Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Una de las preocupaciones de mucha gente que toma antivirales e intuye que no les hacen bien, o simplemente desearían dejarlos pero tienen miedo, es la cuestión de cómo dejarlos.
La idea al inaugurar este foro es, por un lado aportar una serie de ideas que puedan ser útiles a la hora de tomar la decisión de dejarlos y, por otro lado, animar a todas aquellas personas que los han tomado durante años y se encuentran bien tras haberlos abandonado, a que expongan su experiencia a los demás, lo que supone una ayuda inestimable para eliminar el miedo a dejarlos de aquellas personas que lo tienen.
El mejor especialista de algo es aquella persona que pasó por esa situación y la superó, y no las personas que solo tienen un conocimiento académico de las cosas.
Os animo pues a participar.
Como este foro estoy seguro de que será de gran ayuda y utilidad para mucha gente, os animo a todos, tanto a aquellas personas que desean dejarlos, como a aquellos que los han dejado, a que participéis. Si véis que es necesario usar un seudónimo, un nombre ficticio, hacedlo, pero por favor, participar, será de gran ayuda para vosotros mismos y para los demás.
En próximas intervenciones pienso aportar una serie de sugerencias sobre el tema, pero prefiero hacerlas sobre la marcha.
De entrada, incluyo la pauta, avalada por años, con las recomendaciones que algunos hacemos a las personas que desean dejar los arvs tras años de uso.

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EN ARCHIVOS ADJUNTOS:

Algunos aspectos que debes conocer sobre el abandono de la medicación

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Errores frecuentes al abandonar la medicación

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Pauta general para las personas que desean abandonar los antivirales tras años de uso

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A

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Respuestas a esta discusión

Me parece una forma increíble de plasmar lo que todos sentimos. Te doy las gracias por que me imagino que,como muchos, me siento tan identificada en ese almacenamiento de miedos!!!!!

GRACIAS

Hola Padme, ¡que alegria saber que estas bien¡ animo y adelante con ese coraje de vivir, me identifico con tu relato. Besos.

Padmé dijo:

Hola a todos,

Hoy me tocaba ir a recoger la medicación. Desde que volví a dejarla el pasado mes de diciembre, la venía acumulando religiosamente en un rincón de un armario. Pues bien, hoy he decidido que ya era tiempo de dejar de vivir en una mentira. Lo acumulé todo en una bolsa, me puse las zapatillas y el atuendo de corredora y me lancé a la calle en dirección a la farmacia del hospital.

Podríamos buscamos mil y una explicaciones a semejante comportamiento incongruente. ¿Por qué rayos conservaba unas sustancias que no quiero tomarme?

Tampoco haría falta ser un experto en mentes para llegar a la conclusión de que el miedo, la dependencia de los patrones establecidos y la vergüenza a decir su propia verdad podrían ser los grandes protagonistas de esta película.

¿Sincronicidad? De camino tropecé con el bordillo y me caí… Toda una declaración de intenciones, me volví a poner en pie y seguí adelante.

Me prohibí anticiparme a la conversación imaginándola, por lo que cuando llegué y entregué el paquete, pude decir sin miedo a confundirme “he venido a devolveros una medicación que he dejado de tomar y que ya no volveré a necesitar”. Ciertamente, hice un poco de trampa (llegué corriendo, retrospectivamente supongo que con la esperanza de que mi voz tuviera una excusa en caso de que quebrase).

La enfermera me devolvió una mirada algo sorprendida y tan sólo me contestó un “¿entonces ya no la vas a tomar?”. Con un “pues no”, me despedí, me puse de nuevo los cascos del Ipod y me fui. Así de fácil, así de liberador.

Volviendo la vista atrás, queda más patente si cabe el proceso que inicié hace más de dos años y que culminó con 21 días de hospital por una neumonía. El descubrimiento de la realidad me produjo ira (¿o ya estaba presente?). En lugar de sentir alivio, alegría y paz, tiré los medicamentos a la basura como el que esconde el polvo debajo de la alfombra.

No me daba cuenta de que, con ello, estaba convirtiendo a la víctima en verdugo.

La verdadera comprensión y aceptación de casi 20 años de etiquetado finaliza aquí y ahora…Devolviendo la etiqueta a su legítimo dueño.

Esto nos lleva más allá de tener o no razón, de estar o no en lo cierto. Es una sencilla reafirmación de lo evidente. Mi vida e mía.

Y es que me ha costado más de 40 años de dualidad  para comprender algo tan sencillo como que YO SOY “el dueño de mi destino, soy el capitán de mi alma”. (Nelson Mandela).

Será que las cosas más importantes de la vida tardan una vida en asimilarse.

¡Que la fuerza os acompañe!

Totalmente de acuerdo, la única forma que encontre hace 20 años de superar el diagnostico fue olvidarme de lo que me dijeron los medicos, seguir haciendo una vida normal y, (despues de leer toda la informacion que circulaba en la web)no escuchar ni ver ningun medio de comunicacion  que hablara de esto, 19 años despues cuando se enferma mi ex pareja, la infectologa me habla y me convence de un tratamiento que hice unos 3 años discontinuos hasta que finalmente abandone, restarle atencion es lo mas sano que se puede hacer y consultar medicos clinicos sin decir nada del diagnostico,... a pesar de ello, como tú doces, una publicidad bien hecha es muy dificil de eliminar de la cabeza, para mí es una lucha constante desde hace 20 años, hace unos meses estuve a punto de empezar a tomar medicacion y el error mas grave fue ir a la infectologa y haber hecho los analisis y escuchar el discurso metemiedos de siempre, gracias a dios, el leer estos comentarios, el hablar con amigos disidentes me hizo reaccionar y creo que efectivamente, cuando uno mas gira en torno a este tema, mas miedos, dudas e incertidumbres surgen cuando aparece cualquier enfermedad.


CARLOS MOYA dijo:

Hola Gente Sana con Incertidumbre

Tenemos cada vez màs y màs informaciòn que nos ayuda a borrar el "tatuaje" VIH de la mente. Generalmente cuando tratamos de quitar un tatuaje, queda una fea cicatriz en el caso de VIH/SIDA esta cicatriz la podemos llamar incertidumbre, temor, dudas y esto a que se debe? a la gran publicidad con la que nos vendieron esta teorìa tan absurda. Aunque es absurda se le tiene mucho miedo. En palabras de H. Alexander von Keyserling (1880-1946); (filósofo y científico alemán)

"Ninguna prueba, ninguna rectificación ni desmentido, puede anular el efecto de una publicidad bien hecha", nos muestra claramente por qué a pesar de toda esta informaciòn tenemos en nuestro corazón el sentimiento de "y... si existiera el VIH". Mi recomendación es que extirpen ese tatuaje de una vez por todas. Si lo seguimos mencionando, seguirá viviendo. recuerden que nadie y mucho menos un resultado de laboratorio les debe decir como deben vivir sus vidas.   

Buenos días foreros! Os escribo con el fin de poder clarificar un poco más mi situación y dar de una vez por todas el paso definitivo a dejar los antiretrovirales. Para ello, he leído bastantes de los comentarios y de las experiencias de la gente, lo cual me ha ayudado bastante, pero ahora os quería exponer mi caso para que podáis darme vuestro punto de vista.

En Diciembre de 2009 empecé con el cuadro sintomático típico catalogado como infección por el supuesto VIH (fiebres altas, malestar, debilidad, etc) Según los análisis de la época mi carga viral era de tres millones y mis cd4 de alrededor de los 400. Continué unos meses sin medicación y al cabo de seis meses, osea Junio de 2010 empiezo con Truvada y Viramune. En principio respondí bien al tto, a pesar de los efectos secundarios, me sentía bien al fin y al cabo, con más fuerza. Por causas de trabajo me encontraba en Sudán y al no tener acceso a médicos toda esta bajada de energía me derivó en un peritonitis en Diciembre de ese mismo año que me tuvieron que operar allí. Al volver a España me cambiaron la medicación a una algo más fuerte, de dos componentes pasaron a ser cuatro... y hasta la actualidad los sigo tomando. La pregunta es, si con toda esta trayectoria en tan poco tempo, ¿sería popsible dejar ya el tto cuando según los médicos estoy indetectable y con los cd4 en 600?

Logicamente cada uno tiene su historia, yo solo os pido opinión dado que veo que por aquí hay bastantes médicos que entienden del tema.

Muchas gracias por vuestra ayuda compañer@s!!

Hola Guille, no me parece nada aconsejable que te plantees la idea de dejar los arvs, tal como piensas en estos momentos sobre el vih, los cd4, la carga virtual, los tratamientos, etc. No es suficiente con que leas unos cuantos comentarios para tomar esa decisión, pues me da la impresión de que a la primera de cambio, como una simple gripe, entrarías en pánico.

No existe ningún cuadro típico de infección por vih, pues no tenemos evidencia de la existencia del vih, y como un virus inexistente no puede causar síntoma alguno los listillos que se han inventado este cuento tienen que tomar prestados los síntomas de una simple gripe, que es lo que tú tuviste en el 2009, esa simple gripe puede ser responsable del resultado positivo del test de vih.

Con respecto a la carga virtual, (que es como se debe llamar propiamente esta invención, y no carga viral), así como los cd4, (llamados erroneamente las defensas), son conceptos de nula utilidad práctica desde el punto de vista de la salud presente o futura, como puedes ver en los artículos correspondientes que se contienen el grupo de trabajo "si eres nuevo aquí", que solemos aconsejar a quienes entráis nuevos en esta red y desconocéis otras explicaciones sobre este fraude global.

Dices también que respondiste bien al tratamiento, ¿A qué te refieres? ¿A que no enfermaste? ¿A que tu carga virtual bajó y los cd4 subieron? El que no tuvieras nada sólo refleja tu capacidad de aguantar una intoxicación con fármacos de quimioterapia de cáncer, (como son la mayoría de los arvs), por lo demás innecesaria, lo que no tiene nada de particular, pues ya no tenías ningún problema de salud, (el haber dado positivo en ese fraude de test no implica ningún problema, que se sepa). Es difiícil de creer también que con una medicación que daña las mitocondrias celulares, que son unas estructuras ligadas a la respiración celular y a la producción de energía, te encontraras con más energía, como dices.

En cuanto a la peritonitis que tuviste, sería interesante que intentaras averiguar en qué circunstancias se produjo, es decir, tu grado de estrés en esos momentos, cómo comías, cómo descansabas, etc., por otra parte, una peritonitis puede obedecer a distintas causas, desde una apendicitis a cualquier otro problema agudo de tipo abdominal, es decir, ni siquiera tiene que ver necesariamente con tener o no inmunodeficiencia alguna.

Claro que es posible dejar los arvs, pero es un asunto que no se debe hacer así sin más de la noche a la mañana después de haber leído algunos comentarios, es preciso solventar antes las dudas más importantes que tengas sobre el tema y cambiar el chip. Para que te hagas una idea de lo que sería un esquema racional sobre el abandono de estos tóxicos, puedes echar un vistazo a la pauta sobre el abandono de los arvs que se continen en uno de los comentarios que hice sobre este tema ...

(Clicando en esas frases que están destacadas en rojo encontrarás la info correspondiente)

Gracias Manuel por todos tus consejos. Seguiré leyendo y ahondando en el tema para como tu me orientas un día,con las cosas más claras, poder dejar lor arvs. Será un camino largo que espero conseguir. Un fuerte abrazo.

Hola a todos !

Estuve leyendo un poco vuestras historias y todas me ayudan y me hacen sentir muy identidicado.

Les cuento : casi un mes sin pastillas y todo marcha muy bien. Solo algunas aftas, pero siempre las he tenido.

Estoy a pleno ! Con la mente muy positiva, comida sana, ejercicio fisico y buenos amigos

La semana pasada me hicieron los analisis. Fui como si nada. Cara de piedra y buena onda. La verdad , fue una situacion muuuuuy rara, pero lo viví como lo más natural del mundo

Y bueno , en una semanas iré a ver al medico .... Veremos que pasa en la consulta.

Se aceptan todo tipo de sugerencias y experiencias !!!!

Abrazo y lo mejor para todos

SIempre hacia adelante ! Nunca retroceder

Te sugeriria que al programa o medicos que te atienden x el tema no vashas mas...si es por saber tu condicion fisica buscate otro clinico y mentalizate a cuando no sabias nada de esta farza...seguir shendo a los medicos y programas es como juntarce con delincuentes...seguramente no terminaremos bien.... =P

No te preocupes, Guille, ya verás como el camino no es tan largo, ni tan difícil, en su momento tú mismo verás las cosas claras como para dejar esos tóxicos, céntrate en estar bien hoy, (que es la mejor forma para que las cosas vayan bien en el futuro).



guille dijo:

Gracias Manuel por todos tus consejos. Seguiré leyendo y ahondando en el tema para como tu me orientas un día,con las cosas más claras, poder dejar lor arvs. Será un camino largo que espero conseguir. Un fuerte abrazo.

La semana pasada me hicieron los analisis. Fui como si nada. Cara de piedra y buena onda. La verdad  fue una situacion muuuuuy rara, pero lo viví como lo más natural del mundo.

Creo que esa actitud, de no dejarse impresionar lo más mínimo por lo que el especialista diga, es la actitud correcta cuando uno, (por las circunstancias personales en las que se encuentra), ve aconsejable no cortar de momento con las visitas al especialista del vih, cosa que en tu caso, después de los problemas de salud por los que has pasado y visto que te sería problemático cortar con el especialista, es de lo más prudente. El problema no es tanto ir o no ir por el especialista, sino con qué actitud se vaya, hay personas a las que no les supone problema ninguno porque lo que diga el especialista les trae sin cuidado, y hay personas que no van por el especialista pero en el fondo están preocupados por el hecho de no ir. Cada uno debe actuar según lo que considere mejor para él en sus circunstancias personales concretas.

 



julio dijo:

Hola a todos !

Estuve leyendo un poco vuestras historias y todas me ayudan y me hacen sentir muy identidicado.

Les cuento : casi un mes sin pastillas y todo marcha muy bien. Solo algunas aftas, pero siempre las he tenido.

Estoy a pleno ! Con la mente muy positiva, comida sana, ejercicio fisico y buenos amigos

La semana pasada me hicieron los analisis. Fui como si nada. Cara de piedra y buena onda. La verdad , fue una situacion muuuuuy rara, pero lo viví como lo más natural del mundo

Y bueno , en una semanas iré a ver al medico .... Veremos que pasa en la consulta.

Se aceptan todo tipo de sugerencias y experiencias !!!!

Abrazo y lo mejor para todos

SIempre hacia adelante ! Nunca retroceder

Deje el "tratamiento" hace un par de dias

  • Publicado por alex el marzo 22, 2012 a las 11:13pm

DEJE LOS ARVS, (azt, 3tc, efavirenz) hace 2 dias, 3 con hoy luego de informarme por un tiempo en el tema y en especial al ingresar a esta pagina y a un mail del dr. garrido que me desmitifico mi mayor duda que eran los analisis clinicos.

Solo puedo decirles que siento un TREMENDO ALIVIO Y LIBERACION, que como todo "paciente hiv positivo" (entre comillas porque ya lo dudo) en nuestras cabezas estaba metido el fantasma del sida en mi caso desde chico (naci en el 71, tengo 40 años y recuerdo que en mi infancia y adolescencia padeci el terror de la desinformacion cuando las noticias decian LA PESTE ROSA (que solo afectaba a los gays)

Luego de un año de "tratamiento", padeciendo los efectos NOCIVOS Y TOXICOS de los ARVS que todos sabemos, me preocupo mucho mi ultimo analisis de sangre donde tengo anemia y alterado el higado, ademas de que ya habia comenzado el efecto de la LIPODISTROFIA, no muy notorio pero mi hermana a quien no veia hacia unos meses se percato de que tenia los brazos FLACOS y las piernas FLACAS, y yo  viendome al espejo empece a notarme sensiblemente los zurcos de la desaparicion de la grasa de la cara.

Tambien desde el comienzo del tratamiento, empece a tener alteraciones del pensamiento, panico, acidez, diarreas, nauseas, y algo muy molesto era que la dosis de la noche me provocaba PESADILLAS y me despertaba siempre alrededor de las 4 de la mañana SOBRESALTADO, CON LA BOCA SECA DE SED, CON NAUSEAS Y CON UNA ESPECIE DE SENSACION DE INCONTINENCIA FECAL (asocio esto a los intestinos super irritados)

Hoy luego de TANTA INFORMACION, y un par de mails a la pagina, a videos, textos, articulos, (LA CASA DE LOS NUMEROS Y EL NEGOCIO DEL PANICO) cambiaron totalmente mi vision del tema HIV SIDA pero no por conviccion sino por COMPRENSION de que todo esto es un FRAUDE

Me siento LIBRE..... es raro.... me siento FELIZ..... me siento MAS FUERTE, y lo primordial de todo NO TENGO MAS MIEDOS

Un saludo a todos y un agradecimiento a la pagina, al dr. garrido por su mail tan revelador y a todos los testimonios y discusiones que lei en la pagina que REFORZARON mi decision y me dieron los argumentos para no pertenecer mas al REBAÑO de la farsa del VIH SIDA

Alex

Respuestas a esta discusión

Responder para lola el marzo 22, 2012 a las 11:24pm

Hola Alex primero felicitarte por tu decision y decirte que leas los enlaces que a publicado Gilberto con mucha fe,porque son muy interesantes ,me alegro de que te sientas libre y feliz,por experiencia te entiendo yo me senti libre y feliz cuando deje de ir alos seguimientos medicos,un abrazo

Responder para alex el marzo 22, 2012 a las 11:28pm

Lola, MUCHAS gracias por tus palabras, como dije en otro mensje que deje un poco extenso.... es bienvenido el apoyo asi como todo comentario, te agradezco el consejo de los enlaces de Gilberto, cuanto mas informados estamos, menos debiles somos, creo que esa es la verdaderar epidemia mundial: la ignorancia

mis saludos y gracias por tu mensaje nuevamente

alex

Responder para MANU el marzo 23, 2012 a las 1:05am

Bienvenido Alex, felicidades por tener la valentía de percibirte a ti mismo y salir de la distorsión y el miedo que genera el diagnóstico inicial.Buenos deseos en esta nueva andadura!

Responder para alex el marzo 23, 2012 a las 2:26pm

MANU muchas gracias por tu bienvenida y tu apoyo, usaste la palabra justa: DISTORSION eso es lo que hacen los sistemas manipuladores para vendernos gato por liebre, y MIEDO para mantenernos controlados.

Mi papa tiene 77 años y el ha investigado el tema de la gripe AH1N1, aqui en uruguay nos BOMBARDEARON con la vacuna en los noticieros, en la calle, hasta te la daban en autobuses adaptados a "clinicas ambulantes" gratis, tambien hubo una sobre demanda y venta de TAMIFLU.... pandemia!!!! dijo la OMS y tambien es todo un fiasco, hay videos de medicos disidentes donde se DENUNCiA (medicos que han sido echados de Estados unidos por decir la verdad) que el objetivo de la OMS es bajar la poblacion mundial en 1000 millones........... la vacuna de la gripe ha provocado nefastos efectos colaterales a quienes se la administraron, deprime el sistema inmunologico y ha provocado muertes pero primero se hizo "caer a la gente en panico", para asi tenerlos dominados y luego aparecer como los salvadores con una vacuna ineficaz y toxica. Eso si: si sos "vih positivo" aca es OBLIGATORIO DARTELA... yo nunca me la di y nunca tuve una gripe........ asi como miles de personas que se han avivado informandose en internet.

No me extraña que el vih sida sea lo mismo y que esta nefasta confabulacion tenga el mismo objetivo, osea que ya les salio redondo el negocio, se llenan de $$$$ con las arvs, reviven laboratorios que estaban muertos, se acomodan puestos politicos y de paso se reduce la poblacion mundial.

La epidemia mas grande que tiene la humanidad es la IGNORANCIA Y LA DESINFORMACION y aqui en el 3er mundo la vivimos peor que en paises mas desarrollados.

saludos y gracias nuevamente

MANU dijo:

Bienvenido Alex, felicidades por tener la valentía de percibirte a ti mismo y salir de la distorsión y el miedo que genera el diagnóstico inicial.Buenos deseos en esta nueva andadura!

Responder para La Esperanza el marzo 24, 2012 a las 7:07am

Hola Alex: yo tambien he dejado los antiretrovirales este mes. Tambien tengo blipodistrofia y a poquito que empiezo a ganar algo de grasa en la cara (tenia cara de cadaver de verdad) y peso. Tambien tuve esas pesadillas : sueños vívidos, los llaman..tan desagradables y parece que eran efecto de la SUSTIVA en mi caso y tenia miedo de dormir debido a las pesadillas, ufff.Yo tambien me siento mas libre y desde luego sana. Un abrazo, La Esperanza

Responder para alex el marzo 25, 2012 a las 9:23pm

me alegro mucho, yo llevo 7 dias y estoy durmiendo super bien, ya no me levanto con resaca ni voy a orinar tantas veces por la noche (o me orino encima como he pasaba a menudo), cuando me dieron el STOCRIN (EFAVIRENZ) me lo advirtio la infectologa: PROVOCA PESADILLAS, SUEÑO, SUBE LOS TRIGLICERIDOS Y PODES TENER EFECTOS SIQUIATRICOS..... igual que los tomara religisoamente PARA TODA LA VIDA..... en mi caso te cuento que la lipodistrofia es MUY leve, pero ya se habia empezado a notar en las extremidades y un poquitin en la cara, pero no quise que avanzara luego de ver fotos de pacientes DEFORMADOS.

mucha fuerza y a seguir adelante, gracias por tu mensaje

alex

La Esperanza dijo:

Hola Alex: yo tambien he dejado los antiretrovirales este mes. Tambien tengo blipodistrofia y a poquito que empiezo a ganar algo de grasa en la cara (tenia cara de cadaver de verdad) y peso. Tambien tuve esas pesadillas : sueños vívidos, los llaman..tan desagradables y parece que eran efecto de la SUSTIVA en mi caso y tenia miedo de dormir debido a las pesadillas, ufff.Yo tambien me siento mas libre y desde luego sana. Un abrazo, La Esperanza

Responder para lila insectisida el marzo 25, 2012 a las 10:49pm

felicidades compañeros por darse cuenta que no hay cuerpo que resista tomar esa quimioterapia y pretenda tener una larga vida

por salir de la locura de comenzar a vivir enfermos en todo sentido solo por un test positivo,

bienvenidos nuevamente a la vida !

Responder para redescubriendome 27de marzo 2012

hola!!!,que casualidad,yo tambien los deje haces unos dias,justo el 22 de marzo.Gracias a los videos de las pagina.Lo increible es que se me quito

,el miedo de golpe,ya no tengo temores....Lo primero que pense,cuando me levante a la mañana siguiente fue....soy libre,y no tengo temor  a contagiar a nadie.Que era uno de mis mayores miedos.Porque aveces hasta cocinando ,si tenia algun corte me aterraba,contagiar a mi familia,y muchas cosas mas.Ya sabia muchas cosas de estas,pero siempre quedaba el miedo que te meten en los hospitales.Pero ya no.Lo unuco es que todavia no se como montarmelo para desaparecer del hospital.Porque,tambien me gustaria recuperar todo mi historial,y no aparecer en ningun listado de la seguridad social

Responder para La Esperanza el 5 de abril

Hola Redescubriendome: a mi tammbien me gustaria no estar en los listados de la seguridad social. Ya nos denigran suficientemente para que, ademas, cualquier auxiliar o personalñ del INSS pueda acceder a nuestros ficheros. ¿como eliminar datos?? El historial te lo dan, pero queda registrado informaticamente. Ya que para viajar a algunos paises el HIV es un impedimento. Un abrazo y sigo sana sin medicamentos <3 La esperanza

 

Hola;

si se dejan los antivirales, no será bueno decirselo al médico para que así ellos puedan darse cuenta de que hay personas que vive sin ellos? Esto se podría hacer después de un tiempo de haberlos dejado, cuando ya te sientes seguro. A lo mejor poco a poco los médicos, gracias a su experiencia con estos pacientes y a las experiencias que otros colegas puedan tener podrían darse cuenta de todo esto.

un saludo

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