Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Una de las preocupaciones de mucha gente que toma antivirales e intuye que no les hacen bien, o simplemente desearían dejarlos pero tienen miedo, es la cuestión de cómo dejarlos.
La idea al inaugurar este foro es, por un lado aportar una serie de ideas que puedan ser útiles a la hora de tomar la decisión de dejarlos y, por otro lado, animar a todas aquellas personas que los han tomado durante años y se encuentran bien tras haberlos abandonado, a que expongan su experiencia a los demás, lo que supone una ayuda inestimable para eliminar el miedo a dejarlos de aquellas personas que lo tienen.
El mejor especialista de algo es aquella persona que pasó por esa situación y la superó, y no las personas que solo tienen un conocimiento académico de las cosas.
Os animo pues a participar.
Como este foro estoy seguro de que será de gran ayuda y utilidad para mucha gente, os animo a todos, tanto a aquellas personas que desean dejarlos, como a aquellos que los han dejado, a que participéis. Si véis que es necesario usar un seudónimo, un nombre ficticio, hacedlo, pero por favor, participar, será de gran ayuda para vosotros mismos y para los demás.
En próximas intervenciones pienso aportar una serie de sugerencias sobre el tema, pero prefiero hacerlas sobre la marcha.
De entrada, incluyo la pauta, avalada por años, con las recomendaciones que algunos hacemos a las personas que desean dejar los arvs tras años de uso.

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EN ARCHIVOS ADJUNTOS:

Algunos aspectos que debes conocer sobre el abandono de la medicación

Aclaraci%C3%B3n%20sobre%20algunos%20aspectos%20sobre%20el%20abandon...

Errores frecuentes al abandonar la medicación

Errores%20m%C3%A1s%20frecuentes%20al%20dejar%20los%20arvs.doc

Pauta general para las personas que desean abandonar los antivirales tras años de uso

Consejos%20para%20quienes%20dejan%20los%20arvs.doc

A

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Respuestas a esta discusión

a mi me pasa seguido pero se me quita con crema humectante para hombre que me receto el doctor y tomando muchos electrolitos y agua, tres litros diaros de perdido, me funciona eso.

Mil gravais, es verdad que yo no tomo mucha agua,


hasta pronto
NenaNeno dijo:

a mi me pasa seguido pero se me quita con crema humectante para hombre que me receto el doctor y tomando muchos electrolitos y agua, tres litros diaros de perdido, me funciona eso.

Hola Frederic,

Desde que deje los ARV también me ha salido herpes genital. No le he dado mayor importancia, aunque me pareció curioso que justo después de dejar los ARV apareciera. Sin embargo...

  • Mientras tomaba ARVs: herpes labial continuo, infecciones bucales continuas, dolores de cabeza continuos, incapacidad para conciliar el sueño, toxicidad hepática, malas digestiones, tensión alta, etc…
  • Cuando deje los ARVs: herpes genital en alguna ocasión durante este último año.

Me quedo con el herpes genital… ;-)

Creo que el herpes genital siempre estuvo ahí pero no se manifestó hasta el momento en que dejé los ARVs. Posiblemente la toxicidad de los medicamentos hizo de barrera ante el virus del herpes, aunque ni idea... En cualquier caso, el precio a pagar por dejar los ARVs es muy pequeño en comparación con lo que gano en salud.

El herpes genital está muy extendido entre la población… ¿nos preocupa el herpes? Pues tal y como apunta NenaNeno al médico y que nos recete algo.

Animo majos!

Hola Amoralavida,

Con todo el respeto del mundo me gustaría comentarte lo que opino.

Después de haber leído tú entrada tengo la impresión de que no estas preparado para dejar los ARVs… y eso es perfectamente aceptable y respetable.

Desde mi punto de vista, no es buena idea dejar los ARVs sin estar realmente convencido de ello… nadie dice que sea fácil… y hay muchos miedos que lidiar en el proceso pero… si ante el mínimo atisbo de enfermedad volvemos a tomarlos… mejor no dejarlos.

Antes de dejar la medicación, tenemos que tener claro que por supuesto que vas a enfermar a lo largo de la vida! E incluso puede que de una enfermedad grave pero…

Enfermar es algo normal en las personas… y no tiene nada que ver con haber sido diagnosticado con el VIH o haber dejado de tomar ARVs.

He entendido que tu salud se encuentra en una situación precaria y espero sinceramente que te recuperes pronto.

Dejar los ARVs solo es el primer paso, vencer el miedo es el verdadero problema!

Animo y que te mejores…

Yosu

Hola Amoralavida, problemas ajenos a mi intención me han impedido responderte antes, como yo hubiera querido.

Parece que seguiste el “protocolo de la página”, (como tú lo llamas, aunque no existe tal cosa sino una serie de recomendaciones, que incluyen distintos aspectos), pero sólo lo seguiste un tiempo, según tú mismo comentaste en el correo que nos enviaste hará unos diez días.

Por otro lado, según ese mismo correo, tuviste una serie de problemas que comenzaron en junio, de los que no comentaste nada a Manuel Garrido, que es quien te venía orientando en el tema del abandono de la medicación.

Hay un aspecto muy importante que no mencionas, que va más allá del “protocolo” para dejar la medicación, que son los hábitos nutricionales, todo parece indicar, vistos los resultados, que siguen siendo los mismos, algo que tendrás que examinar.

Tanto la disminución de plaquetas (llamada púrpura trombopénica idiopática) como otros problemas (psoriasis, esclerosis múltiple, artritis reumatoide…), son problemas que la medicina considera de naturaleza autoinmune, (es decir, es el propio sistema inmune, por un fallo en su regulación, quien ataca distintas estructuras del organismo). Estos problemas, según Kousmine, traducen importantes fallos en la nutrición, de ahí sus recomendaciones, que algunos hemos tomado como base y de las que están tomadas las recomendaciones nutricionales que hacemos en la página.

En estos momentos tendrás que tratar esa disminución grave de plaquetas, se trata de frenar un sistema inmune que está activado de más, siendo de los pocos problemas donde los ARVS, como derivados de la quimioterapia del cáncer que son en su mayoría, pueden ser de utilidad.

No te desanimes, no todos consiguen dejar a la primera los ARVS, pues son unas cuantas cosas las que debemos ir aprendiendo. De lo que se trata en estos momentos es de salir de este bache, tomar nota de los fallos y la próxima vez que lo acometas lo harás mejor.


amoralavida dijo:

Hola, quiero compartir mi testimonio, sobre haber dejado los antirretrovirales, siguiendo el protocolo, indicado en esta página, y tras dos meses informándome, el 1 de enero de este año baje la dosis a la mitad y el 1 de marzo la dejo por completo, tranquilo sin miedo, pasan los meses, todo bien, hasta que el 25 de septiembre me sacan sangre, el 27 me llaman del hospital que tengo 38000 de plaquetas, me comentan que tengo que hacer una cita rápida con el médico,  el 29 de septiembre, un viernes, empiezo a encontrarme mal, con dolores muy fuertes en toda la cabeza, hemorragia nasal, y sangrado por lesiones que tengo de psoriasis, cansancio generalizado, manchas rojas por todo el cuerpo, moratones, aguanto como puedo, pero el domingo, mi compañero, asustado al ver mi estado físico, y muy desorientado, decide llevarme a urgencias, me llevan directamente dentro, y al hacerme los análisis pertinentes, me dicen que tengo 4000 de plaquetas, me ingresan, y paso en el hospital 6 días, con varias transfusiones, anticoagulantes, la doctora me avisa que en mi estado, el riesgo de tener una hemorragia en el cerebro, y morirme y en el mejor de los casos quedarme tontito, además de todos los demás posibles problemas de salud a consecuencia de mi estado. Concluyendo, que en mi caso la cosa no ha salido bien, que me han puesto un nuevo medicamento, que hace poco que ha salido, con bastante menos toxicidad, como comprenderán no me quiero morir todavía, y lo importante ahora es volver a estar con las plaquetas en condiciones, y luego ya se verá que pasa, en 6 días solo se ha conseguido subir a 6000 todavía, estado crítico, pero ahora tengo, 20 días de baja de momento, y esperar que la cosa cambia, y poder seguir aquí. Con mi testimonio no quiero convencer a nadie de que tome o deje de tomar antirretrovirales, acabo de salir hace unas horas del hospital, y todavía no se si podre volver a la normalidad, espero que sí, y reponer fuerzas, lo que sí me ha quedado claro, y esto es una opinión personal, que si algún día vuelvo a dejar la medicación, los médicos lo sabrán desde el primer día, y con ello poder tener un seguimiento cada 15 días, como me ha dicho la doctora, durante un año, para ver que todo va bien, y no estoy hablando ni de los cd4, ni la carga viral, que me importan una mierda con mayúsculas, pero las plaquetas en 4000 eso es otro cantar y eso es peligroso, y no es para jugar, así que cada uno sea libre de decidir qué hacer con su vida, pero hay que hacerlo desde la coherencia, y el buen proceder, que quede constancia, que sigo creyendo, que hay que dejar de tomar antirretrovirales. Les deseo de corazón a todos aquellos que están en ese proceso de dejarlos, que les vaya bien, y que controlen su estado con analíticas periódicas, sobre todo al principio, gracias por escucharme, y ahora ha llegado el momento de finalizar, porque necesito descanso, pera recuperarme, y que las cosas no se me tuerzan, un abrazo fuerte para todos, ha sido todo tan rápido, que apenas puedo asimilarlo. Me despido con un adiós, espero algún día volver, con las pilas recargadas.

Hola a tod@s
Vuelvo a hablar de plaquetas. En mi caso dire q aunque me estan bajando yo me encuentro bien, quizas algo cansada, pero repito q me encuentro BIEN.
Podeis seguir mi caso en la pagina.... Hace ya casi 2 meses q accedi a volver a tomar arv's pq me bajaron las plaquetas a 20.000, se q es peligroso y no encuentro otra forma segun esta el sist medico de hacer q me traten o vean de donde viene el problema...Decia q no encontraba otra forma de hacerme tratar pq el sistema medico una vez q estas etiquetad@ solo mira en esa direccion.
Llevo casi 2 meses tomando arv's me hago analitica y las plaquetas 12.000 Mañana ire a q me pongan o corticoides o otra cosa q no se como se llama. Estoy harta!!! Yo sabia y se lo dije al medico q QUIERO q me miren lo de las PLAQUETAS con la MENTE ABIERTA a ver de q viene. Yo la he padecido desde q deje las drogas (esto no se lo he dicho para q no me etiqueten mas) y me lo quitaron con prednisona q fue horrible (hinchazon y pelos q me salieron en la cara).
Esta clarisimo q no son los cd4 ni la hepatitis c q esta estable desde hace mas de 15 o 20 años.
¿Q puedo hacer doctor? Para q me hagan caso. Por supuesto q en cuanto me chuten estas cosas para la subida de plaquetas cambio de medico. Pero es q va a ser lo mismo. Todo es vih te lo dicen insultan a tu inteligencia y se quedan tan campantes.
Y es q yo quiero q vean de q viene todo esto. Y ya me estoy tomando la mierda esa q yo se q no va por ahi. Y ahora mismo no veo otra alternativa q ir a un hospital ya q no tengo dinero para hacerlo por privado.
Q puedo hacer doctor o quien lo sepa??
Gracias por escucharme.

Hola Renge, en cuanto al tema de la disminución de las plaquetas me remito a las respuestas que te di en este foro los días 18 y 25 de junio de este año.



Renge dijo:

Hola a tod@s
Vuelvo a hablar de plaquetas. En mi caso dire q aunque me estan bajando yo me encuentro bien, quizas algo cansada, pero repito q me encuentro BIEN.
Podeis seguir mi caso en la pagina.... Hace ya casi 2 meses q accedi a volver a tomar arv's pq me bajaron las plaquetas a 20.000, se q es peligroso y no encuentro otra forma segun esta el sist medico de hacer q me traten o vean de donde viene el problema...Decia q no encontraba otra forma de hacerme tratar pq el sistema medico una vez q estas etiquetad@ solo mira en esa direccion.
Llevo casi 2 meses tomando arv's me hago analitica y las plaquetas 12.000 Mañana ire a q me pongan o corticoides o otra cosa q no se como se llama. Estoy harta!!! Yo sabia y se lo dije al medico q QUIERO q me miren lo de las PLAQUETAS con la MENTE ABIERTA a ver de q viene. Yo la he padecido desde q deje las drogas (esto no se lo he dicho para q no me etiqueten mas) y me lo quitaron con prednisona q fue horrible (hinchazon y pelos q me salieron en la cara).
Esta clarisimo q no son los cd4 ni la hepatitis c q esta estable desde hace mas de 15 o 20 años.
¿Q puedo hacer doctor? Para q me hagan caso. Por supuesto q en cuanto me chuten estas cosas para la subida de plaquetas cambio de medico. Pero es q va a ser lo mismo. Todo es vih te lo dicen insultan a tu inteligencia y se quedan tan campantes.
Y es q yo quiero q vean de q viene todo esto. Y ya me estoy tomando la mierda esa q yo se q no va por ahi. Y ahora mismo no veo otra alternativa q ir a un hospital ya q no tengo dinero para hacerlo por privado.
Q puedo hacer doctor o quien lo sepa??
Gracias por escucharme.

Mi testimonio sobre las plaquetas si que iba dirigido para Manuel Garrido ya que utilice mi correo donde tenía todas las conversaciones seguidas desde diciembre de 2016, su respuesta fue lee en el foro sobre plaquetas bajas, pero fue demasiado tarde ya que a las horas era ingresado de urgencias en muy mal estado 1000 copias de plaquetas llevo un segundo ingreso ya una semana con tratamiento de cortisona y el nuevo antirretroviral la cosa no pinta bien y yo no me puedo manajar bien con el movil si consigo salir de esta ya responderé por el ordenador de casa, pero que quede constancia que mi carta como ya dice al principio del enunciado era para Manuel Garrido
Si vuelvo a mi casa contestaré las respuestas que hagan falta pero ahora mismo pendo de un fino hilo
Espero que comprendan como me encuentro y el esfuerzo de escribir esta carta


Mucho animo Amoralavida!!!! Por supuesto que sales de esta... y de las que te echen! Un abrazo. Yosu


amoralavida dijo:

Mi testimonio sobre las plaquetas si que iba dirigido para Manuel Garrido ya que utilice mi correo donde tenía todas las conversaciones seguidas desde diciembre de 2016, su respuesta fue lee en el foro sobre plaquetas bajas, pero fue demasiado tarde ya que a las horas era ingresado de urgencias en muy mal estado 1000 copias de plaquetas llevo un segundo ingreso ya una semana con tratamiento de cortisona y el nuevo antirretroviral la cosa no pinta bien y yo no me puedo manajar bien con el movil si consigo salir de esta ya responderé por el ordenador de casa, pero que quede constancia que mi carta como ya dice al principio del enunciado era para Manuel Garrido
Si vuelvo a mi casa contestaré las respuestas que hagan falta pero ahora mismo pendo de un fino hilo
Espero que comprendan como me encuentro y el esfuerzo de escribir esta carta

Que explicasion hay cuando mi pareja murio,, 34 anos de edad, y 10 anos tomando Retrovirales; cuando los dejo de tomar se fue para abajo le dio TB en sus huesos, y le hisieron una endoscopia traia bolsa colgando con desechos de su cuerpo, que pudo haber pasado ahi?

Como comprenderás no es fácil responder a tu pregunta, hay más cosas a tener en cuenta que el hecho de tomar o no tomar arvs, no sabemos nada de sus hábitos, ni de sus circunstancias, ni de cómo llevó a cabo el abandono de los arvs, ni de la calidad de su alimentación, el grado de estrés o de preocupaciones en su vida, (esto último suficiente para favorecer las infecciones).

Tampoco sabemos cómo los médicos enfocaron sus problemas pues si bien es cierto que en general funcionan bien a la hora de solventar infecciones, como por ejemplo una neumonía o una tuberculosis, lo estropean todo después añadiendo arvs al mismo tiempo que los antibióticos para tratar esas infecciones (o con otro tipo de actuaciones que no tienen justificación desde el punto de vista médico).

Lola Diaz dijo:

Que explicasion hay cuando mi pareja murio,, 34 anos de edad, y 10 anos tomando Retrovirales; cuando los dejo de tomar se fue para abajo le dio TB en sus huesos, y le hisieron una endoscopia traia bolsa colgando con desechos de su cuerpo, que pudo haber pasado ahi?

Hola a todos!

Nada nuevo… simplemente dar mucho animo a las personas que están lidiando con problemas de salud. La enfermedad es un aspecto normal de la vida y antes o después caeremos enfermos de forma más o menos grave. Tenemos que tener muy en cuenta esto. Entiendo que por una gripe no vamos a volver a tomar ARVs. Sin embargo, ante un diagnóstico más grave, como una neumonía, es posible que entremos en pánico y erróneamente decidamos volver a los ARVs…

Mi experiencia sin ARVs es corta, sin embargo no podía ser mejor!! En estos 15 meses sin medicación he recuperado la salud y me encuentro fenomenal; lleno de vida, con energía, sin problemas hepáticos… ni dolores de cabeza… ni insomnio… ni presión arterial alta…

Desde que deje la medicación los médicos intentaron a toda costa que vuelva a los ARVs. Como no he caído enfermo (ni gripe ni nada), la razón por la que insistían era desde el punto de vista de la prevención, para “que no cayera enfermo” o desde un punto de vista moral “para no contagiar a nadie”.

Bueno, entiendo que si tengo la mala suerte de coger una neumonía me entre el pánico pero… a día de hoy os aseguro que no vuelvo a los ARVs… los he tomado durante casi 20 años. Tal y como he comentado en otras ocasiones… una vez que dejé la medicación… mi salud mejoró ( lo he explicado en varias ocasiones en otros posts por si alguien está interesado).

Lo dicho… mucho ánimo para aquellos que estén lidiando con problemas de salud

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