiado equipaje. No sé cuánto tiempo aguantaré. Además tengo riesgo de perder el subsidio de 400 € que ni siquiera cubre mis necesidades. No pude asistir a un control por estar ingresado. Iré con el justificante del hospital para decirles que han sido fuerzas mayores, pero me espero cualquier cosa. Es demasiado para mí. Los desahucios están a la orden del día en España. El único que me apoya es mi pareja que se está comportando como un ángel de la guarda. Sin él sería hombre muerto.

Un abrazo desde Madrid, España

Carlos Charles dijo:

Hola Alberto. La verdad que me entristece el calvario que estás pasando. Espero que pronto termines y sigas adelante con tu vida, no podés bajar los brazos siendo todavía un hombre joven.

Estoy pensando que hasta hace 2 días estuve padeciendo una insuficiencia cardíaca y bradicardia que me provocaba síntomas parecidos a los que tu tienes: dificultad para respirar, estado de cansancio contínuo, mala irrigación del cerebro y miembros inferiores, mala memoria, orinar de noche fuera de lo normal, etc. En la calle caminaba muy lentamente y al salir del subterráneo me era casi imposible subir las escaleras. Y tengo solamente 57 años.

En mi obra social tengo un médico cardiólogo que me atiende y al ver mi último ecodoppler de Febrero de este año, decidió enviarme al cirujano nuevamente (ya van 2 veces que veo al cirujano en los últimos 3 años). Y el turno con el cirujano fue exactamente hace 4 horas.

Te dije anteriormente que la bradicardia e insuficiencia cardíaca la tuve hasta hace 2 días, porque yo estaba tomando 2 medicamentos que todavía no logro comprender cómo el anterior cirujano me los había indicado los 2 juntos (en el prospecto de uno de ellos dice que no se recomienda la combinación de los mismos). Los medicamentos se llaman bisoprolol y diltiazem, que los estuve consumiendo diariamente durante mas de 2 años.  La combinación de estos medicamentos me estaba provocando una bradicardia crónica y la consiguiente insuficiencia cardíaca (lo descubrí también hace 2 días cuando me puse a analizar los resultados de un Holter que me hicieron hace 1 mes).

Lo que hice cuando descubrí todo esto hace 2 días, es tomar una decisión personal y dejé de tomar el diltiazem (el bisoprolol lo sigo tomando porque mi cuerpo ya está acostumbrado a los betabloqueantes).

Ok. Alberto, oh maravilla! (o tal vez milagro?) desde ayer y hoy todo el día estoy perfectamente bien nuevamente, camino lo mas bien en la calle, subo y bajo las escaleras y siento mi mente mas despejada, además de no sentir ninguna molestia en las piernas por problemas circulatorios. Y todo fue por una decisión personal mía de dejar de tomar ese diltiazem y hoy fui a ver al cirujano muy valiente y lo dejé con las ganas de mandarme al quirófano (y que él se embolse una buena cantidad de dinero, porque es tu trabajo y por abrirnos el corazón ganan muy buen dinero).

Le dije al cirujano que yo era una persona que cuidaba mucho mi vida y que no aceptaría exponerme a un riesgo como una operación que no me garantiza que es 100 % segura si yo no tenía ningún síntoma (como ya te he contado anteriormente tengo una miocardiopatía hipertrófica severa, en Grado 4).

Te he dicho todo esto, que es algo muy reciente, de estos últimos días, de hace pocas horas que he visto al cirujano, para que sepas que las decisiones importantes debes tomarlas tú mismo, se toman además en un instante y casi siempre en soledad. Los médicos son seres humanos, la ciencia médica es ciencia humana, y no es perfecta. Ellos se equivocan también.

Hace 5 años tomé retroviral durante 1 año. Los dejé y no he vuelto a tomarlos. Al cabo de 5 años todavía creo que fue la decisión correcta y que padecí sufrimientos que nunca había tenido en mi vida por esas drogas malditas. Y hace 2 días también decidí dejar un "medicamento" (que también es una droga) y ahora estoy mucho mejor. Te digo todo esto para que sepas que tal vez hay algo que tú sabes mejor que nadie que está mal y que tal vez tengas que tomar una decisión personal y de confianza tuya, no te confíes 100 % en un médico ni en la medicina, ellos también se equivocan porque son humanos.

Saludos, desde Buenos Aires, Argentina.

CARLOS

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