Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Una de las preocupaciones de mucha gente que toma antivirales e intuye que no les hacen bien, o simplemente desearían dejarlos pero tienen miedo, es la cuestión de cómo dejarlos.
La idea al inaugurar este foro es, por un lado aportar una serie de ideas que puedan ser útiles a la hora de tomar la decisión de dejarlos y, por otro lado, animar a todas aquellas personas que los han tomado durante años y se encuentran bien tras haberlos abandonado, a que expongan su experiencia a los demás, lo que supone una ayuda inestimable para eliminar el miedo a dejarlos de aquellas personas que lo tienen.
El mejor especialista de algo es aquella persona que pasó por esa situación y la superó, y no las personas que solo tienen un conocimiento académico de las cosas.
Os animo pues a participar.
Como este foro estoy seguro de que será de gran ayuda y utilidad para mucha gente, os animo a todos, tanto a aquellas personas que desean dejarlos, como a aquellos que los han dejado, a que participéis. Si véis que es necesario usar un seudónimo, un nombre ficticio, hacedlo, pero por favor, participar, será de gran ayuda para vosotros mismos y para los demás.
En próximas intervenciones pienso aportar una serie de sugerencias sobre el tema, pero prefiero hacerlas sobre la marcha.
De entrada, incluyo la pauta, avalada por años, con las recomendaciones que algunos hacemos a las personas que desean dejar los arvs tras años de uso.

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EN ARCHIVOS ADJUNTOS:

Pauta general para las personas que desean abandonar los antivirales tras años de uso

Consejos%20para%20quienes%20dejan%20los%20arvs.doc

Errores frecuentes al abandonar la medicación

Errores%20m%C3%A1s%20frecuentes%20al%20dejar%20los%20arvs.doc

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Respuestas a esta discusión

Hay muchas personas que no acaban de darse cuenta de la cantidad y calidad de la información de esta página, y no me refiero sólo a la información científica que aportamos quienes la administramos sino la que vosotros mismos aportáis con vuestros comentarios sobre numerosos aspectos de esta situación , los cuales son de inapreciable valor aunque algunos crean que sólo tiene valor lo que ellos comentan.

En tu caso te habrías evitado esa preocupación de haber leído un poco más la información de la página, (donde llevas casi 5 meses), tanto en este foro sobre el tema del abandono de la medicación como en los artículos y foros dedicados al tema de la carga viral y los cd4.

Así, es un hecho bastante comentado en la página que cuando se deja totalmente la medicación suele dispararse lo que los médicos llaman carga viral, al tiempo que los cd4 suelen bajar, lo que alarma a los especialistas, quienes transmiten a su vez el miedo a las personas que siguen yendo por su consulta.

No vamos a repetir lo que ya hemos repetido muchas veces sobre el tema de la carga viral y de los cd4, pues tienes abundante información en la página, por ejemplo, en los artículos del espacio: http://superandoelsida.ning.com/group/losempollones/forum/topics/si...

Con respecto a la carga viral de la hepatitis B, lo mismo, otra cosa son las transaminasas, que dices que han subido el doble si bien no indicas la cantidad, no es lo mismo, como comprenderás, que pasen de estar en 40 o 50 y pasen a 80 o 100, lo que no es significativo, que lo hagan de 200 a 400 por ejemplo. En el caso de las hepatitis, en el caso de una infección o una reagudización las cifras suelen elevarse a 800-900 o más de 1000, lo que no es tu caso, de modo que puedes estar tranquilo.

El tema de la cifra total de glóbulos blancos, lo cierto es que están bajos, pero ten en cuenta que estuviste tomando Bactrim (que provoca leucopenias, es decir, disminución de todos los tipos de glóbulos blancos), durante un tiempo, y aunque lo abandonaste hace meses puede haber influido. Deberías conseguirte un buen producto (y tomarlo durante uno o dos meses) que incluya las vitaminas B12 y ácido fólico, necesarias para la maduración de las células sanguíneas y las principales vitaminas antioxidantes, A, C, E, el Selenio y el Zn en dosis potentes, no podemos decirte marcas pues desconocemos las que existen por ahí, si bien hoy en día tenemos la opción de conseguirlas por medio de Internet, en casas como Amazon u otras.

También es bueno que te consigas un buen probiótico (en herbolario o en farmacia), que son productos para regenerar la flora intestinal, que a estas alturas y después de arvs y Bactrim debes tenerla bastante arrasada.

Hemos puesto, en la introducción del foro Dejar los arvs, una pauta orientativa con algunas medidas de interés para las personas que quieren dejar los arvs, o los acaban de dejar, pero de nada sirven si no se leen.



Iván Camilo dijo:

Tomé los ARV durante dos años. Siempre lo mismo (Truvada + Efavirenz) Desde hace unos meses me cambiaron por ATRIPLA que es lo mismo pero en una sola dosis.Lo que más me preocupa es la caída de los glóbulos blancos, En diciembre me inyectaron tres dosis de penicilina de 2.400.000 y ultimamente he estado haciendo mucho ejercicio con pesas y cardiovascular tambien. No sé si eso ha influído de alguna manera en la caída de los glóbulos blancos y que de pronto sólo haya que buscar la manera de aumentarlos y la situación no sea tan grave como pienso.

Gracias a ti por compartir tus inquietudes, lo que nos da oportunidad de insistir en lo que consideramos importante, aunque a veces, y discúlpanos, seamos un poco repetitivos, pero la finalidad de esta página, ante la ausencia de de médicos disidentes en la mayoría de los sitios, es ofreceros la orientación e información necesaria para que manejéis esta situación del modo más autosuficiente posible, es decir, por vosotros mismos, de modo que podáis prescindir en lo posible de médicos, sean oficiales o alternativos. Todo esto, sobra decirlo, exige la cuota correspondiente de responsabilidad por vuestra parte.

Iván Camilo dijo:

Como de costumbre mil gracias a esta página por sus excelentes y oportunos comentarios. La verdad es que el tema de los CD4 y carga viral del VIH a mí no me preocupa, de lo contrario nunca habría abandonado la medicación. Ahora veo que el tema de las transaminasas no es tan grave porque están las TGO en 73 y las TGP en 74. Seguiré sus consejos mediante suplementos para mejorar el tema de los glóbulos blancos y la flora intestinal. Leerlos a ustedes me da tranquilidad y muchísima fuerza para seguir adelante. Gracias.

Pues claro que sí, ¡¡cuánta razón tienes!!, exactamente eso es en lo que llevamos insistiendo en esta página desde hace años, lo que nos vuelve a lo de antes: que de nada sirve decirlo, y comentarlo, y repetirlo, si no se le presta atención.

Por cierto, entre los artículos que se recomienda leáis al entrar en la página, está el que trata sobre la importancia del médico de cabecera a la hora de gestionar-controlar nuestra salud. 

El problema aquí es que existe la idea equivocada de que, por ser disidente, o por cuidarse uno un poco más, ya no va tener problemas de salud, y lo cierto es que hay que contar con que uno va a tener problemas de salud, como cualquier persona, bien sea problemas digestivos, de próstata con la edad, o del tipo que sea, problemas que van a agudizarse, como sucede en cualquier personas, con situaciones de estrés o mucha preocupación por eventos que suceden en la vida de cualquier persona.


Iván Camilo dijo:

Lo que sucede es que eso de abandonar el tratamiento antirretroviral pero continuar asistiendo a las consultas con los médicos tratantes, infectólogos o como se llame, se puede volver una carga insostenible para una persona que no desea tomar la medicación. De una u otra forma ellos se darán cuenta que el paciente no está tomando el tratamiento. Creo que lo más sano es simplemente no asistir a esas consultas y hacerse ver del respectivo médico de cabecera en caso de alguna eventual dolencia.

Me gustaría por favor si alguien pudiera aclararme algo... deje de tomar los retrovitales hace como 2 meses y estoy perfecto. .. cuando vaya a los controles se notará por subir la cv y los cd4.. hasta cuanto tiempo se normaliza para que no me digan nada... de momento por la familia tengo que ir a las citas... y no pienso tomar más esos venenos...

Hola, lo que suele pasar al dejar totalmente los arvs es que la llamada carg viral, por lo general, sube, y los cd4 bajan, esa es la razón de que lo suelan notar los especialistas. Lo de normalizarse la carga viral y los cd4, en lo  que yo sé la carga viral tiene una amplia variedad de valores, todo ello en personas que se encuentran bien, y los cd4 tres cuartos de lo mismo.

Ahora bien, los especialistas suelen alarmarse, eso es cierto, y aprovechan para meterle miedo a la gente, que si el virus se hace resistente, que si esto o que si lo otro. Como es posible que lo note en este caso, al dejar totalmente los arvs, (eso no sucede con la mitad de la dosis, por ejemplo), va a ser mejor que te inventes una escusa, mejor no decirle nada, si él insiste, pues le dices que como tuviste una gripe hace unas semanas dejaste de tomarlos durante una semana, ellos saben que las gripes tienden a subir la llamada carga viral.

Pero está claro que, si no ahora más adelante, vas a tener que decírselo.

El problema con las personas que os veis obligados a ir por esas consultas por presiones de la familia es que tenéis que conquistar la independencia de la familia, y no hay mejor cosa para ello que seáis responsables a la hora de cuidaros, si enfermáis tenéis que recurrir a la familia para que os cuide, y la familia, dentro de la ignorancia habitual, se toma luego la revancha obligándoos a tomar la medicación o a acudir a esos controles del especialista. De ahí que la forma mejor de que la familia no os ande encima es que vea que os mantenéis sanos y sin problemas. A la mayoría de las familias sólo le importa lo que ve, y que no les crees problemas ni preocupaciones y poco les importa lo que hagas con tal de que te vean sano.



schwww dijo:

Me gustaría por favor si alguien pudiera aclararme algo... deje de tomar los retrovitales hace como 2 meses y estoy perfecto. .. cuando vaya a los controles se notará por subir la cv y los cd4.. hasta cuanto tiempo se normaliza para que no me digan nada... de momento por la familia tengo que ir a las citas... y no pienso tomar más esos venenos...
Hola al Foro y especialmente al Dr Garrido . Bueno...llevo ya 22 meses sin tomar ARTVs excepto un mes Febrero . Y estoy mejor que antes . Ya conte en este Foro que al dejar el tto perdi peso . Si , pero ya he dejado de perderlo y llevo mas de un año sin cambios . Respecto a la dermatitis facial la mejoria ha sido espectacular . Las heces son oscuras y se hunden señal de que mi higado/pancreas trabajan bien a pesar de que mi ultima analitica en enero arrojo millones de copias de hep B . Sobre esto estoy sorprendido pues mis transaminasas y demas encimas hepaticas estan bien alguna ligerisimamente por arriba pero nada ...Ahora mismo vivo en Miami . Mi estatus migratorio me permite disponer de un seguro medico totalmente gratis durante 8 meses . Este mes debo ir a un ecamen general de salud que no me quita el sueño pues ni la hep B ni el " vih " descalifican para la residencia . Si me dicen que debo tomar ARTVs les dire que Magic Johnson no las toma y mira donde está . y me hago el sueco . Yo creo que mi cuerpo se esta reajustando hacia la normalidad . Como de todo voy a la playa y cojo mucho sol . Toda la gente que conozco aqii esta aterrorizada con el tema de las enfermedades , el Zika , etc y yo tan tranquilo . La ignorancia mata a los pueblos . En fin ...todo Ok . Daludos a tod@s .

Hola a todos,

Con respecto a la carga viral, en efecto, en mi caso se disparo con la supresión de los ARV's, en su momento me inquietó un poco pero ahora después de tres años de haber suspendido mi tratamiento hé visto que ese conteo no sirve para nada.

Lo único que ha cambiado desde que pare de tomarlos es que he subido de peso ...

Aprovecho par preguntarles algo (perdón por el fuera de tema) donde compran el aceite de lino ?

Un gran abrazo para todos y buenas vacaciones para quienes partirán ;-)

Suele haberlos en los herbolarios o tiendas naturistas, (y si no que te lo pidan), aquí en España hay varias casas o marcas que lo tienen, desde hace años estaba el biolinosol, de Biolasi, que hace ya tiempo que ya no se ve, pero han surgido otras, como el aceite virgen de lino, de la firma Natur Green, o el aceite de semillas de linaza de la firma Natursoy, este es el último que compré hace un par de semanas.

Son preferibles los envases pequeños, de 250 cc, y siempre en envases oscuros, porque como sabéis son aceites que se enrancian con mucha facilidad, es por eso que deben ser consumidos en el plazo de dos meses máximo y guardados en nevera una vez abiertos.

Frédéric Boitigier dijo:

Hola a todos,

Con respecto a la carga viral, en efecto, en mi caso se disparo con la supresión de los ARV's, en su momento me inquietó un poco pero ahora después de tres años de haber suspendido mi tratamiento hé visto que ese conteo no sirve para nada.

Lo único que ha cambiado desde que pare de tomarlos es que he subido de peso ...

Aprovecho par preguntarles algo (perdón por el fuera de tema) donde compran el aceite de lino ?

Un gran abrazo para todos y buenas vacaciones para quienes partirán ;-)

Nos alegramos de que todo vaya bien, Cooper, y que no pierdas los buenos hábitos, ten en cuenta que en los EE UU se suele consumir mucha comida procesada, por lo que es bueno tener en cuenta las recomendaciones que hacía Kousmine con respecto a la alimentación moderna, algunas de las cuales recogimos en el artículo titulado Cómo aumentar las defensas con la nutrición, donde se incluye la forma de preparar la Crema Budwig, que ella recomendaba por sistema, al igual que nosotros, como una forma de reforzar y equilibrar el sistema inmune.

Cooper dijo:

Hola al Foro y especialmente al Dr Garrido . Bueno...llevo ya 22 meses sin tomar ARTVs excepto un mes Febrero . Y estoy mejor que antes . Ya conte en este Foro que al dejar el tto perdi peso . Si , pero ya he dejado de perderlo y llevo mas de un año sin cambios . Respecto a la dermatitis facial la mejoria ha sido espectacular . Las heces son oscuras y se hunden señal de que mi higado/pancreas trabajan bien a pesar de que mi ultima analitica en enero arrojo millones de copias de hep B . Sobre esto estoy sorprendido pues mis transaminasas y demas encimas hepaticas estan bien alguna ligerisimamente por arriba pero nada ...Ahora mismo vivo en Miami . Mi estatus migratorio me permite disponer de un seguro medico totalmente gratis durante 8 meses . Este mes debo ir a un ecamen general de salud que no me quita el sueño pues ni la hep B ni el " vih " descalifican para la residencia . Si me dicen que debo tomar ARTVs les dire que Magic Johnson no las toma y mira donde está . y me hago el sueco . Yo creo que mi cuerpo se esta reajustando hacia la normalidad . Como de todo voy a la playa y cojo mucho sol . Toda la gente que conozco aqii esta aterrorizada con el tema de las enfermedades , el Zika , etc y yo tan tranquilo . La ignorancia mata a los pueblos . En fin ...todo Ok . Daludos a tod@s .

Hola a todos. Creo que tengo la obligación de contar a todos lo que me ha pasado. 

Intento resumir lo mas posible para que no sea interminable.

ES MI EXPERIENCIA PERSONAL¡¡¡ Lo que voy a contar es algo que me ha pasado a mi, NO quiere decir que en un caso similar a otra persona le pueda pasar lo mismo. 

Pero a mi SI me ha ocurrido.

Soy de Alicante y tengo 53 años y desde el 90’ siendo seropositivo. 

En el año 95 empece a tomar ARV (ESE FUE MI GRAN ERROR o igual no, ya nunca lo sabré) y como imaginareis he tomado de todo. Los primeros ARV me destrozaron el físico tanto en la cara como en el cuerpo como el AZT mezclado con otro medicamento. Al mes me lo quitaron porque me había cambiado la cara y el cuerpo. Si si en un mes. He tenido de todo incluso un principio de neumonía, herpes zoster, siempre con la garganta mal. Y tomando cada medicamento que iba saliendo. Pero nunca he ingresado en el hospital. 

Hace 2 años y 3 meses años empecé por casualidad un video en internet un día aburrido en el trabajo y no paré de ver videos y videos. No daba crédito de lo que leía, había personas que no había tomado medicación, y que seguía viva y gente que había dejado la medicación y seguía viva. Me informe y me informe, descubrí que había una chica por mi zona que llevaba 25 años sin tomar ni una pastilla y estaba estupenda. Contacté con ella y nos tomamos un café. 

Y decidí dejar la medicación. 

Empece a hablar con los amigos/as positvos/as para contarles lo que había descubierto. Nadie quería ni oír hablar del tema. Y yo les dije si a mi me funciona en 2 o 3 años os lo replanteareis.

Imaginaros la cara de mi medico con el que estoy 20 años y tenemos amistad diciéndome que estaba loco. Pero yo decidí dejarla. He estado yendo a los controles y es cierto que toda mi analítica salía perfecta excepto los CD4 que bajaban y la carga viral que subía como ya sabéis. Fueron pasando los meses y seguían bajando y subiendo. Yo ni caso. Bajando hasta hace un mes CD4 73 y carga viral 115.000. A todo esto he adelgazado mucho incluso las piernas antes me marcaba una sola vena y en este tiempo ha ido a más y más.

Mi médico muy asustado me llevaba recetando SEPTRIN FORTE, pero yo no me lo tomaba claro. Yo también pensaba como un mensaje que dejó un chico… yo no soy un conejillo de indias¡¡

Vas a coger una enfermedad oportunista¡¡¡ No cesaba de repetírmelo¡¡¡ Sobretodo el último año cuando pase de 200 a 100 y a 73 cd4…. Pero yo que no tomo ARV ni tomo septrin. Yo callaba y dentro de mí pensaba que el que estaba equivocado era él. A mí eso no me va a pasar.

Que conste que el arsenal de pastillas Vitamina Formula V75,  acido lipoico, auxina AE , Crema Budwig, Acetil cisteina, cardo mariano, propóleo, miel de manuka, polen, equinacea, reishi, cúrcuma y todo lo que leía que podía ser bueno para mi salud. Los alimentos mas sanos¡¡¡ Eso si también salía a tomar copas y a cenar y salir con los amigos. En fin una vida “normal”.

Hace 15 días unas amigas vinieron a casa una semana de vacaciones y el primer día me di cuenta que una no paraba de toser y la otra empezó al día siguiente a encontrarse también mal. Fueron al médico y les dieron antibiótico.

La semana siguiente empece a encontrarme mal toser, mas tarde a escupir esputo y empezar a encontrarme mal. Fui al hospital. Mi médico no paraba de decirme: cuantas veces te lo he dicho, me osculta y no tenia ni pitidos ni se apreciaba nada pero por si acaso y como prevención me da dos antibióticos el septrin y otro muy fuerte. Yo pensé bueno como prevención y para cortar la tos me tomo el antibiótico fuerte y ya esta. Eso fue el viernes pasado pero empecé a tener fiebre 38. El lunes me encontraba peor y decido empezar también con el septrin. 

Hoy después de 5 días sin apenas poder dormir porque me oigo la respiración, decido ir a urgencias al hospital y después de hacerme todas las pruebas posibles, el médico de urgencias me dice con la placa de torax…tienes NEUMONIA¡¡¡¡ Lo confirma el medico de radiografías y mi propio médico. 

La terrible enfermedad oportunista que he tenido en la cabeza toda mi vida. Con los efectos que conlleva no puedo ni hablar, la respiración son cortas y rápidas, lo cansado que estoy, la autoestima por los suelos y en fin mi cabeza va a mil.

No me han ingresado porque tengo las defensas muy bajas pero si no va a mejor el viernes o lunes me ingresaran.

Yo creía de verdad al 100% de la disidencia. Y aunque me encuentro fatal y apenas puedo hablar de la tos y el cansancio sigo creyendo en la disidencia. Pero también tengo claro que evidentemente a MI NO ME HA FUNCIONADO. Al final le he tenido que dar la razón a mi médico¡¡¡

Mi conclusión: yo creo que 20 años tomando ARV y dejarlos de golpe es por lo que a MI NO me ha funcionado. Mi cuerpo estaba acostumbrado a la medicación y no se por qué no ha reaccionado como yo esperaba.

Imagino que las personas que han tomado poco tiempo y los nuevos medicamentos igual si los dejan no les pasan nada, mantienen las defensas y la carga viral. No lo se. 

Espero salir de esta. Y ya tengo el nuevo ARV encima de mi mesa. 

También tengo que deciros que tengo un amigo que con 32 años y 4 años seropositivo tomando medicación con 900 cd4 y carga indetectable hace 6 meses lo ingresaron con una neumonía. Y ahora esta muy pero que muy bien. 

El lunes con la crisis que tenia le dije a un amigo llorando que algún día se sabrá que todo es mentira pero yo ya no estaré. Como los amigos que se fueron por el AZT.

Si hoy en día me dijeran que soy positivo no tomaría medicación. Pero yo llegado a este punto, he tomado esta decisión. 

En fin, necesitaba contaros esto porque he seguido la página al dedillo cada mensaje, cada información.Ya sé que nadie querrá haber leído mis palabras, LO SIENTO. 

Manuel gracias por tu trabajo que pena no haberte leído en el años 90. Nunca creí que escribiría estas palabras. LO SIENTO pero aunque siga creyendo ya no puedo mas. 

Espero que en 15 días poder decir que estoy bien y que ya me he recuperado. Pero por si acaso he decidido contaros esto por si ya no puedo. Que ganas tengo de escribirlo¡¡¡ 

CUIDAROS MUCHO Y SER FELICES¡¡

¡Hola Jose!

Siento de verdad que no estés bien y que te encuentres "fastidiado". Aún así, me gustaría compartir contigo mi experiencia.

Hace exactamente un año que he dejado los artvs, después de tomarlos religiosamente, a pesar de haber sufrido sus molestos efectos secundarios: lipodistrofia, cansancio..., durante 18 años.

Cuando descubrí que había otra visión del asunto - a través de esta página-  me pareció que la vida me ofrecía una oportunidad más acorde con mi manera de pensar y de sentir. Esta "certeza" junto con los consejos de Manuel, han equilibrado el miedo que, sin duda, he tenido.

Sé que debo cuidarme y lo hago, con gusto. Evito estar cerca de acatarrados, salir de noche, descansar poco... Me va francamente bien y si es así, que lo es, ¿ por qué no te va a ir bien a ti?

Te sugiero que hagas lo que hagas, tomar o dejar de tomar..., que te cuides de verdad. No es tarde, tenlo por seguro.

Un abrazo.



Jose Soler Rodríguez dijo:

Hola a todos. Creo que tengo la obligación de contar a todos lo que me ha pasado. 

Intento resumir lo mas posible para que no sea interminable.

ES MI EXPERIENCIA PERSONAL¡¡¡ Lo que voy a contar es algo que me ha pasado a mi, NO quiere decir que en un caso similar a otra persona le pueda pasar lo mismo. 

Pero a mi SI me ha ocurrido.

Soy de Alicante y tengo 53 años y desde el 90’ siendo seropositivo. 

En el año 95 empece a tomar ARV (ESE FUE MI GRAN ERROR o igual no, ya nunca lo sabré) y como imaginareis he tomado de todo. Los primeros ARV me destrozaron el físico tanto en la cara como en el cuerpo como el AZT mezclado con otro medicamento. Al mes me lo quitaron porque me había cambiado la cara y el cuerpo. Si si en un mes. He tenido de todo incluso un principio de neumonía, herpes zoster, siempre con la garganta mal. Y tomando cada medicamento que iba saliendo. Pero nunca he ingresado en el hospital. 

Hace 2 años y 3 meses años empecé por casualidad un video en internet un día aburrido en el trabajo y no paré de ver videos y videos. No daba crédito de lo que leía, había personas que no había tomado medicación, y que seguía viva y gente que había dejado la medicación y seguía viva. Me informe y me informe, descubrí que había una chica por mi zona que llevaba 25 años sin tomar ni una pastilla y estaba estupenda. Contacté con ella y nos tomamos un café. 

Y decidí dejar la medicación. 

Empece a hablar con los amigos/as positvos/as para contarles lo que había descubierto. Nadie quería ni oír hablar del tema. Y yo les dije si a mi me funciona en 2 o 3 años os lo replanteareis.

Imaginaros la cara de mi medico con el que estoy 20 años y tenemos amistad diciéndome que estaba loco. Pero yo decidí dejarla. He estado yendo a los controles y es cierto que toda mi analítica salía perfecta excepto los CD4 que bajaban y la carga viral que subía como ya sabéis. Fueron pasando los meses y seguían bajando y subiendo. Yo ni caso. Bajando hasta hace un mes CD4 73 y carga viral 115.000. A todo esto he adelgazado mucho incluso las piernas antes me marcaba una sola vena y en este tiempo ha ido a más y más.

Mi médico muy asustado me llevaba recetando SEPTRIN FORTE, pero yo no me lo tomaba claro. Yo también pensaba como un mensaje que dejó un chico… yo no soy un conejillo de indias¡¡

Vas a coger una enfermedad oportunista¡¡¡ No cesaba de repetírmelo¡¡¡ Sobretodo el último año cuando pase de 200 a 100 y a 73 cd4…. Pero yo que no tomo ARV ni tomo septrin. Yo callaba y dentro de mí pensaba que el que estaba equivocado era él. A mí eso no me va a pasar.

Que conste que el arsenal de pastillas Vitamina Formula V75,  acido lipoico, auxina AE , Crema Budwig, Acetil cisteina, cardo mariano, propóleo, miel de manuka, polen, equinacea, reishi, cúrcuma y todo lo que leía que podía ser bueno para mi salud. Los alimentos mas sanos¡¡¡ Eso si también salía a tomar copas y a cenar y salir con los amigos. En fin una vida “normal”.

Hace 15 días unas amigas vinieron a casa una semana de vacaciones y el primer día me di cuenta que una no paraba de toser y la otra empezó al día siguiente a encontrarse también mal. Fueron al médico y les dieron antibiótico.

La semana siguiente empece a encontrarme mal toser, mas tarde a escupir esputo y empezar a encontrarme mal. Fui al hospital. Mi médico no paraba de decirme: cuantas veces te lo he dicho, me osculta y no tenia ni pitidos ni se apreciaba nada pero por si acaso y como prevención me da dos antibióticos el septrin y otro muy fuerte. Yo pensé bueno como prevención y para cortar la tos me tomo el antibiótico fuerte y ya esta. Eso fue el viernes pasado pero empecé a tener fiebre 38. El lunes me encontraba peor y decido empezar también con el septrin. 

Hoy después de 5 días sin apenas poder dormir porque me oigo la respiración, decido ir a urgencias al hospital y después de hacerme todas las pruebas posibles, el médico de urgencias me dice con la placa de torax…tienes NEUMONIA¡¡¡¡ Lo confirma el medico de radiografías y mi propio médico. 

La terrible enfermedad oportunista que he tenido en la cabeza toda mi vida. Con los efectos que conlleva no puedo ni hablar, la respiración son cortas y rápidas, lo cansado que estoy, la autoestima por los suelos y en fin mi cabeza va a mil.

No me han ingresado porque tengo las defensas muy bajas pero si no va a mejor el viernes o lunes me ingresaran.

Yo creía de verdad al 100% de la disidencia. Y aunque me encuentro fatal y apenas puedo hablar de la tos y el cansancio sigo creyendo en la disidencia. Pero también tengo claro que evidentemente a MI NO ME HA FUNCIONADO. Al final le he tenido que dar la razón a mi médico¡¡¡

Mi conclusión: yo creo que 20 años tomando ARV y dejarlos de golpe es por lo que a MI NO me ha funcionado. Mi cuerpo estaba acostumbrado a la medicación y no se por qué no ha reaccionado como yo esperaba.

Imagino que las personas que han tomado poco tiempo y los nuevos medicamentos igual si los dejan no les pasan nada, mantienen las defensas y la carga viral. No lo se. 

Espero salir de esta. Y ya tengo el nuevo ARV encima de mi mesa. 

También tengo que deciros que tengo un amigo que con 32 años y 4 años seropositivo tomando medicación con 900 cd4 y carga indetectable hace 6 meses lo ingresaron con una neumonía. Y ahora esta muy pero que muy bien. 

El lunes con la crisis que tenia le dije a un amigo llorando que algún día se sabrá que todo es mentira pero yo ya no estaré. Como los amigos que se fueron por el AZT.

Si hoy en día me dijeran que soy positivo no tomaría medicación. Pero yo llegado a este punto, he tomado esta decisión. 

En fin, necesitaba contaros esto porque he seguido la página al dedillo cada mensaje, cada información.Ya sé que nadie querrá haber leído mis palabras, LO SIENTO. 

Manuel gracias por tu trabajo que pena no haberte leído en el años 90. Nunca creí que escribiría estas palabras. LO SIENTO pero aunque siga creyendo ya no puedo mas. 

Espero que en 15 días poder decir que estoy bien y que ya me he recuperado. Pero por si acaso he decidido contaros esto por si ya no puedo. Que ganas tengo de escribirlo¡¡¡ 

CUIDAROS MUCHO Y SER FELICES¡¡


Hola Jose,...

...en realidad solo queria decirte a ti y a mi tambien, que he tenido la misma experiencia tuya, con 10 años de retrovirales, llegue a esta pagina, y enloqueci.....mande todo lo establecido a la punta del cerro, me informe lo mejor que pude, y sin decir agua va a nadie, deje de tomar los medicamentos y a aperrar con lo que viniera, incluso con pareja ajena a todo el asunto, dure dos años sin las medicinas, pero al final y sin aviso previo sin un aviso de por medio como leo en tu escrito, despues de una ida a los baños turcos, me desmaye en la entrada de mi casa, sin saber como solito llegue a la clinica y me han internado de urgencia por que ya no podia respirar, como 10 dias en la uti con tratamiento especial de oxigeno, y otros tantos de recuperacion, fue mi escarmiento, y es verdad que sigo como tu creyendo en los argumentos de los disidentes, pero al parecer aun hay algo que desconocemos y que por lo menos a mi y por lo que veo a ti tambien no nos resulta y termina por tirarnos al borde de la muerte.  De eso hace ya unos cuatro años, volvi al tratamiento, y complementando con alimentacion sana y potente me mantengo como quien diria, estable, sin molestias considerables, que no sea que la mente me asalta cada tanto diciendome que igual me estoy matando con las medicinas, pero si al final la vida en si misma es una suerte de microsuicidio dia con dia, que no es por esta razon, sera por otra, la conciencia y la inconciencia de lo que nos ocurre, el conocimiento y la basura intelectual que nos rodea, todo influye y no es que culpe o endiose a nadie, ni a mi, solo se que me he procurado algunos dias mas de una suerte de bienestar oscuro, pero placentero, claro esta que no se puede tener todo en la vida, el tiempo pasa e irremediablemente nos arrincona a nuestro final, si no es por una enfermedad, es por una inercia humana que es el deterioro que dia con dia, unos mas y otros menos terminan por conjugar el verbo que evitamos, la muerte....no se si estas seran unas palabras de alivio para ti, espero que solo sean y hagan tu experiencia y como la mia algo mas humano y solidario, somos lo que somos y nunca, pero nunca estamos solos....abrazos

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