Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Una de las preocupaciones de mucha gente que toma antivirales e intuye que no les hacen bien, o simplemente desearían dejarlos pero tienen miedo, es la cuestión de cómo dejarlos.
La idea al inaugurar este foro es, por un lado aportar una serie de ideas que puedan ser útiles a la hora de tomar la decisión de dejarlos y, por otro lado, animar a todas aquellas personas que los han tomado durante años y se encuentran bien tras haberlos abandonado, a que expongan su experiencia a los demás, lo que supone una ayuda inestimable para eliminar el miedo a dejarlos de aquellas personas que lo tienen.
El mejor especialista de algo es aquella persona que pasó por esa situación y la superó, y no las personas que solo tienen un conocimiento académico de las cosas.
Os animo pues a participar.
Como este foro estoy seguro de que será de gran ayuda y utilidad para mucha gente, os animo a todos, tanto a aquellas personas que desean dejarlos, como a aquellos que los han dejado, a que participéis. Si véis que es necesario usar un seudónimo, un nombre ficticio, hacedlo, pero por favor, participar, será de gran ayuda para vosotros mismos y para los demás.
En próximas intervenciones pienso aportar una serie de sugerencias sobre el tema, pero prefiero hacerlas sobre la marcha.
De entrada, incluyo la pauta, avalada por años, con las recomendaciones que algunos hacemos a las personas que desean dejar los arvs tras años de uso.

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EN ARCHIVOS ADJUNTOS:

Algunos aspectos que debes conocer sobre el abandono de la medicación

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Errores frecuentes al abandonar la medicación

Errores%20m%C3%A1s%20frecuentes%20al%20dejar%20los%20arvs.doc

Pauta general para las personas que desean abandonar los antivirales tras años de uso

Consejos%20para%20quienes%20dejan%20los%20arvs.doc

A

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Respuestas a esta discusión

Hola Javier y Nora... encontre este post de ustedes de hace mucho ya... justamente, yo he venido dejando los ARV dese hace 4 meses de a poco... y definitivamente hace 10 dias. Y casualmente (no se porque o si es correcto) me agarro un poco de fiebre, mocos, me quede sin voz, y un par de aftas en la boca... Atribuyo esto a la desintoxicacion y al cambio de alimentacion que vengo haciendo desde hace un mes. Si no es eso, puede ser un simple virus pasajero, y si no... es mi cabeza la que me engaña ajajajaa

Ustedes como estan? Ya paso mucho tiempo de esto, me cuentan como siguen sus vidas? Abrazo desde Argentina. Buenos Aires. Leo

Javier y Nora dijo:

Hola a todos.
He recibido corrreos de Carlos Moya y Alejandro a mi correo personal(por favor mandarlos al foro y compartimos todos nuestras inquietudes y opiniones).
A las preguntas de Carlos sobre mi historial es este:(quizas debería haber empezado por aquí,lo siento):
Tengo 41 años.en agosto del 97 empecé a perder bastante peso en un mes (unos 12 kilos sin motivo aparente) y con mucho cansancio.
Si bien es verdad que en aquella época tenía mucho estres en el trabajo(hosteleria) no descansaba lo suficiente y mi alimentación no era del todo regular.Todo esto me llevó a estar incluso mareado y acudí a urgencias ya que el médico de cabezera no me daba ninguna solución.
El diagnostico fué(textualmente):
A la vista de la bacteriemia por Salmonella no typhi se solicitó serología VIH qur resultó positiva.Se mantuvo tto.antibiotico durante dos semanas y con posterioridad se inició tto.antiretroviral:
CEMIDON B6:
SEPTRIN ORAL FORTE
VIDEX
CRIXIVAN
ZERIT
Total unas 20 pastillas diarias.
Este tratamiento me fue relativamente bien,es decir ,la carga viral y el recuento de CD4 volvieron a la normalidad en poco tiempo, según su criterio,yo personalmente no me encontraba mal,es más en un par de meses me incorporé a trabajar sin problemas hasta que en el 99 el CRIXIVAN me provocó cólicos nefríticos y me lo retiraron.
Del tratamiento inicial hasta el que estaba tomamdo el mes pasado no se como llegé,me pierdo en los años .
Hasta el mes pasado estaba tomando(ya no tomo nada):
ZIVODUVINA
SUSTIVA
EPIVIR
4 pastillas total al día
A todo esto me subió el colesterol (del cúal me estoy tratando y el azucar que me he negado a tomar las pastillas prescritas(me he comprado un aparato para medírmela y no paso de los 110,no se para que tomarlas porque un analisis de alto)

Mi estado de salud antes de dejar el tratamiento era normal,quizá algo cansado pero como estas acostumbrado a sentirte así no sabes si es normal o no.
Deciros que nunca he tomado drogas ni he tenido relaciones sexuales que no fueran con mi pareja, una persona "normal",de copas de fin de semana y ya está.Es decir dentro de la teoría oficial no encajaba con el patrón y sinceramente antes de saber lo que se ahora estaba desconcertado con saber cuál sería la vía por la que me infecté.
Pensé incluso que podía haber sido en el dentista..
A todo esto cuando me diagnosticarón positivo yo tenía pareja(que es la que sigo teniendo en la actualidad) llevabamos saliendo unos 5 años y en ese momento ella estaba tomando la pildora.Como es normal al conocer mi positividad los médicos nos recomendaron que ella se hiciera la prueba,
Yo pensé,ya está....manteniendo relaciones sin protección durante tanto tiempo.. fijo...pues no...NEGATIVO .
NO ENTENDIA NADA......AHORA LO ENTIENDO TODO.....
La positividad fué un mazazo,te pasa por la cabeza de todo ,no hace planes, no hay futuro,deciros que fué importantisimo para mi estado de animo y mi recuperación el tener a mi pareja siempre a mi lado aunque los médicos en esa época no relacionaban la muerte con el VIH sino que te hablaban de tratamientos de por vida y más como una enfermedad crónica.Cuando descubrí la existencia de los disidentes fué por casualidad en Internet,leí leí leí y al final me decidí sin titubeos a abandonar el tratamiento,en realidad te sientes defraudado ,es muy frustrante que juegen así con la salud de las personas ,tantas vidas truncadas...


Lo que relamente me interesa es saber que efectos secundarios puedo tener el estar sin medicación(sólo llevo un mes sin ella),entiendo que tanto tiempo tomando antivirales será como una desintoxicación,mi cuerpo reaccionará de alguna manera.
A la semana de dejarlos tuve un especie de gripe con dolores de cabeza fuertísimos y con una semana de decimas de fiebre y ahora mismo estoy con picores por todo el cuerpo de vez en cuando y con bultitos en manos y piernas que van y vienen a su antojo
A alguien le ha pasado esto?
En este mes he cuidado más mi alimentación con más ingesta de frutas ,verdurasy mucha agua y mi pareja me persigue con Bayas de Goji (20 al día) nada de alcohol y ya si dejara de fumar sería la monda..

Eso es todo,cualquier duda estaré encantado de responderos.
Gracias de antemano.

Los comentarios hechos por Karenina en este hilo, sobre el tema de las Directivas de la OMS para el diagnóstico del VIH, (en respuesta a la que pregunta que le hizo Eder Sagastegui), los hemos trasladado a http://superandoelsida.ning.com/forum/topics/las-directivas-de-la-o...

Por otra parte, la pregunta que planteó uno de los miembros nuevos relacionada con la transmisión del vih en el embarazo, así como las respuestas que se le dieron, las trasladamos también a este foro: http://superandoelsida.ning.com/forum/topics/sobre-riesgo-de-transm...

Aclaramos que el motivo del traslado de estos contenidos no obedece tanto al hecho de que tengan mucho que ver o no  con el tema de dejar los antivirales, sino al hecho de que tanto los datos que nos aportó Karenina, que son interesantísimos, como el tema del embarazo y el vih, son temas de suficiente importancia como para que estén en un lugar más destacado, por así decirlo, que facilite encontrarlos por parte de quienes buscan información.



Superando el Sida dijo:

Estamos observando que en este foro, que trata de la experiencia de las personas a la hora de abandonar los arvs, se trata de todo menos de ese tema, es por lo cual se va a proceder a trasladar contenidos o eliminar comentarios que no se ciñen al tema.

 Creo que estamos cayendo (me incluyo) en un terrible error, a pesar de toda la información que tenemos, las pruebas del daño que nos hacen y han hecho los fármacos, en cuanto dejamos de tomarlos, consciente ó inconscientemente, caemos en pánico, en un sutil pero venenoso desamparo, noto como muchos de nosotros no buscamos reparar el daño que nos hemos hecho y nos han hecho, sino que "queremos una pastilla" que lo arregle todo, nos resulta muy dificil de entender, en una sociedad ya proxima al "mundo feliz" donde todos hemos perdido nuestra humanidad, nuestra soberanía alimentaria, y todas las demás cosas que nos hacen un poco más libres, (ya no sabemos producir nuestro alimento, nuestros vestidos hilando la lana de nuestros animales, nuestro hogar amasando barro con paja etc...) todo se nos da hecho y pensado, buscamos en este foro la misma "verdad" que antes nos engañó, y al no encontrarla, esto nos hace sentirnos LIBRES, ¡QUE MIEDO! resulta que no hay pastilla a que acogerse! ¡ahora soy yo el dueño y señor de mi salud! espero no ser tambien el dueño de todo lo demás, sería horrible salir del rebaño, no tener con quien frotarme para no sentirme .......

 

Saludos

 Esta es la "libertad" que conocemos, al igual que nos enseñan en la tele, el embarullarlo todo, no respetar nada, hablar a gritos cuando toac escuchar, no respetar nada que no sea "la autoridad" mezclar los temas, empezar el análisis por la anécdota, si aqui se habla de dejar los anvrs, pues como sino resulta que no se respeta mi opinión , me están  censurando, basándonos en el falso principio de "libertad" solo actuamos por miedo, o falso respeto a "la autoridad" ellos saben más, "porque han estudiao.

Por favor , los que entramos en este foro nos interesa mucho las experiencias de lo referido al tema "dejar los antivirales"

¿Vale? y para chatear y saludarse aunque está muy bien, hay otros foros.

Salud

  Saludos Pablo.

   Me párese que as tocado un tema clave en lo que tiene que ver con la superación del miedo, una vez que te convences que el vih es un fraude aberrante. Y es el tema de la auto sustentación humana. Estamos viviendo en una estructura social absolutamente dependiente de los recursos que sustentan la vida y la salud de todos los seres humanos,  ya somos incapaces de producir nuestros propios recursos elementales...Dependencia muy conveniente para aquellos que generan todas estas manipulaciones masivas creando el gran negocio y poder, que les otorga esa posición.

  Habría que comenzar por entender que solo nosotros somos los creadores de nuestra salud consciente en base a los dictámenes de la propia naturaleza, pero esa acción requiere un gran esfuerzo colectivo para re dimensionar su estilo de vida en todos los niveles, estas conclusiones vendrían a darse por niveles en el despertar colectivo y la caída de la farsa de vih es un paso muy importante en ese sentido...Por lo menos a mi me a hecho despertar en muchos niveles de consciencia, porque una cosa lleva a la otra cuando investigas seriamente la verdad, en un marco de sentido común e intuición. Y hacernos auto sustentables es muy importante y no hablo de irnos a las montañas y convertirnos en nómadas errantes, sino mas bien que a raíz de este nuevo conocimiento descubierto sobre nosotros mismos, nos involucremos mas activamente , en lo que a producción alimenticia y cuidado del conocimiento que nos lleva a un estado de salud y bienestar armónico con nuestro planeta, si tienes un pequeño espacio donde vives, podrías convertirlo en un mini huerto, sembrando alimentos orgánicos y plantas medicinales que te ayuden en la salud de toda tu familia y si vives en una casa con terreno también puedes criar ciertos animales para tu sustento, como lo hacen todavía en algunas provincias del mundo, Italia, Francia, España, América, etc,etc..y esa gente es muy sana, ni siquiera conocen las enfermedades de la polusion, como el sida...Si, nos hemos vuelto muy cómodos, y lo queremos resolver todo con una pastilla o vacuna que nos "cure", pero eso es el producto del condicionamiento para esclavizarnos. Soy de los que piensa que todos los acontecimientos que pasan y pasaran en un futuro no muy lejano nos llevaran irreductiblemente a la auto sustentación, sino fíjate lo que pasa con las personas que despiertan al fraude del vih... ( que si los hay en esta web), como cambia sus vidas y formas de pensar, y se replantean un cambio de 180 grados en hábitos sanos de vida, alimentación, etc,etc. Creando una nueva consciencia como seres humanos y su rol, en que ese equilibrio sea posible a nivel planetario.

Hola Gente Sana con Incertidumbre

Tenemos cada vez màs y màs informaciòn que nos ayuda a borrar el "tatuaje" VIH de la mente. Generalmente cuando tratamos de quitar un tatuaje, queda una fea cicatriz en el caso de VIH/SIDA esta cicatriz la podemos llamar incertidumbre, temor, dudas y esto a que se debe? a la gran publicidad con la que nos vendieron esta teorìa tan absurda. Aunque es absurda se le tiene mucho miedo. En palabras de H. Alexander von Keyserling (1880-1946); (filósofo y científico alemán)

"Ninguna prueba, ninguna rectificación ni desmentido, puede anular el efecto de una publicidad bien hecha", nos muestra claramente por qué a pesar de toda esta informaciòn tenemos en nuestro corazón el sentimiento de "y... si existiera el VIH". Mi recomendación es que extirpen ese tatuaje de una vez por todas. Si lo seguimos mencionando, seguirá viviendo. recuerden que nadie y mucho menos un resultado de laboratorio les debe decir como deben vivir sus vidas.   

sho cada vez estoy mejor...

Hola Manuel, gracias a tus consejos, y añadir que quiero deciros a todos los que estáis en este foro que desde el día que os dije que mi pareja y yo ibamos a dejar las pastillas nos encontramos de maravilla. Que me constipo como todo el mundo, que puedo tener una gastritis como cualquier hijo de vecino, y que igualmente me vuelvo a reponer. Muy al contrario he notado lo siguiente:

Antes tenía las CPK, (destrucción de masa muscular), por los aires, (10 veces más de lo marcado). Y a esto se asociaba una fatiga cada día mayor que me impedía muchas veces hacer ejercicio físico. El médico decía que eso era por ir demasiado al gimnasio, que me lo dejase. Y yo cada vez iba menos días a la semana. Dejando de lado el tema estético que es importante desde la psicología, y la autoestima, yo me quedo con algo que me dijo otro médico, (como siempre de tapadillo): "recuerda que el corazón también es un músculo y está formado por fibras musculares, y si sigues con las CPK tan altas....acabarás enfermando del corazón". Hoy, tras dejarme las pastillas, ha desaparecido la fatiga, y las CPK, son todo lo altas que las puede tener un deportista que destruye fibras musculares tras un esfuerzo físico, y el organismo no sólo las repone, sino que fabrica en mayor número, (con lo que aumenta la masa muscular). A todo esto se unía que sufria mialgias musculares, (dolores), y también tendinitis, (inflmación de tendones), en las zonas más diversas del cuerpo que iban y venían a su antojo. Hoy por hoy también han desaparecido.

En cuanto al tema de la lipodistrofia hay que decir, que en mi cuerpo he podido comprobar que "si es reversible" una vez se dejan las pastillas y uno se acostumbra, (yo ya tenía esta costumbre pero la medicación me interfería en la dieta), a comer una dieta sana y equilibrada, (tampoco sin obsesionarse).

Para los "hipocondríacos" del tema defensas, y sistema inmunitario, y que aún dudan de que dejarse las pastillas les podría matar, (y en esto incluyo a mi pareja), os recomiendo algo que le ha venido muy bien: meterle un "chute" de ECHINACEA, y PROPÓLEO, que lo venden en las herboristerías, ya bebido, ya en pastillas, y que es mano de santo para reforzar el sistema inmunitario, y con la garantía de que proviene de la misma naturaleza, y, (sobre todo el propóleo), de los mejores doctores que tiene ésta: las abejas. Yo me tomé estas sustancias aún tomando la medicación, y las defensas se me pusieron por las nubes demostrado en un análisis que yo me hice por lo privado. A mi pareja le ha servido, además de volver a reforzar lo que la medicación había debilitado, y también a modo de "efecto placebo", ya que si antes siempre estaba medio constipado, ahora, (quitando de la típica alergia primaveral), dice que se encuentra muy bien. Por lo menos sigue "enganchado" a pastillas pero estas son buenas y le borran la paranoia de la cabeza. Lo más importante sin embargo es que ya no pensamos en esta enfermedad inventada, y a lo único que le encuentro el inconveniente es a tener que seguir yendo a las visitas, y a tener que sacarme sangre, (seguir con su juego), solo porque mi pareja trabaja en el mismo hospital que nuestro médico especialista, y como ya comenté en su día no queremos problemas. Muchas gracias.

 



RENACIDO dijo:

Hokla Carlos soy René.. y como sé que eres epidemiólogo.. me interesa saber.. como entender de estos.. llevo 5 años de tratamiento.. y no se.. ¿cuando me detectaron se supone que llevaba tiempo con el vih y nada ya que soy asintomático, porqué ahora que lelvo estos mi vida se complica?.. me explico.. la carga de los medicamentos y no se si esto tiene que ver con aspectos depresivos, me provocan desfases, de sueño, de desgano, de falta de energía, el colapso se dió porque acudí además con asistencia psicológica.. que me ha ayudado, la logoterapia, pero los médicos me dan antidepresivos y ansiolíticos... la verdad es que mi vida cambió de un momento a otro.. mis relaciones quedaron en stand bye, por miedo, por rechazo..imagínate que la institución que me detectó esto fué la que pretendía contratarme y es la que presta la seguridad social, es decir.. ellos me detectaron, me rechazaron, en el trabajo, sin fundamento y eso porque les presioné ya que hiba a un puesto importante.. soy abogado, pero nunca me contestaron .. solo fundaron sus derechos por el hecho de que el puesto al que hiba era de confianza y se permitían el derecho de no aceptarme por NO reunir el perfil, el problema es que eso no me lo dijeron en el proceso de selección sino hasta que les presioné por años.. las consecuencias en mi vida de estos actos, la carga de los medicamentos, no se si estoy sobremedicado, me causa esragos, porque del vih nada.. me dicen los médicos que soy un enfermo sano..bueno, te mando un saludo y te invito a ser mi amigo
Desde México
René

Hola a todos,

Hoy me tocaba ir a recoger la medicación. Desde que volví a dejarla el pasado mes de diciembre, la venía acumulando religiosamente en un rincón de un armario. Pues bien, hoy he decidido que ya era tiempo de dejar de vivir en una mentira. Lo acumulé todo en una bolsa, me puse las zapatillas y el atuendo de corredora y me lancé a la calle en dirección a la farmacia del hospital.

Podríamos buscamos mil y una explicaciones a semejante comportamiento incongruente. ¿Por qué rayos conservaba unas sustancias que no quiero tomarme?

Tampoco haría falta ser un experto en mentes para llegar a la conclusión de que el miedo, la dependencia de los patrones establecidos y la vergüenza a decir su propia verdad podrían ser los grandes protagonistas de esta película.

¿Sincronicidad? De camino tropecé con el bordillo y me caí… Toda una declaración de intenciones, me volví a poner en pie y seguí adelante.

Me prohibí anticiparme a la conversación imaginándola, por lo que cuando llegué y entregué el paquete, pude decir sin miedo a confundirme “he venido a devolveros una medicación que he dejado de tomar y que ya no volveré a necesitar”. Ciertamente, hice un poco de trampa (llegué corriendo, retrospectivamente supongo que con la esperanza de que mi voz tuviera una excusa en caso de que quebrase).

La enfermera me devolvió una mirada algo sorprendida y tan sólo me contestó un “¿entonces ya no la vas a tomar?”. Con un “pues no”, me despedí, me puse de nuevo los cascos del Ipod y me fui. Así de fácil, así de liberador.

Volviendo la vista atrás, queda más patente si cabe el proceso que inicié hace más de dos años y que culminó con 21 días de hospital por una neumonía. El descubrimiento de la realidad me produjo ira (¿o ya estaba presente?). En lugar de sentir alivio, alegría y paz, tiré los medicamentos a la basura como el que esconde el polvo debajo de la alfombra.

No me daba cuenta de que, con ello, estaba convirtiendo a la víctima en verdugo.

La verdadera comprensión y aceptación de casi 20 años de etiquetado finaliza aquí y ahora…Devolviendo la etiqueta a su legítimo dueño.

Esto nos lleva más allá de tener o no razón, de estar o no en lo cierto. Es una sencilla reafirmación de lo evidente. Mi vida e mía.

Y es que me ha costado más de 40 años de dualidad  para comprender algo tan sencillo como que YO SOY “el dueño de mi destino, soy el capitán de mi alma”. (Nelson Mandela).

Será que las cosas más importantes de la vida tardan una vida en asimilarse.

¡Que la fuerza os acompañe!

Felicitaciones...

Qué felicidad tener tu relato donde me identifico y siento que somos uno.-Ese cálculo de 40 años para resolver polaridad coincide con mi evolución -Recuerdo de pronto a los 63 a que había llegado a mis manos mensajes a  los 25, que recién resuelvo integrar en mi estar en esencia ahora.- Un día el médico integral me dijo que no indicaría dejar la medicación, y le informé que hacía dos meses que no la tomaba.-las cajas estuvieron esperando varios meses que las lleve a la ong.-la infectologa había dcho que no seguiría mi atención con vitaminas, que cambie de médico, que tan bien estaba, era una pena! Yo con síntomas y triglicéridos etc.-Lo que quiero expresar es que estamos solos y esa es la certeza de elegir lo mejor para       estar sanos y en completo bienestar para tomar decisiones.-Nadie nos cuida mejor.-Gracias Padmé.-



Padmé dijo:

Hola a todos,

Hoy me tocaba ir a recoger la medicación. Desde que volví a dejarla el pasado mes de diciembre, la venía acumulando religiosamente en un rincón de un armario. Pues bien, hoy he decidido que ya era tiempo de dejar de vivir en una mentira. Lo acumulé todo en una bolsa, me puse las zapatillas y el atuendo de corredora y me lancé a la calle en dirección a la farmacia del hospital.

Podríamos buscamos mil y una explicaciones a semejante comportamiento incongruente. ¿Por qué rayos conservaba unas sustancias que no quiero tomarme?

Tampoco haría falta ser un experto en mentes para llegar a la conclusión de que el miedo, la dependencia de los patrones establecidos y la vergüenza a decir su propia verdad podrían ser los grandes protagonistas de esta película.

¿Sincronicidad? De camino tropecé con el bordillo y me caí… Toda una declaración de intenciones, me volví a poner en pie y seguí adelante.

Me prohibí anticiparme a la conversación imaginándola, por lo que cuando llegué y entregué el paquete, pude decir sin miedo a confundirme “he venido a devolveros una medicación que he dejado de tomar y que ya no volveré a necesitar”. Ciertamente, hice un poco de trampa (llegué corriendo, retrospectivamente supongo que con la esperanza de que mi voz tuviera una excusa en caso de que quebrase).

La enfermera me devolvió una mirada algo sorprendida y tan sólo me contestó un “¿entonces ya no la vas a tomar?”. Con un “pues no”, me despedí, me puse de nuevo los cascos del Ipod y me fui. Así de fácil, así de liberador.

Volviendo la vista atrás, queda más patente si cabe el proceso que inicié hace más de dos años y que culminó con 21 días de hospital por una neumonía. El descubrimiento de la realidad me produjo ira (¿o ya estaba presente?). En lugar de sentir alivio, alegría y paz, tiré los medicamentos a la basura como el que esconde el polvo debajo de la alfombra.

No me daba cuenta de que, con ello, estaba convirtiendo a la víctima en verdugo.

La verdadera comprensión y aceptación de casi 20 años de etiquetado finaliza aquí y ahora…Devolviendo la etiqueta a su legítimo dueño.

Esto nos lleva más allá de tener o no razón, de estar o no en lo cierto. Es una sencilla reafirmación de lo evidente. Mi vida e mía.

Y es que me ha costado más de 40 años de dualidad  para comprender algo tan sencillo como que YO SOY “el dueño de mi destino, soy el capitán de mi alma”. (Nelson Mandela).

Será que las cosas más importantes de la vida tardan una vida en asimilarse.

¡Que la fuerza os acompañe!

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