Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Hola a todos!,

He iniciado este tema de discusión ya que estoy en un dilema que voy a contarles a continuación y me gustaría conocer la experiencia de Uds. o si alguno puede orientarme un poco.

Desde el año 2006 que en un examen médico de rutina me descubrieron que tenia una miocardiopatía hipertrófica asimétrica leve (mi Septum media 1.3 cm, cuando el máximo aceptable es 1.2 cm. - les aclaro que el Septum es el tabique que divide el ventrículo izquierdo y derecho del corazón). Anualmente me estuve haciendo Ecodoppler y en el año 2008 mi enfermedad pasó de ser "leve" a ser "significativa" (ancho del Septum 1.9 cm, con agrandamiento de mi ventrículo izquierdo)En el año 2011 por una plaquetopenia acepté hacerme el test de HIV y me dio positivo y a mediados de ese año empecé el tratamiento retroviral tomando un compuesto que en Argentina se llama Lazinevir (AZT + Lamivudina + Nevirapina), 2 veces por día. En pocos meses mi carga viral pasó a ser indetectable y CD 4 de 800, pero yo me sentía muy mal, casi con síntomas de SIDA y decidí dejar el retroviral en Agosto de 2012. La infectóloga dejó de atenderme.

A fines de 2012 me hago un nuevo Ecodoppler y mi miocardiopatía hipertrófica asimétrica pasó a ser "severa" (Septum de 2.6 cm., agrandamiento significativo del ventrículo izquierdo con obstrucción subaortica dinámica severa). El cardiólogo me solicitó una resonancia magnética nuclear que confirmó el diagnóstico. Y en estas últimas semanas me ha solicitado una interconsulta con el cirujano cardiovascular que todavía no he concretado. En caso que el cirujano recomiende una operación, tendré que tomar una decisión.

Yo no tengo síntomas, excepto una molestia que siento a veces en el pecho o un dolor leve. No he tenido infartos, ni mareos, ni desmayos. Trabajo normalmente, aunque evito hacer esfuerzo físico.

Hace pocas semanas he vuelto a ver a una infectóloga y le comenté mi situación y me dijo que si bien el AZT puede haber tenido alguna influencia, el problema real es que el HIV provoca inflación del corazón y que estaba demostrado por algunos estudios. Me dijo que tendría que volver a tomar el retroviral y que había otros tratamientos con ARV que no tenían efectos sobre el corazón. Me solicitó un nuevo estudio de carga viral y CD 4 y en estos días voy a realizarlo. Me han comentado que los que han sido diagnosticados de HIV positivo, para poder realizarse alguna cirugía tienen que estar siguiendo el tratamiento ARV y si me tuvieran que operar del corazón creo que tendré que tomar el ARV.

¿Uds. creen o tienen alguna información que este virus provoca inflamación del corazón o no creen que es otra de las supuestas enfermedades que produce el HIV?. Es algo llamativo que cuando una persona está "etiquetada" como 0+ todas las enfermedades que tiene (hasta un simple resfrio) se lo atribuyen al supuesto virus. He tomado conocimiento de una estadística de personas que son HIV portadores y que toman el retroviral que han incrementado el riesgo cardíaco, pero lo extraño es que no aclara dicha estadística si las enfermedades cardiovascualres que padecen los HIV portadores son debidas al mismo virus o a la toma del retroviral.

En lo personal, yo encuentro que mi miocardiopatía hipertrófica se ha incrementado en los últimos 7 años, justo en el plazo que si realmente yo tuviera el virus del HIV me pudiera haber contagiado por haber estado expuesto por diversas circunstancias. Pero también debo aclarar que los síntomas que siento ahora y el agravamiento mayor se produjo en los 2 últimos años, cuando empecé a tomar el retroviral.

Actualmente me estoy cuidando mucho mi corazón con una vida sana y dieta, pero en caso necesario tendré que hacer frente a la decisión de tener que operarme o no y en dicho caso a si tendré que volver a tomar el ARV, ya que no creo que estando etiquetado como HIV positivo me permitan operar teniendo carga viral.

Saludos a todos.

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Respuestas a esta discusión

Hola de nuevo. Se ha complicado lo de la pierna. Ahora, me tengo que hacer un bypass por encima del stent que me pusieron el año pasado, pues me afecta a ambas piernas, aunque es la izquierda la peor parada. Todo iba bien hasta que el fin de semana pasado me volvió a dar claudicación y entumecimiento. Fui el martes a urgencias y me dijeron lo de la operación. Estoy esperando fecha y me estoy haciendo pruebas preoperatorias.

En cuanto a los ARVs llevo desde agosto sin tomar nada y me he sentido muy bien, duermo mejor, como mejor, voy al baño mejor, mi piel no está tan seca ni tiene tantas manchas, en general todo a mejor, excepto un catarro que tuve en noviembre. Seguiré con lo previsto. Y espero que con el bypass me recupere pronto. Ya os contaré, si salgo de esta

Alberto dijo:

Yo por mi experiencia, después de 13 años con tratamientos ARVs diversos,(ver foro dejar los retrovirales pag 116) en el año 2008 me diagnosticaron claudicación intermitente en la pierna izquierda. Los cirujanos vasculares, me dijeron que dejara de fumar y que tomase adiro 300mg(ácido acetilsalicílico) y que caminase 2 horas diarias para compensar el déficit de riego sanguíneo, creando con las caminatas circulación periférica alternativa(crear arteria nueva para compensar la falta de riego sanguíneo que en mi caso me afectaba a la pantorrilla izquierda). En el año 2013 me tuve que ir a urgencias porque no sentía la pierna izquierda y tenía el dedo meñique del pie izquierdo azul. Me hicieron pruebas de doppler y escáner y me diagnosticaron que sólo tenía un 15 % de riego sanguíneo en toda la pierna por trombosis en la ilíaca izquierda muy cerca de la suprarrenal por arterioesclerosis. Lo raro era que yo ni era hipertenso, ni tenía el colesterol alto ni sobrepeso, sino antecedentes hereditarios de mi madre, pero era extraño que con 48 años tuviera esta patología. Me operaron de la pierna y me pusieron un stent. Varios cirujanos vasculares, sin mojarse demasiado en el tema, me dijeron que claro, como tomaba antirretrovirales y era seropositivo, podría  ser que el Viramune "podría" ser el causante de esto, pero que no había estudios suficientes que apoyasen esta teoría. Después de la operación no he vuelto a sufrir claudicación, mi porcentaje de riego sanguíneo en la pierna operada es del 68% y el de la pierna sana del 62%. Según el médico la arterioesclerosis sigue su curso. Yo practico natación y ciclismo y camino todo lo que puedo y mi recuperación ha sido casi total. LLevo una vida normal. No me duele la pierna, vuelvo a tener erecciones,(antes padecía impotencia). Decisión: dejar los antirretrovirales poco a poco. Ahora me han cambiado a Eviplera. En octubre, tengo que ir a cirujano vascular para ver la evolución. Dejé de tomar clopidogrel (antiagregante plaquetario) porque me llenaba de moratones todo el cuerpo. Ahora sólo tomo Adiro 100 mg. Os mantendré informado.

Gracias por compartir vuestras experiencias respectivas que enseñan más que lo que pueda decir el prospecto de esa “maravilla de fármacos”.

Llevamos 18 años de terapia HAART, Terapia Antirretroviral de Elevada Actividad…(Destructiva del Organismo, habría que añadir).

En lo que se refiere a sus efectos nocivos, los primeros en conocerse fueron los efectos a nivel de hígado y riñón, así como los efectos sobre la distribución de la grasa corporal, (lipodistrofia); los efectos a nivel del metabolismo de las grasas, (elevados niveles de colesterol y triglicéridos), metabolización de los azúcares, que tardaron quizás algo más en conocerse…

Esos efectos, así como otros, son perfectamente conocidos desde hace más de 12 años, por lo que no se entiende cómo, cuando son recetados por los especialistas, no se acompañan de algunas recomendaciones de tipo nutricional, en el sentido de disminuir el consumo de grasas saturadas y azúcares refinados sobre todo, en orden a paliar aunque sea un poco el efecto de los fármacos y prevenir daños cardiovasculares, porque si al efecto de los arvs le añadimos unos malos hábitos nutricionales, habituales en muchas personas, nos podemos imaginar el resultado.

Hace unos años encontré una pauta nutricional muy sencilla, tomada de una página oficialista portuguesa, donde se daban unas instrucciones en este sentido, me sorprendió que la recomendación de esas medidas tan sencillas no fuera algo habitual en las unidades hospitalarias para perseguimiento y acoso de las personas vih+. He estado buscándola por todos los lados sin éxito, si bien las recomendaciones posibles para minimizar los efectos de los arvs son bastante de sentido común.

Sería interesante, para todas aquellas personas que, por miedo, presiones familiares, conveniencia en un momento dado de usar la medicación (por ejemplo, en personas a las que exigen “carga viral indetectable” para ser operadas…), optan por tomar los arvs, elaborar una lista de pequeñas medidas a adoptar en orden a minimizar el efecto de estos tóxicos.  

En cuanto a cómo paliar estos daños, además de las pautas nutricionales posibles, (en este sentido vuelvo a insistir en las recomendaciones de Kousmine, ya que uno de sus puntos fundamentales es la restricción de las grasas saturadas y un mayor aporte de grasas poliinsaturadas, el consumo regular de alimentos como el ajo…), una de las plantas más conocidas por sus efectos cardiovasculares benéficos el es extracto de Gingko Biloba que, como toda cuanta medicación hay barata y prácticamente sin efectos secundarios, fue retirada hace unos años del seguro aquí en España, su nombre comercial era Tanakene, (al final, lo único que va a quedar en el “arsenal terapéutico” va a ser todo cuanto fármaco haya que sea caro, tóxico, con graves efectos secundarios, y poco o nulo beneficio para la salud).

Eso tendrian que cuidarse los medicos que recetan los arv

Hola a todos de nuevo. Ya me he hecho las pruebas preoperatorias y estoy en lista de espera para una operación de bypass en la arteria aortabifemoral. Es una parte de la aorta donde se bifurca a las dos piernas, en forma de "Y"Invertida.

  Diagnóstico, isquemia aguda MMII por trombosis arterial  e isquemia crónica grado IIB . Por supuesto, con la etiqueta de VIH positivo y VHC (a pesar de que negativicé después del tratamiento con interferón que me comí con patatas) y la tuberculosis. Vamos, etiquetado de todos los colores .El stent que me pusieron hace 20 meses no ha sido suficiente. Veremos a ver cómo salgo. Yo sigo preguntando a todos los cirujanos vasculares sobre el tema de la influencia de los ARVs en mi arterioesclerosis y no recibo ninguna respuesta clara: " Puede", "Quizás" "Tal vez", " No tiene por qué", "no hay estudios que puedan hacer una  valoración fiable, etc ,lo cual no me ha extrañado nada; no tienen ni puta idea. Lo único que me dicen es que me inyecte heparina hasta que me operen y siga tomando los ARVs.

Sigo sin tomar ARVs desde Agosto, me he hecho análisis de sangre para ver al infectólogo en febrero, si la operación me lo permite. No creo que pueda, porque me da que va a coincidir con la operación, así que, lo haré después. Y salga lo que salga, me da igual. Ya me han jodido bastante. Sigo con el protocolo de ir a por la medicación y la guardo en su estantería, esperando qué hacer con ella (si alguien me orienta). En la próxima cita con el infectólogo, le voy a decir que me voy a las Bahamas,  y que hasta la vista.

Mientras, sigo esperando fecha de la intervención, llevando una vida triste y sencilla (como dice la canción, jejeje), hasta que abran como un melón.

Perdón, no quiero perder el sentido del humor, es lo que me queda. La mala leche que me ha entrado con todo este tema tampoco la pierdo, pero intento mantenerla al margen, por salud mental y física. 

Cuídense todos y espero que mi experiencia os sirva de algo.

Creo que, puestos a incluir cosas que "quizás" o "tal vez" podrían influir, podrías incluir, además del vih, al demonio, ¿Quén sabe? Es posible que juege un papel...

Carlos Charles dijo:

Hola Alberto!,

 Siento mucho que no te hayas mejorado y valoro tu gran optimismo y sentido de humor. Espero que salgas adelante.

Respecto al efecto de los ARV sobre el sistema cardiovascular y la circulación sanguínea es claro que alguna relación existe. Los médicos te van a decir que no, que el que te trae el problema es el virus del HIV "que provoca efectos inflamatorios en el cuerpo", etc. etc. En mi caso personal, antes de tomar ARV hace 4 años ya, no estaba tan grave del corazón y mi enfermedad cardíaca se complicó luego de haberlos tomado durante 1 año. Ya los dejé hace 3 años y ahora estoy mucho mejor, no tengo isquemia ni presión arterial ya. En cuanto al incremento de la esclerosis, las personas que toman ARV incrementan notablemente el colesterol y los triglicéridos en los análisis clínicos y ello tiene consecuencias sobre la circulación y el corazón.

Alberto, veo que estás complicado. Creo que deberías plantearte seriamente tu situación y hacerte un orden de prioridades con tu salud. Así por ejemplo, yo en mi caso personal, me hice el siguiente orden de prioridades:

1 - Cuidar el corazón.

2 - Alimentación sana y mantener fuerte el sistema inmune (que mi propio cuerpo cree las defensas).

3 - Cuestiones accesorias: dentadura, problemas de la piel, sobrepeso, alopecia, etc. etc.

4 - El HIV (¿si realmente llegara a existir y me crea problemas?).

Como ves, el tema de los ARV no son prioridad para mi y solamente los tomaría en caso muy extremo, si se me planteara una cuestión de vida o muerte y si se demostrara que ellos pueden salvarme. Por el momento no tomaré ningún ARV porque ellos no curan ninguna enfermedad y si traen tantas complicaciones ¿para qué exponerte?.

Alberto, que sigas con buen humor y que pronto te mejores.

CARLOS
 
Alberto dijo:

Hola a todos de nuevo. Ya me he hecho las pruebas preoperatorias y estoy en lista de espera para una operación de bypass en la arteria aortabifemoral. Es una parte de la aorta donde se bifurca a las dos piernas, en forma de "Y"Invertida.

  Diagnóstico, isquemia aguda MMII por trombosis arterial  e isquemia crónica grado IIB . Por supuesto, con la etiqueta de VIH positivo y VHC (a pesar de que negativicé después del tratamiento con interferón que me comí con patatas) y la tuberculosis. Vamos, etiquetado de todos los colores .El stent que me pusieron hace 20 meses no ha sido suficiente. Veremos a ver cómo salgo. Yo sigo preguntando a todos los cirujanos vasculares sobre el tema de la influencia de los ARVs en mi arterioesclerosis y no recibo ninguna respuesta clara: " Puede", "Quizás" "Tal vez", " No tiene por qué", "no hay estudios que puedan hacer una  valoración fiable, etc ,lo cual no me ha extrañado nada; no tienen ni puta idea. Lo único que me dicen es que me inyecte heparina hasta que me operen y siga tomando los ARVs.

Sigo sin tomar ARVs desde Agosto, me he hecho análisis de sangre para ver al infectólogo en febrero, si la operación me lo permite. No creo que pueda, porque me da que va a coincidir con la operación, así que, lo haré después. Y salga lo que salga, me da igual. Ya me han jodido bastante. Sigo con el protocolo de ir a por la medicación y la guardo en su estantería, esperando qué hacer con ella (si alguien me orienta). En la próxima cita con el infectólogo, le voy a decir que me voy a las Bahamas,  y que hasta la vista.

Mientras, sigo esperando fecha de la intervención, llevando una vida triste y sencilla (como dice la canción, jejeje), hasta que abran como un melón.

Perdón, no quiero perder el sentido del humor, es lo que me queda. La mala leche que me ha entrado con todo este tema tampoco la pierdo, pero intento mantenerla al margen, por salud mental y física. 

Cuídense todos y espero que mi experiencia os sirva de algo.

Hola de nuevo. El día 4 de febrero ingresé en el hospital Clínico de Madrid para operarme el día 6 de bypass aortobifemoral. Ingresé con gripe y cuando llegó el día 6, ya a las puertas del quirófano, me dijeron que no me operaban hasta que no pasase la gripe. Me pareció prudente que no me operasen, a pesar que hasta el mismo día que entraba en quirófano me dijesen que sí me iban a operar( eso me pareció muy cruel por su parte, ya que lo anularon en el último momento y no antes, como era lo más lógico). Estuve hasta el día 10 ingresado diciéndome que en cuanto pudiesen entraría en quirófano. Ese día me dieron de alta y me volvieron a dejar en lista de espera, diciéndome que no había hueco para operarme y que tendría que esperar otros 15 días. Ahora estoy en casa esperando que me avisen. Mientras, tenía el día 13 de febrero cita con el infectólogo. No fui porque no podía caminar y no tenía mucho interés. Pero me llamó por teléfono el infectólogo diciendo que la carga viral se me había disparado, que tenía el colesterol en 230 y los cd4 en 1100. No mostré mucho interés en la información recibida y lo único que me preocupaba era la operación de bypass. Sin embargo, mi infectólogo me ha dicho que cuando me  ingresen me hará una prueba de resistencia y que me va a duplicar la dosis de estatinas. Ahora tengo miedo que me anulen la operación por este motivo. Os recuerdo que llevo sin tomar ARVs y estatinas desde Agosto de 2014, pero el médico no lo sabe. En fin, que procuraré seguir adelante y que me operen de una maldita vez, con la mente positiva, a pesar de lo vivido, que ha sido una pesadilla, porque llevo así desde el 16 de diciembre de 2014, fecha que ingresé por primera vez y que me dieron de alta 4 días después para ponerme en lista de espera preferente, porque me detectaron inflamación en la aorta con riesgo de aneurisma aórtico. Ya han pasado casi dos meses y sigo esperando

Aunque a estas alturas ya estarás más que vacunado contra los intentos de los médicos de meterte miedo, tengo que decirte que la cifra que se consideró siempre como normal fue la de valores de colesterol total entre 150 y 250 mg/100 ml. Esa es al menos la cifra que figura en distintos libros de distintas especialidades médicas que tengo, entre otros "La Clínica y el Laboratorio, de A. Balcells, edición de 1991. Pero hace 15-20 años se produjo una revisión de lo que se consideraba normal y se bajó el dintel a 200. ¿Cuál fue la razón para esta revisión a la baja? La respuesta quizás esté en el precio de los fármacos para bajar el colesterol que comenzaron a proliferar hace unos lustros.

Alberto dijo:

Hola de nuevo. El día 4 de febrero ingresé en el hospital Clínico de Madrid para operarme el día 6 de bypass aortobifemoral. Ingresé con gripe y cuando llegó el día 6, ya a las puertas del quirófano, me dijeron que no me operaban hasta que no pasase la gripe. Me pareció prudente que no me operasen, a pesar que hasta el mismo día que entraba en quirófano me dijesen que sí me iban a operar( eso me pareció muy cruel por su parte, ya que lo anularon en el último momento y no antes, como era lo más lógico). Estuve hasta el día 10 ingresado diciéndome que en cuanto pudiesen entraría en quirófano. Ese día me dieron de alta y me volvieron a dejar en lista de espera, diciéndome que no había hueco para operarme y que tendría que esperar otros 15 días. Ahora estoy en casa esperando que me avisen. Mientras, tenía el día 13 de febrero cita con el infectólogo. No fui porque no podía caminar y no tenía mucho interés. Pero me llamó por teléfono el infectólogo diciendo que la carga viral se me había disparado, que tenía el colesterol en 230 y los cd4 en 1100. No mostré mucho interés en la información recibida y lo único que me preocupaba era la operación de bypass. Sin embargo, mi infectólogo me ha dicho que cuando me  ingresen me hará una prueba de resistencia y que me va a duplicar la dosis de estatinas. Ahora tengo miedo que me anulen la operación por este motivo. Os recuerdo que llevo sin tomar ARVs y estatinas desde Agosto de 2014, pero el médico no lo sabe. En fin, que procuraré seguir adelante y que me operen de una maldita vez, con la mente positiva, a pesar de lo vivido, que ha sido una pesadilla, porque llevo así desde el 16 de diciembre de 2014, fecha que ingresé por primera vez y que me dieron de alta 4 días después para ponerme en lista de espera preferente, porque me detectaron inflamación en la aorta con riesgo de aneurisma aórtico. Ya han pasado casi dos meses y sigo esperando

Hola Manuel. Gracias por tu preocupación y por tu rápida respuesta. Me hace sentirme muy acompañado y me anima mucho, porque esta experiencia me ha hecho sentirme muy solo y desesperado en algunas ocasiones, especialmente cuando fui a urgencias por última vez. Me tuvieron en una sala en una butaca como unas 14 horas sin comer ni beber(me hicieron pruebas: análisis, radiografías... todo bien). Yo tenía unos síntomas que al final fueron gripe común, pero los médicos dudaban de todo lo que decía, y diagnosticaron literalmente astenia y ansiedad que remitía en el momento que el paciente se sentía escuchado. Tanta carrera y tanto título para sacar una conclusión de sentido común, no de un profesional de la medicina. En fin, que estaba desesperado, porque además me tuvieron en una sala con pacientes con neumonía. Salí de ésa y poco después me dieron fecha de ingreso (ya lo he comentado antes). Cuando me dieron de alta por última vez me dieron un papel para volver a lista de espera, no como preferente sino como normal. Estuve dos horas esperando mi vez y cuando llegué a admisión de pacientes, me dijeron de muy malas maneras que por qué tenía que ir a admisión, que el papelito que me dio el médico vascular era para otro sitio. (se equivocó y me mandó a un departamento equivocado). Por fin, fui al sitio correcto y llorando le expliqué la situación. Al final, lo solucioné, pero salí del hospital con la moral por los suelos y con un sentimiento de desidia y desolación.

Lo de las estatinas y el colesterol no me preocupa, pero sí que lo de la "supuesta carga viral", porque puede ser motivo de que me anulen la operación hasta que no "normalice mi situación". De verdad, lo que siento es que me van a matar de estrés con tanta mala experiencia en el trato recibido.
 
Manuel Garrido Sotelo dijo:

Aunque a estas alturas ya estarás más que vacunado contra los intentos de los médicos de meterte miedo, tengo que decirte que la cifra que se consideró siempre como normal fue la de valores de colesterol total entre 150 y 250 mg/100 ml. Esa es al menos la cifra que figura en distintos libros de distintas especialidades médicas que tengo, entre otros "La Clínica y el Laboratorio, de A. Balcells, edición de 1991. Pero hace 15-20 años se produjo una revisión de lo que se consideraba normal y se bajó el dintel a 200. ¿Cuál fue la razón para esta revisión a la baja? La respuesta quizás esté en el precio de los fármacos para bajar el colesterol que comenzaron a proliferar hace unos lustros.

Alberto dijo:

Hola de nuevo. El día 4 de febrero ingresé en el hospital Clínico de Madrid para operarme el día 6 de bypass aortobifemoral. Ingresé con gripe y cuando llegó el día 6, ya a las puertas del quirófano, me dijeron que no me operaban hasta que no pasase la gripe. Me pareció prudente que no me operasen, a pesar que hasta el mismo día que entraba en quirófano me dijesen que sí me iban a operar( eso me pareció muy cruel por su parte, ya que lo anularon en el último momento y no antes, como era lo más lógico). Estuve hasta el día 10 ingresado diciéndome que en cuanto pudiesen entraría en quirófano. Ese día me dieron de alta y me volvieron a dejar en lista de espera, diciéndome que no había hueco para operarme y que tendría que esperar otros 15 días. Ahora estoy en casa esperando que me avisen. Mientras, tenía el día 13 de febrero cita con el infectólogo. No fui porque no podía caminar y no tenía mucho interés. Pero me llamó por teléfono el infectólogo diciendo que la carga viral se me había disparado, que tenía el colesterol en 230 y los cd4 en 1100. No mostré mucho interés en la información recibida y lo único que me preocupaba era la operación de bypass. Sin embargo, mi infectólogo me ha dicho que cuando me  ingresen me hará una prueba de resistencia y que me va a duplicar la dosis de estatinas. Ahora tengo miedo que me anulen la operación por este motivo. Os recuerdo que llevo sin tomar ARVs y estatinas desde Agosto de 2014, pero el médico no lo sabe. En fin, que procuraré seguir adelante y que me operen de una maldita vez, con la mente positiva, a pesar de lo vivido, que ha sido una pesadilla, porque llevo así desde el 16 de diciembre de 2014, fecha que ingresé por primera vez y que me dieron de alta 4 días después para ponerme en lista de espera preferente, porque me detectaron inflamación en la aorta con riesgo de aneurisma aórtico. Ya han pasado casi dos meses y sigo esperando


Hola a todos. Por fin, me han operado del bypass aortobifemoral( día 5 de marzo). Ha sido una experiencia terrible. La cirugía ha sido muy agresiva, tengo 74 puntos de sutura en el cuerpo, pasé dos días en UCI y he tenido los peores dolores de toda mi vida. Comentaros que a pesar de esto, me he recuperado muy rápido, en 3 días estaba ya caminando, en 6 días ya estaba en casa. Hace 4 días me quitaron las grapas y sigo convaleciente. Sigo sin ARVs y mi evolución está siendo buena. Mi infectólogo me visitó después de la operación en el hospital y me dijo que en cuanto saliese de esto, retomase el tema de la medicación. Yo le he dicho que sí, pero no lo pienso hacer. Me encuentro muy bien como estoy(dentro de las circunstancias de convalecencia). Espero recuperarme del todo en un mes y continuar con mi vida. Estoy tomando ubiquinol (forma reducida de la coenzima Q 10)y me está haciendo muy bien. Por supuesto, he puesto una reclamación en atención al paciente después de haber pasado 3 meses de infierno, esperando resolver esta historia. Ahora estoy muy animado y deseando volver a mi vida normal, que espero sea en un mes aproximadamente


Alberto dijo:

Hola Manuel. Gracias por tu preocupación y por tu rápida respuesta. Me hace sentirme muy acompañado y me anima mucho, porque esta experiencia me ha hecho sentirme muy solo y desesperado en algunas ocasiones, especialmente cuando fui a urgencias por última vez. Me tuvieron en una sala en una butaca como unas 14 horas sin comer ni beber(me hicieron pruebas: análisis, radiografías... todo bien). Yo tenía unos síntomas que al final fueron gripe común, pero los médicos dudaban de todo lo que decía, y diagnosticaron literalmente astenia y ansiedad que remitía en el momento que el paciente se sentía escuchado. Tanta carrera y tanto título para sacar una conclusión de sentido común, no de un profesional de la medicina. En fin, que estaba desesperado, porque además me tuvieron en una sala con pacientes con neumonía. Salí de ésa y poco después me dieron fecha de ingreso (ya lo he comentado antes). Cuando me dieron de alta por última vez me dieron un papel para volver a lista de espera, no como preferente sino como normal. Estuve dos horas esperando mi vez y cuando llegué a admisión de pacientes, me dijeron de muy malas maneras que por qué tenía que ir a admisión, que el papelito que me dio el médico vascular era para otro sitio. (se equivocó y me mandó a un departamento equivocado). Por fin, fui al sitio correcto y llorando le expliqué la situación. Al final, lo solucioné, pero salí del hospital con la moral por los suelos y con un sentimiento de desidia y desolación.

Lo de las estatinas y el colesterol no me preocupa, pero sí que lo de la "supuesta carga viral", porque puede ser motivo de que me anulen la operación hasta que no "normalice mi situación". De verdad, lo que siento es que me van a matar de estrés con tanta mala experiencia en el trato recibido.
 
Manuel Garrido Sotelo dijo:

Aunque a estas alturas ya estarás más que vacunado contra los intentos de los médicos de meterte miedo, tengo que decirte que la cifra que se consideró siempre como normal fue la de valores de colesterol total entre 150 y 250 mg/100 ml. Esa es al menos la cifra que figura en distintos libros de distintas especialidades médicas que tengo, entre otros "La Clínica y el Laboratorio, de A. Balcells, edición de 1991. Pero hace 15-20 años se produjo una revisión de lo que se consideraba normal y se bajó el dintel a 200. ¿Cuál fue la razón para esta revisión a la baja? La respuesta quizás esté en el precio de los fármacos para bajar el colesterol que comenzaron a proliferar hace unos lustros.

Alberto dijo:

Hola de nuevo. El día 4 de febrero ingresé en el hospital Clínico de Madrid para operarme el día 6 de bypass aortobifemoral. Ingresé con gripe y cuando llegó el día 6, ya a las puertas del quirófano, me dijeron que no me operaban hasta que no pasase la gripe. Me pareció prudente que no me operasen, a pesar que hasta el mismo día que entraba en quirófano me dijesen que sí me iban a operar( eso me pareció muy cruel por su parte, ya que lo anularon en el último momento y no antes, como era lo más lógico). Estuve hasta el día 10 ingresado diciéndome que en cuanto pudiesen entraría en quirófano. Ese día me dieron de alta y me volvieron a dejar en lista de espera, diciéndome que no había hueco para operarme y que tendría que esperar otros 15 días. Ahora estoy en casa esperando que me avisen. Mientras, tenía el día 13 de febrero cita con el infectólogo. No fui porque no podía caminar y no tenía mucho interés. Pero me llamó por teléfono el infectólogo diciendo que la carga viral se me había disparado, que tenía el colesterol en 230 y los cd4 en 1100. No mostré mucho interés en la información recibida y lo único que me preocupaba era la operación de bypass. Sin embargo, mi infectólogo me ha dicho que cuando me  ingresen me hará una prueba de resistencia y que me va a duplicar la dosis de estatinas. Ahora tengo miedo que me anulen la operación por este motivo. Os recuerdo que llevo sin tomar ARVs y estatinas desde Agosto de 2014, pero el médico no lo sabe. En fin, que procuraré seguir adelante y que me operen de una maldita vez, con la mente positiva, a pesar de lo vivido, que ha sido una pesadilla, porque llevo así desde el 16 de diciembre de 2014, fecha que ingresé por primera vez y que me dieron de alta 4 días después para ponerme en lista de espera preferente, porque me detectaron inflamación en la aorta con riesgo de aneurisma aórtico. Ya han pasado casi dos meses y sigo esperando


Gracias Carlos. Es verdad, la operación que me han hecho es tan agresiva que si me hubiera ocurrido con 60 o 70 años no lo hubiese soportado. Pero mi cuerpo me ha demostrado que estoy fuerte y espero que una vez recuperado del todo, quede todo bien y pueda llevar una vida normal. La mejoría ahora es más lenta que antes. Tengo el cuerpo bastante alterado, con pinchazos y reajustes en la tripa. Tengo tres bonitas cicatrices, pero la evolución es favorable. 

Lo que tengo muy claro es que los retrovirales se los va a tomar Rita La Cantaora.

Espero que vaya bien y que desaparezcan tus manchas y tu circulación se recupere y muchas gracias por dedicarme un rato de tu tiempo para preocuparte por mi estado. Siento lo de tu madre, de verdad te lo digo.

Un abrazo y hasta pronto.


 Carlos Charles dijo:

Hola Alberto!.

Estás mucho mas animado y optimista, me imagino porque estás superando este mal momento. Con 74 puntos de sutura en todo el cuerpo entiendo los dolores que habrás padecido, es como tener el cuerpo atravesado por esa cantidad de agujas. Es mejor que continues haciéndote todo el tratamiento del corazón y vascular ahora que todavía eres joven, porque cuando superas los 60 o 70 años ya no te podrán hacer operaciones, tengo el caso de mi madre que falleció a los 87 años hace pocos meses porque tenía estenosis aórtica y luego de 2 meses de internación y toma de medicamentos expiró, no podían por la edad, y además por tener diabetes, operarla y con tantas drogas que le suministraban su organismo no soportó mas.

Respecto a mi persona, mi situación se ha estabilizado y si continúo en esta estabilidad mas tiempo tendré que pedir que me revisen mi diagnóstico, porque desde hace 4 años que tengo una calificación de Ecodoppler cardiáco "severa" y "grave", y sin embargo me siento muy bien, pero ello me perjudica en el desarrollo de mi vida porque todavía estoy en actividad. En cuanto al Ecodoppler vascular, hace pocos meses me lo hicieron por pedido de médico vascular periférico y no tengo evidencias patológicas, así que no tengo que seguir ningún tratamiento, excepto aplicarme una crema en las piernas por las manchas que tengo y hacer el control anual. El médico me dijo que las manchas arriba de los tobillos no se pueden curar y entonces yo estoy convencido que ellas han salido por efecto del retroviral que estuve tomando durante 1 año, ya que antes no tenía estas manchas. El retroviral afectó mi circulación sanguínea periférica y me produjo esas manchas en las piernas que tendré que soportar de por vida, pero como lo dejé de tomar no produjo un daño mas grave y no surgen evidencias patológicas con el estudio de Ecodoppler vascular periférico.

Por eso, si has estado tomando retroviral por un periodo de tiempo largo, deberías analizar la posibilidad de que haya contribuido a agravar tu situación y si te llegaran a sugerir que vuelvas a tomarlo, tomar una decisión a conciencia.

Animo y que sigas adelante!

CARLOS

Hola a todos. Desgraciadamente he vuelto a entrar en quirófano. 15 días hospitalizado. Trombosis en la prótesis del bypass. 3 limpiezas con catéter y  uroquinasa. Quedaron restos de trombo. Me han reabierto de nuevo por la ingle. He evitado volver a abrir la tripa, pero me han abierto tres veces en dos días. 6 horas de operación la última vez. Me han alargado la prótesis. Ya estoy de alta en casa. El hospital Clínico San Carlos,Madrid un caos. Los médicos metiendo miedo que el Vih provoca todo esto. Yo, diciendo que sigo con los retrovirales, pero no es cierto. Estoy agotado, acojonado. Sigo sin tomar ARVs; ya va para 2 años. Ahora, heparina durante un mes y probablemente Sintrom de por vida. Sigo con el plan. No vuelvo a tomar ARVs. Si los tomase, creo que no hubiera resistido esto. Por favor, necesito ánimos porque psicológicamente estoy destrozado. Tengo 50 años y era el más joven de la planta. Mis arterias como las de un anciano. Mucha presión psicológica porque la gente que sabe que no tomo ARVS me dan mucha caña. Sigo en mis trece. Mi pareja me apoya, eso es lo importante.

Hola Alberto, evidentemente no son buenos momentos para ti, pero dentro de lo que cabe creo que estás tomando las decisiones correctas, sobre todo en el sentido del abandono de la medicación "antiviral", de seguir tomándola las complicaciones serían mucho mayores, ten pro seguro que esos problemas circulatorios se verían notablemente agravados por los elevados niveles de colesterol y triglicéridos que provocan, y todo ello sin ningún beneficio adicional. No lo sé, pero lo de que tengas que estar con Sintrom de por vida no está claro, ten en cuenta que hay medicaciones que influyen en la coaguabilidad de la sangre que no son tan agresivas, y ayudan a prevenir las trombosis, caso por ejemplo del acetil salicílico en dosis de 100 mg al día, la quinta parte de una aspirina (que son cp de 500 mg), así como otras medicaciones, como las llamadas ticlopidinas por ejemplo.

Entra dentro de lo posible que, ayudándose uno con medidas de tipo natural que puedan ayudar a mejorar la circulación, más ese tipo de medicaciones mucho menos agresivas, se puedan prevenir las trombosis.

Hablando de medidas de tipo natural para la circulación en general hay bastante información en Internet, incluso con productos muy asequibles y al alcance, como por ejemplo esta receta del enlace https://www.youtube.com/watch?v=Sle62lXRLHw, a base de limón, gengibre y ajo, tienes también hierbas, (Frankie comentó hace tiempo en este foro que había notado gran mejoría a nivel circulatorio con una combinación de hierbas que le recomendó un médico que hacía medicina ayurvédica). 



Alberto dijo:

Hola a todos. Desgraciadamente he vuelto a entrar en quirófano. 15 días hospitalizado. Trombosis en la prótesis del bypass. 3 limpiezas con catéter y  uroquinasa. Quedaron restos de trombo. Me han reabierto de nuevo por la ingle. He evitado volver a abrir la tripa, pero me han abierto tres veces en dos días. 6 horas de operación la última vez. Me han alargado la prótesis. Ya estoy de alta en casa. El hospital Clínico San Carlos,Madrid un caos. Los médicos metiendo miedo que el Vih provoca todo esto. Yo, diciendo que sigo con los retrovirales, pero no es cierto. Estoy agotado, acojonado. Sigo sin tomar ARVs; ya va para 2 años. Ahora, heparina durante un mes y probablemente Sintrom de por vida. Sigo con el plan. No vuelvo a tomar ARVs. Si los tomase, creo que no hubiera resistido esto. Por favor, necesito ánimos porque psicológicamente estoy destrozado. Tengo 50 años y era el más joven de la planta. Mis arterias como las de un anciano. Mucha presión psicológica porque la gente que sabe que no tomo ARVS me dan mucha caña. Sigo en mis trece. Mi pareja me apoya, eso es lo importante.

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