Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Una de las preocupaciones de mucha gente que toma antivirales e intuye que no les hacen bien, o simplemente desearían dejarlos pero tienen miedo, es la cuestión de cómo dejarlos.
La idea al inaugurar este foro es, por un lado aportar una serie de ideas que puedan ser útiles a la hora de tomar la decisión de dejarlos y, por otro lado, animar a todas aquellas personas que los han tomado durante años y se encuentran bien tras haberlos abandonado, a que expongan su experiencia a los demás, lo que supone una ayuda inestimable para eliminar el miedo a dejarlos de aquellas personas que lo tienen.
El mejor especialista de algo es aquella persona que pasó por esa situación y la superó, y no las personas que solo tienen un conocimiento académico de las cosas.
Os animo pues a participar.
Como este foro estoy seguro de que será de gran ayuda y utilidad para mucha gente, os animo a todos, tanto a aquellas personas que desean dejarlos, como a aquellos que los han dejado, a que participéis. Si véis que es necesario usar un seudónimo, un nombre ficticio, hacedlo, pero por favor, participar, será de gran ayuda para vosotros mismos y para los demás.
En próximas intervenciones pienso aportar una serie de sugerencias sobre el tema, pero prefiero hacerlas sobre la marcha.
De entrada, incluyo la pauta, avalada por años, con las recomendaciones que algunos hacemos a las personas que desean dejar los arvs tras años de uso.

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EN ARCHIVOS ADJUNTOS:

Pauta general para las personas que desean abandonar los antivirales tras años de uso

Consejos%20para%20quienes%20dejan%20los%20arvs.doc

Errores frecuentes al abandonar la medicación

Errores%20m%C3%A1s%20frecuentes%20al%20dejar%20los%20arvs.doc

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Respuestas a esta discusión

Sobre la leucoplasia vellosa encontrarás alguna información en el hilo sobre ese tema, en el espacio de Problemas Frecuentes de Salud, en el enlace http://superandoelsida.ning.com/group/problemas-frecuentes-de-salud.

Manuel dijo:

Buenas tardes, tengo 24 años y hace 6 años que di positivo, los primeros 3 años no tome medicamento, hasta que aparecieron unas lesiones en mi lengua blancas y no soportaba mis ganglios inflamados acudí a la clínica condesa y me dieron 3 medicamentos antirreteoviraleas, me empecé a sentir bien y los tome por dos años aproximadamente, mis cd4 cuando me detectaron eataban en 250 y la última vez que me cheque ya tomando antirrtrovirales fueron de 500 hace unos 10 meses. Deje los medicamentos porque me empecé a sentir mal, me pusieron los ojos amarillos y me dio diarrea muy fuerte, me sentía debilitado así que busque información y encontré esta página, deje los medicamentos y me senti de maravilla, feliz, fuerte y los síntomas de los medicamentos desaparecieron, hoy después de 10 meses que los dejé me siento bien físicamente pero me aparecieron lesiones en la lengua, estuve buscando información y al pareces es leucoplacia vellosa oral. Me siento algo preocupado y no se que hacer. No sé si regresar a tomar los arv. Últimamente he tenido muchas preciones aunque regularmente cuido mi salud, hago ejercicio, me alimento bien. Solo me
Preocupan estás lesiones. Si pudieran darme algo respuesta se los agradecería mucho.

Aquí hay unas recomendaciones y advertencias sobre errores frecuentes al abandonar esa medicación tóxica y experimental que, al parecer, muy pocos leen, algunos se evitarían unos cuantos problemas si las leyeran y, lo más importante, si intentaran ponerlas en práctica.

En primer lugar, dado que la mente, o aquello que pensamos o creemos es muy importante, creo que no se debería abandonar esa medicación si no se tienen las ideas claras, o si uno va a estar con miedo a enfermar, (eso puede pasar al principio, inevitablemente, pero no tiene lógica seguir con miedo pasado el tiempo, sobre todo si uno se encuentra mejor).

Hemos repetido también hasta la saciedad la conveniencia de no andar pendientes de parámetros que no sirven de nada en cuanto a valorar el estado de nuestro sistema inmune, como son los cd4, o como expresión de cantidades de virus, como es el caso del fraude de la carga viral. Andar pendiente de esos valores implica que uno sigue yendo por unas consultas en las que, al final, sólo se le va a amenazar y presionar para que vuelva a tomar la medicación.

Esto no significa que uno no deba mirar por su salud sino que intente pasar a controlarla como hace cualquier persona, en primer lugar por cómo uno se siente y luego, si existen dudas, como hace cualquier persona, como explicamos en el foro sobre la importancia del médico de cabecera en el manejo y control de nuestra salud, en el enlace: http://superandoelsida.ning.com/forum/topics/importancia-del-medico....

En cuanto a la leucoplasia vellosa, creo que lo que hay que hacer, independientemente de la etiqueta que se le ponga a esa lesión, es ver de poner unas condiciones sanas a nivel de lo que es alimentación, higiene intestinal, hábitos...así que examina todo aquello que tomas, desde bebidas azucaradas, industriales, etc., así como las normas básicas sobre alimentación que recomendamos en la página.

Estas afecciones pueden verse también favorecidas por algún tipo de carencia en la alimentación, suele ser bastante frecuente la carencia en omegas 6 y 3, que suele asociarse a problemas de la piel y mucosas, así como en el sistema inmune, lo que puedes solventar adoptando la crema Budwig, puedes añadir cosas como el jugo de zanahoria obtenido en licuadora, del orden de dos o tras vasitos pequeños a la semana.

No existen razones sólidas para pensar que si uno pone las debidas condiciones no acaben por desaparecer este tipo de lesiones.

Un abrazo.

M Garrido.



Manuel dijo:

Buenas tardes, tengo 24 años y hace 6 años que di positivo, los primeros 3 años no tome medicamento, hasta que aparecieron unas lesiones en mi lengua blancas y no soportaba mis ganglios inflamados acudí a la clínica condesa y me dieron 3 medicamentos antirreteoviraleas, me empecé a sentir bien y los tome por dos años aproximadamente, mis cd4 cuando me detectaron eataban en 250 y la última vez que me cheque ya tomando antirrtrovirales fueron de 500 hace unos 10 meses. Deje los medicamentos porque me empecé a sentir mal, me pusieron los ojos amarillos y me dio diarrea muy fuerte, me sentía debilitado así que busque información y encontré esta página, deje los medicamentos y me senti de maravilla, feliz, fuerte y los síntomas de los medicamentos desaparecieron, hoy después de 10 meses que los dejé me siento bien físicamente pero me aparecieron lesiones en la lengua, estuve buscando información y al pareces es leucoplacia vellosa oral. Me siento algo preocupado y no se que hacer. No sé si regresar a tomar los arv. Últimamente he tenido muchas preciones aunque regularmente cuido mi salud, hago ejercicio, me alimento bien. Solo me
Preocupan estás lesiones. Si pudieran darme algo respuesta se los agradecería mucho.

Hola a todos!

Pues hace ya un año que no tomo medicación para el vih y ME ENCUENTRO FENEOMENAL!

Os pongo en antecedentes: he estado tomando medicación desde el año 1997. A lo largo de estos años se han sumado algunas complicaciones como problemas con el hígado, tensión alta, dolores de cabeza, infecciones en la boca, no poder conciliar el sueño, cansancio continuo... y otros aspectos de tipo psicológico como miedos, incapacidad de decisión y paranoias... por lo que también tomaba medicación para regular la tensión arterial, y para los dolores de cabeza y de forma puntual para el hígado... ya que “a veces” daba unos puntos de toxicidad muy altos “según los médicos”. Además, por épocas tenía que tomar también pastillas para dormir...

En el momento en que dejé los ARV dejé también el resto de medicaciones y.... todos estos síntomas han desaparecido por completo! El hígado perfecto, la tensión arterial se ha regulado (tengo un aparatito en casa para medirla). Desde entonces descanso por las noches, y los dolores de cabeza han desaparecido.

Curiosamente los médicos me decían que todos estos síntomas eran normales por estar infectado por el vih. Ahora mi pregunta hacia mi médico fue... cómo es posible que estos síntomas (dolores de cabeza, tensión alta, etc...) son consecuencia de la infección del vih? Durante el tiempo que tomaba mediación las copias del virus eran “indetectables” y ahora, según los últimos análisis son 55.000??!!

Igual con los niveles de CD4... ahora parece que tengo 0.08... vale, yo pregunto... cómo es posible que después de un año con unos niveles tan peligrosos “según ellos” no haya cogido ni un catarro en condiciones? Explico: Esto no es del todo cierto, el cuerpo he luchado contra un par de catarros y un par de infecciones en la boca durante este año pero... no llego a pasar de un simple dolor de garganta y en 2 días... curado. Lo mismo con la infección bucal... INCREIBLE, en un par de días y sin que se desarrolle a peor mi cuerpo con sus defensas lo ha erradicado. Debo comentar que mientras tomaba medicación estaba continuamente con catarros, gripes e infecciones en la boca...

Al cuestionar al médico, este no te da respuesta convincente... en un principio empieza en plan grande... pero una vez que empiezo yo a cuestionarle con mi caso concreto se va empequeñeciendo... no me han sabido responder cómo es posible que no enferme con un nivel de cd4 tan bajo... al igual que con nivel de copias tan alto...

Yo tengo claro que la única explicación a semejante mejoría en mi salud es el haber dejado los ARV y el resto de medicaciones añadidas.

Un saludo a todos y ANIMO!

GRANDIOSO...!!!!. GRACIAS AMIGO YOSU..!!!. YO DEJÉ HACE 4 DÍAS Y COMENCÉ A SENTIR MUY DENTRO MÍO ESA LIBERTAD DE SER AMIGO NADA MÁS QUE DE LA VIDA Y DE SU MEJOR COMPAÑERA, LA NATURALEZA, Y CON EL TIEMPO LES HABLARÉ DE MIS EXPERIENCIAS. 
QUEDÓ UN HÍGADO INFLAMADO QUE CORREGIRÁ SU INTELIGENCIA PROPIA SIN DUDAS...!!!. 
 
ABRAZOS GRANDES PARA TODOS...!!!. 

Hola a todos/as , después de 12 años de tomar los arvs, los he dejado hace ya un año.  Antes de dejar los arvs, he leído bastante y me he informado como hacerlo, estas paginas me han ayudado bastante, me ha llevado su tiempo pero una vez informada  he dado este paso con seguridad y convencimiento. Los beneficios han sido maravillosos, he recuperado mi salud física y emocional. A medida que pasa el tiempo me voy despidiendo de tantas historias sin sentido y atrás he dejado extracciones de sangre, visitas continuas al medico, ingresos hospitalarios provocado por la medicación, y algo importante no controlar mi vida.

En la actualidad estoy muy bien de salud en todo sentido, no paso por el medico y me siento muy feliz.

Un abrazo cuidensen

GRACIAS..!!!. PRONTO ESTARÉ YO DANDO OPINIONES TAN PARECIDAS COMO LAS TUYAS!!!. ME DECIDÍ, NO COSTABA NADA, SINO TENER HUEVOS Y LÓGICA AL MISMO TIEMPO...!!!. GRACIAS EN SERIO, MUCHAS GRACIAS..!!!. 

No pierdes nada, ya que estás decidido a dejar los arvs, con ver los archivos que se encuentran al final del texto de introducción a este foro, contienen recomendaciones de interés sobre el tema del abandono de la medicación. Esas recomendaciones incluyen una relación de errores frecuentes al abandonar la medicación.

Pudiendo ser, es mejor llevar las cosas bien desde el principio, a veces no es fácil después enmendar errores que se cometen, como andar pregonando a familia y a los médicos que se abandona la medicación y unos cuantos errores más.

Miguel Pascale dijo:

GRACIAS..!!!. PRONTO ESTARÉ YO DANDO OPINIONES TAN PARECIDAS COMO LAS TUYAS!!!. ME DECIDÍ, NO COSTABA NADA, SINO TENER HUEVOS Y LÓGICA AL MISMO TIEMPO...!!!. GRACIAS EN SERIO, MUCHAS GRACIAS..!!!. 

Hola a todos ...

Llevo bastante tiempo sin entrar al hilo . Bueno , lo primero es hacer una breve introduccion de mi caso . Etiquetado desde 2004 , en 2014 descubri esta pagina y deje el TARV . No fue facil . Baje 10 kg de peso , me salio una dermatitis facial , en fin bastante feo , pero ningun problema medico mas ...Yo sabia que el camino no era facil . Luego , hace dos anos decidi venirme a EE UU y por cuestiones de Inmigracion tuve que volver a tomar el TARV , el medico aterrorizado , que si la carga viral ( 38 mil ) que si los CD4 por debajo de 100 , yo le decia que estaba bien . No negaba el VIH porque no me convenia pero le quitaba hierro al asunto . Empece el TARV en Octubre de 2016 , dos anos despues de haberlo dejado . Ya habia recuperado peso . Estuve tomandolo hasta Mayo , tan pronto hice el chequeo medico e inicie el tratmite de la residencia me desconecte del medico . Hace 4 meses que no voy por consulta . Y mi salud esta mejor que nunca , ya estoy en mi peso optimo y todo ok . Ni un catarro , nada . Eso si ..He decidido no dejar la medicacion de golpe . Empece el 1 mes tomando 1/3 y a partir del 2do mes estoy tomando el 10 % de la dosis mensual . ( 1/4 de dosis los L - X - V ) Mi idea es estar asi 6 meses / 1 ano y reducirla a un 5 % mensual ...los siguientes 6 meses ...hasta que termine por dejarla totalmente . 

cómo te fue con esto de la revision y como es tu vida actual amigo?

Javier y Nora dijo:

Hola Dr,Garrido.
Gracias por su respuesra rapida y sus consejos útiles.
A la pregunta de si noto descamaciónes en las piernas y caida de pelo,decirle que no.
No se si es debido a que anterioremente de abandonar los antivirales tomaba y sigo tomando a diario una cucharada de aceite de germen de trigo,levadura de cerveza y lecitina de soja.

La semana que viene voy a la revisión de VIH ,cuando me hice la analitica que se va a ver ahora en esta revisión llevaba tres semanas sin tomar los antivirales y encima estaba griposo,ya os contaré.
Saludos a todos

Hola, quiero compartir mi testimonio, sobre haber dejado los antirretrovirales, siguiendo el protocolo, indicado en esta página, y tras dos meses informándome, el 1 de enero de este año baje la dosis a la mitad y el 1 de marzo la dejo por completo, tranquilo sin miedo, pasan los meses, todo bien, hasta que el 25 de septiembre me sacan sangre, el 27 me llaman del hospital que tengo 38000 de plaquetas, me comentan que tengo que hacer una cita rápida con el médico,  el 29 de septiembre, un viernes, empiezo a encontrarme mal, con dolores muy fuertes en toda la cabeza, hemorragia nasal, y sangrado por lesiones que tengo de psoriasis, cansancio generalizado, manchas rojas por todo el cuerpo, moratones, aguanto como puedo, pero el domingo, mi compañero, asustado al ver mi estado físico, y muy desorientado, decide llevarme a urgencias, me llevan directamente dentro, y al hacerme los análisis pertinentes, me dicen que tengo 4000 de plaquetas, me ingresan, y paso en el hospital 6 días, con varias transfusiones, anticoagulantes, la doctora me avisa que en mi estado, el riesgo de tener una hemorragia en el cerebro, y morirme y en el mejor de los casos quedarme tontito, además de todos los demás posibles problemas de salud a consecuencia de mi estado. Concluyendo, que en mi caso la cosa no ha salido bien, que me han puesto un nuevo medicamento, que hace poco que ha salido, con bastante menos toxicidad, como comprenderán no me quiero morir todavía, y lo importante ahora es volver a estar con las plaquetas en condiciones, y luego ya se verá que pasa, en 6 días solo se ha conseguido subir a 6000 todavía, estado crítico, pero ahora tengo, 20 días de baja de momento, y esperar que la cosa cambia, y poder seguir aquí. Con mi testimonio no quiero convencer a nadie de que tome o deje de tomar antirretrovirales, acabo de salir hace unas horas del hospital, y todavía no se si podre volver a la normalidad, espero que sí, y reponer fuerzas, lo que sí me ha quedado claro, y esto es una opinión personal, que si algún día vuelvo a dejar la medicación, los médicos lo sabrán desde el primer día, y con ello poder tener un seguimiento cada 15 días, como me ha dicho la doctora, durante un año, para ver que todo va bien, y no estoy hablando ni de los cd4, ni la carga viral, que me importan una mierda con mayúsculas, pero las plaquetas en 4000 eso es otro cantar y eso es peligroso, y no es para jugar, así que cada uno sea libre de decidir qué hacer con su vida, pero hay que hacerlo desde la coherencia, y el buen proceder, que quede constancia, que sigo creyendo, que hay que dejar de tomar antirretrovirales. Les deseo de corazón a todos aquellos que están en ese proceso de dejarlos, que les vaya bien, y que controlen su estado con analíticas periódicas, sobre todo al principio, gracias por escucharme, y ahora ha llegado el momento de finalizar, porque necesito descanso, pera recuperarme, y que las cosas no se me tuerzan, un abrazo fuerte para todos, ha sido todo tan rápido, que apenas puedo asimilarlo. Me despido con un adiós, espero algún día volver, con las pilas recargadas.

Hola de nuevo a todos,

En entradas anteriores ya os he comentado que hacia algo más de un año que había dejado la medicación. A la vez que mi salud mejoraba la analítica empeoraba.

No voy a entrar en detalles, podéis leerlo en entradas anteriores.

Desde hace casi un año la analítica demuestra unos niveles de CD4 muy bajos ( 9, 6...). Sin embargo mi salud no puede ser mejor... muy alejado de los pronósticos de los médicos.

Pregunto... si tan vulnerable estoy ante cualquier enfermedad por tener el sistema inmune degradado...

¿cómo es posible que no haya enfermado?

¡¿Cómo es posible que sin defensas mi cuerpo haya luchado contra un catarro, herpes labial o típica infección bucal en solo unos días?!

La enfermera hace unos días... ante mi petición de que hicieran un estudio de mi sistema inmune mas a fondo:
Un estudio del sistema inmune se hace a personas que muestran tener deficiencias en el mismo. Generalmente se realiza a pacientes con cáncer. En tu caso, “claramente” no es necesario, tu sistema inmunológico funciona perfectamente, si no... no hubiera sido posible que tu cuerpo curara un herpes o un catarro “de forma normal y en corto tiempo”. Me dijo que los resultados de la analítica que se me ha ido realizando no se corresponde con mi buena salud y que ya no saben que decirme al respecto. Que se rinden ante la evidencia... que los datos de los análisis no demuestran ni explican mi buena salud.
YO ALUCINABA
Me pidió que entendiera que todavía había mucho que aprender sobre el VIH, sida etc... y que ellos tampoco lo saben todo. Que según su experiencia, una persona con unos CD4 tan bajos debería estar gravemente enferma. Mi caso lleva un año rompiéndoles los esquemas... ¿Cómo es posible que este chico no cae enfermo? ¡Si no tiene prácticamente CD4!


Es como si me hicieran la prueba del embarazo una y otra vez y diera positivo (si fuera mujer, claro J ) pero con la sorpresa de que el abdomen nunca crece... después de un tiempo ya no te crees que esas embarazada... por mucho que las pruebas sigan diciendo lo contrario.

Hablamos de varias cosas más; yo le conté que buscando información sobre los CD4, estos no juegan un papel tan importante como nos habían hecho creer. En varias páginas aparece que “ayudan a la coordinación de la respuesta ante un virus”. En ningún sitio aparece que son imprescindible... es decir... que no son ni el corazón ni el hígado del sistema inmune.

Que tampoco es necesario seguir haciendo una analítica puesto que las cifras crean más incertidumbre y dudas que otra cosa. Que sigua la vida normal y que cuando me encuentre enfermo pues que vaya al médico de cabecera como cualquier otra persona.

Mi conclusión: que mis médicos no tienen ni idea... y que por supuesto no soy un caso especial... por todo lo que estoy leyendo aquí con vosotros.

Muchas gracias a todos... ayuda muchísimo leer vuestras experiencias.

Muchas Gracias por compartir tu experiencia, Yosu. Nos confirma dos cosas, una que demuestra que estamos en el buen camino, y otra que la medicina oficial no sabe por donde salir. Siguen persiguiendo un retrovirus patógeno que no existe y no se cansan de hacer números. Su medicina está basada en números. Ahora los números les caen en forma de ladrillos sobre sus cabezas de chorlito: los conteos de CD4 no sirven para nada, la carga viral no indica nada (numerosísimos casos de subir la "carga viral y bajar" los CD4)... Esos matasanos no miran al paciente, miran sus números. Es lo único que les importa... la salud es lo de menos. Por eso es raro que te hayas topado con alguien dispuesto a dudar. Ya va siendo hora que empiecen a cuestionarse toda esa montaña de mentiras que es la teoría VIH/SIDA. Enhorabuena, compañero.

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