Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Una de las preocupaciones de mucha gente que toma antivirales e intuye que no les hacen bien, o simplemente desearían dejarlos pero tienen miedo, es la cuestión de cómo dejarlos.
La idea al inaugurar este foro es, por un lado aportar una serie de ideas que puedan ser útiles a la hora de tomar la decisión de dejarlos y, por otro lado, animar a todas aquellas personas que los han tomado durante años y se encuentran bien tras haberlos abandonado, a que expongan su experiencia a los demás, lo que supone una ayuda inestimable para eliminar el miedo a dejarlos de aquellas personas que lo tienen.
El mejor especialista de algo es aquella persona que pasó por esa situación y la superó, y no las personas que solo tienen un conocimiento académico de las cosas.
Os animo pues a participar.
Como este foro estoy seguro de que será de gran ayuda y utilidad para mucha gente, os animo a todos, tanto a aquellas personas que desean dejarlos, como a aquellos que los han dejado, a que participéis. Si véis que es necesario usar un seudónimo, un nombre ficticio, hacedlo, pero por favor, participar, será de gran ayuda para vosotros mismos y para los demás.
En próximas intervenciones pienso aportar una serie de sugerencias sobre el tema, pero prefiero hacerlas sobre la marcha.
De entrada, incluyo la pauta, avalada por años, con las recomendaciones que algunos hacemos a las personas que desean dejar los arvs tras años de uso.

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EN ARCHIVOS ADJUNTOS:

Pauta general para las personas que desean abandonar los antivirales tras años de uso

Consejos%20para%20quienes%20dejan%20los%20arvs.doc

Errores frecuentes al abandonar la medicación

Errores%20m%C3%A1s%20frecuentes%20al%20dejar%20los%20arvs.doc

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Respuestas a esta discusión

La parte buena es que te sientes bien.salvo el pequeño dolor de cabeza....no soy médico y no te puedo decir sólo darte ánimos y de una forma u otra todo te va a ir bien....tomaste muchos años medicación. Un abrazo

Tomé los ARV durante dos años. Siempre lo mismo (Truvada + Efavirenz) Desde hace unos meses me cambiaron por ATRIPLA que es lo mismo pero en una sola dosis.Lo que más me preocupa es la caída de los glóbulos blancos, En diciembre me inyectaron tres dosis de penicilina de 2.400.000 y ultimamente he estado haciendo mucho ejercicio con pesas y cardiovascular tambien. No sé si eso ha influído de alguna manera en la caída de los glóbulos blancos y que de pronto sólo haya que buscar la manera de aumentarlos y la situación no sea tan grave como pienso.

Hay muchas personas que no acaban de darse cuenta de la cantidad y calidad de la información de esta página, y no me refiero sólo a la información científica que aportamos quienes la administramos sino la que vosotros mismos aportáis con vuestros comentarios sobre numerosos aspectos de esta situación , los cuales son de inapreciable valor aunque algunos crean que sólo tiene valor lo que ellos comentan.

En tu caso te habrías evitado esa preocupación de haber leído un poco más la información de la página, (donde llevas casi 5 meses), tanto en este foro sobre el tema del abandono de la medicación como en los artículos y foros dedicados al tema de la carga viral y los cd4.

Así, es un hecho bastante comentado en la página que cuando se deja totalmente la medicación suele dispararse lo que los médicos llaman carga viral, al tiempo que los cd4 suelen bajar, lo que alarma a los especialistas, quienes transmiten a su vez el miedo a las personas que siguen yendo por su consulta.

No vamos a repetir lo que ya hemos repetido muchas veces sobre el tema de la carga viral y de los cd4, pues tienes abundante información en la página, por ejemplo, en los artículos del espacio: http://superandoelsida.ning.com/group/losempollones/forum/topics/si...

Con respecto a la carga viral de la hepatitis B, lo mismo, otra cosa son las transaminasas, que dices que han subido el doble si bien no indicas la cantidad, no es lo mismo, como comprenderás, que pasen de estar en 40 o 50 y pasen a 80 o 100, lo que no es significativo, que lo hagan de 200 a 400 por ejemplo. En el caso de las hepatitis, en el caso de una infección o una reagudización las cifras suelen elevarse a 800-900 o más de 1000, lo que no es tu caso, de modo que puedes estar tranquilo.

El tema de la cifra total de glóbulos blancos, lo cierto es que están bajos, pero ten en cuenta que estuviste tomando Bactrim (que provoca leucopenias, es decir, disminución de todos los tipos de glóbulos blancos), durante un tiempo, y aunque lo abandonaste hace meses puede haber influido. Deberías conseguirte un buen producto (y tomarlo durante uno o dos meses) que incluya las vitaminas B12 y ácido fólico, necesarias para la maduración de las células sanguíneas y las principales vitaminas antioxidantes, A, C, E, el Selenio y el Zn en dosis potentes, no podemos decirte marcas pues desconocemos las que existen por ahí, si bien hoy en día tenemos la opción de conseguirlas por medio de Internet, en casas como Amazon u otras.

También es bueno que te consigas un buen probiótico (en herbolario o en farmacia), que son productos para regenerar la flora intestinal, que a estas alturas y después de arvs y Bactrim debes tenerla bastante arrasada.

Hemos puesto, en la introducción del foro Dejar los arvs, una pauta orientativa con algunas medidas de interés para las personas que quieren dejar los arvs, o los acaban de dejar, pero de nada sirven si no se leen.



Iván Camilo dijo:

Tomé los ARV durante dos años. Siempre lo mismo (Truvada + Efavirenz) Desde hace unos meses me cambiaron por ATRIPLA que es lo mismo pero en una sola dosis.Lo que más me preocupa es la caída de los glóbulos blancos, En diciembre me inyectaron tres dosis de penicilina de 2.400.000 y ultimamente he estado haciendo mucho ejercicio con pesas y cardiovascular tambien. No sé si eso ha influído de alguna manera en la caída de los glóbulos blancos y que de pronto sólo haya que buscar la manera de aumentarlos y la situación no sea tan grave como pienso.

Como de costumbre mil gracias a esta página por sus excelentes y oportunos comentarios. La verdad es que el tema de los CD4 y carga viral del VIH a mí no me preocupa, de lo contrario nunca habría abandonado la medicación. Ahora veo que el tema de las transaminasas no es tan grave porque están las TGO en 73 y las TGP en 74. Seguiré sus consejos mediante suplementos para mejorar el tema de los glóbulos blancos y la flora intestinal. Leerlos a ustedes me da tranquilidad y muchísima fuerza para seguir adelante. Gracias.

Gracias a ti por compartir tus inquietudes, lo que nos da oportunidad de insistir en lo que consideramos importante, aunque a veces, y discúlpanos, seamos un poco repetitivos, pero la finalidad de esta página, ante la ausencia de de médicos disidentes en la mayoría de los sitios, es ofreceros la orientación e información necesaria para que manejéis esta situación del modo más autosuficiente posible, es decir, por vosotros mismos, de modo que podáis prescindir en lo posible de médicos, sean oficiales o alternativos. Todo esto, sobra decirlo, exige la cuota correspondiente de responsabilidad por vuestra parte.

Iván Camilo dijo:

Como de costumbre mil gracias a esta página por sus excelentes y oportunos comentarios. La verdad es que el tema de los CD4 y carga viral del VIH a mí no me preocupa, de lo contrario nunca habría abandonado la medicación. Ahora veo que el tema de las transaminasas no es tan grave porque están las TGO en 73 y las TGP en 74. Seguiré sus consejos mediante suplementos para mejorar el tema de los glóbulos blancos y la flora intestinal. Leerlos a ustedes me da tranquilidad y muchísima fuerza para seguir adelante. Gracias.

Lo que sucede es que eso de abandonar el tratamiento antirretroviral pero continuar asistiendo a las consultas con los médicos tratantes, infectólogos o como se llame, se puede volver una carga insostenible para una persona que no desea tomar la medicación. De una u otra forma ellos se darán cuenta que el paciente no está tomando el tratamiento. Creo que lo más sano es simplemente no asistir a esas consultas y hacerse ver del respectivo médico de cabecera en caso de alguna eventual dolencia.

Pues claro que sí, ¡¡cuánta razón tienes!!, exactamente eso es en lo que llevamos insistiendo en esta página desde hace años, lo que nos vuelve a lo de antes: que de nada sirve decirlo, y comentarlo, y repetirlo, si no se le presta atención.

Por cierto, entre los artículos que se recomienda leáis al entrar en la página, está el que trata sobre la importancia del médico de cabecera a la hora de gestionar-controlar nuestra salud. 

El problema aquí es que existe la idea equivocada de que, por ser disidente, o por cuidarse uno un poco más, ya no va tener problemas de salud, y lo cierto es que hay que contar con que uno va a tener problemas de salud, como cualquier persona, bien sea problemas digestivos, de próstata con la edad, o del tipo que sea, problemas que van a agudizarse, como sucede en cualquier personas, con situaciones de estrés o mucha preocupación por eventos que suceden en la vida de cualquier persona.


Iván Camilo dijo:

Lo que sucede es que eso de abandonar el tratamiento antirretroviral pero continuar asistiendo a las consultas con los médicos tratantes, infectólogos o como se llame, se puede volver una carga insostenible para una persona que no desea tomar la medicación. De una u otra forma ellos se darán cuenta que el paciente no está tomando el tratamiento. Creo que lo más sano es simplemente no asistir a esas consultas y hacerse ver del respectivo médico de cabecera en caso de alguna eventual dolencia.

Me gustaría por favor si alguien pudiera aclararme algo... deje de tomar los retrovitales hace como 2 meses y estoy perfecto. .. cuando vaya a los controles se notará por subir la cv y los cd4.. hasta cuanto tiempo se normaliza para que no me digan nada... de momento por la familia tengo que ir a las citas... y no pienso tomar más esos venenos...

Hola, lo que suele pasar al dejar totalmente los arvs es que la llamada carg viral, por lo general, sube, y los cd4 bajan, esa es la razón de que lo suelan notar los especialistas. Lo de normalizarse la carga viral y los cd4, en lo  que yo sé la carga viral tiene una amplia variedad de valores, todo ello en personas que se encuentran bien, y los cd4 tres cuartos de lo mismo.

Ahora bien, los especialistas suelen alarmarse, eso es cierto, y aprovechan para meterle miedo a la gente, que si el virus se hace resistente, que si esto o que si lo otro. Como es posible que lo note en este caso, al dejar totalmente los arvs, (eso no sucede con la mitad de la dosis, por ejemplo), va a ser mejor que te inventes una escusa, mejor no decirle nada, si él insiste, pues le dices que como tuviste una gripe hace unas semanas dejaste de tomarlos durante una semana, ellos saben que las gripes tienden a subir la llamada carga viral.

Pero está claro que, si no ahora más adelante, vas a tener que decírselo.

El problema con las personas que os veis obligados a ir por esas consultas por presiones de la familia es que tenéis que conquistar la independencia de la familia, y no hay mejor cosa para ello que seáis responsables a la hora de cuidaros, si enfermáis tenéis que recurrir a la familia para que os cuide, y la familia, dentro de la ignorancia habitual, se toma luego la revancha obligándoos a tomar la medicación o a acudir a esos controles del especialista. De ahí que la forma mejor de que la familia no os ande encima es que vea que os mantenéis sanos y sin problemas. A la mayoría de las familias sólo le importa lo que ve, y que no les crees problemas ni preocupaciones y poco les importa lo que hagas con tal de que te vean sano.



schwww dijo:

Me gustaría por favor si alguien pudiera aclararme algo... deje de tomar los retrovitales hace como 2 meses y estoy perfecto. .. cuando vaya a los controles se notará por subir la cv y los cd4.. hasta cuanto tiempo se normaliza para que no me digan nada... de momento por la familia tengo que ir a las citas... y no pienso tomar más esos venenos...
Hola al Foro y especialmente al Dr Garrido . Bueno...llevo ya 22 meses sin tomar ARTVs excepto un mes Febrero . Y estoy mejor que antes . Ya conte en este Foro que al dejar el tto perdi peso . Si , pero ya he dejado de perderlo y llevo mas de un año sin cambios . Respecto a la dermatitis facial la mejoria ha sido espectacular . Las heces son oscuras y se hunden señal de que mi higado/pancreas trabajan bien a pesar de que mi ultima analitica en enero arrojo millones de copias de hep B . Sobre esto estoy sorprendido pues mis transaminasas y demas encimas hepaticas estan bien alguna ligerisimamente por arriba pero nada ...Ahora mismo vivo en Miami . Mi estatus migratorio me permite disponer de un seguro medico totalmente gratis durante 8 meses . Este mes debo ir a un ecamen general de salud que no me quita el sueño pues ni la hep B ni el " vih " descalifican para la residencia . Si me dicen que debo tomar ARTVs les dire que Magic Johnson no las toma y mira donde está . y me hago el sueco . Yo creo que mi cuerpo se esta reajustando hacia la normalidad . Como de todo voy a la playa y cojo mucho sol . Toda la gente que conozco aqii esta aterrorizada con el tema de las enfermedades , el Zika , etc y yo tan tranquilo . La ignorancia mata a los pueblos . En fin ...todo Ok . Daludos a tod@s .

Efectivamente cuando se deja de tomar la terapia ARV, se sube la carga viral de la Hepatitis B, ese es mi caso. Sin embargo el hecho de que las transaminasas estén ligeramente aumentadas, me da tranquilidad. Cuando inicié el tratamiento antirretroviral, la ecografía de hígado me salió NORMAL. Tras dos años de tomar ARV (ATRIPLA) ahora aparece HIGADO GRASO. Obviamente el hígado graso me lo causó el tratamiento antirretroviral y no el virus de la hepatitis B.

Hola a todos,

Con respecto a la carga viral, en efecto, en mi caso se disparo con la supresión de los ARV's, en su momento me inquietó un poco pero ahora después de tres años de haber suspendido mi tratamiento hé visto que ese conteo no sirve para nada.

Lo único que ha cambiado desde que pare de tomarlos es que he subido de peso ...

Aprovecho par preguntarles algo (perdón por el fuera de tema) donde compran el aceite de lino ?

Un gran abrazo para todos y buenas vacaciones para quienes partirán ;-)

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