Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Una de las preocupaciones de mucha gente que toma antivirales e intuye que no les hacen bien, o simplemente desearían dejarlos pero tienen miedo, es la cuestión de cómo dejarlos.
La idea al inaugurar este foro es, por un lado aportar una serie de ideas que puedan ser útiles a la hora de tomar la decisión de dejarlos y, por otro lado, animar a todas aquellas personas que los han tomado durante años y se encuentran bien tras haberlos abandonado, a que expongan su experiencia a los demás, lo que supone una ayuda inestimable para eliminar el miedo a dejarlos de aquellas personas que lo tienen.
El mejor especialista de algo es aquella persona que pasó por esa situación y la superó, y no las personas que solo tienen un conocimiento académico de las cosas.
Os animo pues a participar.
Como este foro estoy seguro de que será de gran ayuda y utilidad para mucha gente, os animo a todos, tanto a aquellas personas que desean dejarlos, como a aquellos que los han dejado, a que participéis. Si véis que es necesario usar un seudónimo, un nombre ficticio, hacedlo, pero por favor, participar, será de gran ayuda para vosotros mismos y para los demás.
En próximas intervenciones pienso aportar una serie de sugerencias sobre el tema, pero prefiero hacerlas sobre la marcha.
De entrada, incluyo la pauta, avalada por años, con las recomendaciones que algunos hacemos a las personas que desean dejar los arvs tras años de uso.

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EN ARCHIVOS ADJUNTOS:

Pauta general para las personas que desean abandonar los antivirales tras años de uso

Consejos%20para%20quienes%20dejan%20los%20arvs.doc

Errores frecuentes al abandonar la medicación

Errores%20m%C3%A1s%20frecuentes%20al%20dejar%20los%20arvs.doc

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Respuestas a esta discusión

Hola doctor. Quisiera me dijera si el complemento vitamínico formula vm75 es recomendable tomarlo todos los días. Yo dejé los arvs hace 9 meses y solo he tomado un bote de 30 cápsulas. Por otro lado comentarle que estoy en tratamiento para regular la función de la tiroides con eutirox25. Supongo que destrozada por los arvs. Tengo hipertensión, trigliceridos altos y colesterol, aunque la médico de familia confía en que cuando la tiroides se sane estos valores vuelvan a la normalidad. Para acabar darle las gracias por su apoyo, por abrirnos los ojos a muchos y por darnos recursos para administrar nuestra salud. Son muchos los cambios a mejor que he notado en estos ocho meses. Mil gracias !!!

Hola Vital, puesto que mencionas ese producto me imagino que habrás leído las recomendaciones que algunas personas hacemos a las personas que dejan los arvs tras años de uso, que se incluyen, en archivo adjunto, al final del texto que encabeza este foro Dejar los antivirales, pues es ahí donde se menciona ese producto. Aclaro que se menciona el Fórmula VM 75 a modo de ejemplo al ser un producto bastante completo en su composición y dosis, además de ser fácil de obtener en España en herbolarios, pues la casa Solgar que lo comercializa es una casa muy conocida), aunque se podrían mencionar otros.

Es de suponer que con una alimentación completa no existan mayores problemas carenciales, eso no quita que pueda ser muy útil el uso puntual de complementos vitamínicos en ciertas ocasiones, como estados de debilidad, convalecencias tras pasar por infecciones, tras tratamientos prolongados, (como es el caso del abandono de los arvs)…Como forma de mantener la salud es importante poner el énfasis más en la alimentación que en otra cosa, el uso de vitaminas puede estar bien durante uno o dos meses, descansando luego durante varios meses.

El déficit en la hormona tiroidea provoca aumentos en el colesterol y triglicéridos, pero en tu caso el déficit que tienes, a juzgar por la dosis que tomas de Eutirox, es más bien pequeño, por lo que no creo que juegue un papel importante, lo que implica que debes cuidar más tu alimentación, sin necesidad de caer en obsesiones, restringiendo tanto las grasas saturadas, (menos aceites cocinados y más uso del aceite virgen en crudo), harinas refinadas y dulces, (el azúcar blanco cuanto menos mejor).



vital dijo:

Hola doctor. Quisiera me dijera si el complemento vitamínico formula vm75 es recomendable tomarlo todos los días. Yo dejé los arvs hace 9 meses y solo he tomado un bote de 30 cápsulas. Por otro lado comentarle que estoy en tratamiento para regular la función de la tiroides con eutirox25. Supongo que destrozada por los arvs. Tengo hipertensión, trigliceridos altos y colesterol, aunque la médico de familia confía en que cuando la tiroides se sane estos valores vuelvan a la normalidad. Para acabar darle las gracias por su apoyo, por abrirnos los ojos a muchos y por darnos recursos para administrar nuestra salud. Son muchos los cambios a mejor que he notado en estos ocho meses. Mil gracias !!!

Llevo ano y medio desde que abandone los ARTVS y desde entonces el unico problema que he tenido es una dermatitis en forma de mariposa en mi rostro . He seguido todas las recomendaciones para tratar la dermatitis aun a costa de morir de hambre y nada ha ( habia ) funcionado . Limitado a la comida " sana " y excluyendo de mi dieta lacteos , pan , pastas , dulces , chocolates , etc ....mi ingesta de calorias cayo drasticamente . Conclusion : comence a perder peso . En total 8 kilos y todo para seguir igual . Mi medico de cabecera ( GP ) se ha negado a remitirme al dermatologo porque segun ella mi dermatitis es un efecto de no tomar medicacion . Insisti pero la condicion para hacerme pruebas es que volviera a la terapia a lo cual me negaba . Posibles causas ? un hongo cutaneo , psoriasis , lupus ...Fuera de esto mi salud es mejor que estupenda . Duermo bien , tengo apetito , presion Ok , mis enzimas hepaticas estan bien ( la ALT en 110 ) pero el resto normales , heces OSCURAS y orina " casi " blanca ( amarillo MUY palido ) . Y no he tenido una sola infeccion oportunista en 18 meses . Pero cansado del ritual del espejo el dia de Navidad le escribi a mi doctora para retomar el regimen artv . Un mensaje automatico me contesto que volvia ayer . El mismo dia 25 comece a tomar Regaliz ( 15g ) + Vit D3 , omega 3 , probioticos , Zinc y Levadura de Cerveza y cambie la dieta por una rica y sabrosa . Ademas de usar una crema para el bano a base de aceite de girasol y vit E . misterios de la aurora , a 7 dias de haber comenzado mi plan la mejoria en mi rostro es E S P E C T A C U L A R . La inflamacion se ha ido y la rojez se nota , pero es apenas perceptible . Ayer me llama mi doctora para decirme que " en mi caso " lo " recomendado " seria un plan con Truvada + Darunavir + Ritonavir . le conteste que Inhibidores de la proteasa por encima de mi cadaver . Si me hubieran ofrecido Eviplera me tapo la nariz y trago pero " eso " . NOOOOOOO. Me ha dicho que falta un estudio de resistencia al " VIRUS " . Mientras los teologos de Bizancio debaten sobre el sexo de los angeles yo sigo con mi plan . Le he escrito a mi doctora y le he pedido que no se den prisa en aprobar nada porque me he dado un mes mas de tiempo . Cuando abandonas la medicacion te montan un pollo y te dicen hasta del mal que te vas a morir , cuando quieres volver a tomar medicacion te ofrecen lo peor de lo peor como castigo . No hay quien los entienda . 

Hola Copper los Innibidoresde laproteasa son pero que los de la Tanssigrasa o algo así o los mismo?
Cooper dijo:

Llevo ano y medio desde que abandone los ARTVS y desde entonces el unico problema que he tenido es una dermatitis en forma de mariposa en mi rostro . He seguido todas las recomendaciones para tratar la dermatitis aun a costa de morir de hambre y nada ha ( habia ) funcionado . Limitado a la comida " sana " y excluyendo de mi dieta lacteos , pan , pastas , dulces , chocolates , etc ....mi ingesta de calorias cayo drasticamente . Conclusion : comence a perder peso . En total 8 kilos y todo para seguir igual . Mi medico de cabecera ( GP ) se ha negado a remitirme al dermatologo porque segun ella mi dermatitis es un efecto de no tomar medicacion . Insisti pero la condicion para hacerme pruebas es que volviera a la terapia a lo cual me negaba . Posibles causas ? un hongo cutaneo , psoriasis , lupus ...Fuera de esto mi salud es mejor que estupenda . Duermo bien , tengo apetito , presion Ok , mis enzimas hepaticas estan bien ( la ALT en 110 ) pero el resto normales , heces OSCURAS y orina " casi " blanca ( amarillo MUY palido ) . Y no he tenido una sola infeccion oportunista en 18 meses . Pero cansado del ritual del espejo el dia de Navidad le escribi a mi doctora para retomar el regimen artv . Un mensaje automatico me contesto que volvia ayer . El mismo dia 25 comece a tomar Regaliz ( 15g ) + Vit D3 , omega 3 , probioticos , Zinc y Levadura de Cerveza y cambie la dieta por una rica y sabrosa . Ademas de usar una crema para el bano a base de aceite de girasol y vit E . misterios de la aurora , a 7 dias de haber comenzado mi plan la mejoria en mi rostro es E S P E C T A C U L A R . La inflamacion se ha ido y la rojez se nota , pero es apenas perceptible . Ayer me llama mi doctora para decirme que " en mi caso " lo " recomendado " seria un plan con Truvada + Darunavir + Ritonavir . le conteste que Inhibidores de la proteasa por encima de mi cadaver . Si me hubieran ofrecido Eviplera me tapo la nariz y trago pero " eso " . NOOOOOOO. Me ha dicho que falta un estudio de resistencia al " VIRUS " . Mientras los teologos de Bizancio debaten sobre el sexo de los angeles yo sigo con mi plan . Le he escrito a mi doctora y le he pedido que no se den prisa en aprobar nada porque me he dado un mes mas de tiempo . Cuando abandonas la medicacion te montan un pollo y te dicen hasta del mal que te vas a morir , cuando quieres volver a tomar medicacion te ofrecen lo peor de lo peor como castigo . No hay quien los entienda . 

Hola a tod@s, estaba muy sana desde 1986 que deje las drogas, hasta este verano, que empecé a perdi peso: 12 kilos.
Mi internista se me cachondearse y dice que "los análisis son perfectos carga viral indetectable cdr a 700,....y la hepatitis C a nivel o_1 sin opción al nuevo tratamiento " . Y continúa " estarías trasparente y siempre has sido delgada". Estoy caquetico y como muy sano con complementos. Me deriva a endocrinólogo y me han pedido análisis en abril.... !!!
Yo llevo 15 años, me deje convencer, tomando los 3 últimos años: intelence y truvada. Desde el principio tome la mitad de la dosis. Desde que empece a perder peso osea 6 meses estoy tomando "un recuerdo" es medio intelence y 1/4 de tu a da al día. No cojo peso. Como muy sano y estoy fuerte. Pero en los huesos. Me canso mucho.
¿que tendré?
Cooper ¿que es eviplera?

¿No querrás decir Inhibidores de la transcriptasa? Se refiere a fármacos que inhiben la transcriptasa inversa, una enzima que copia el ARN en ADN, (la transcriptasa copia en cambio el ADN en ARN), existen dos tipos, los inhibidores de la transcriptasa inversa no nucléosidos y los inhibidores de la transcriptasa inversa nucleósidos, estos últimos pertenecientes a la quimiotera del cáncer.

Pero existen más fármacos, que salieron al mercado en estos años, que tienen otro origen, como es el caso de los inhibidores de la integrasa, los inhibidores de la fusión y alguno más, de los que puedo poco decirte pues desconozco su mecanismo.



andy30 dijo:

Hola Copper los Innibidoresde laproteasa son pero que los de la Tanssigrasa o algo así o los mismo?
Cooper dijo:

Llevo ano y medio desde que abandone los ARTVS y desde entonces el unico problema que he tenido es una dermatitis en forma de mariposa en mi rostro . He seguido todas las recomendaciones para tratar la dermatitis aun a costa de morir de hambre y nada ha ( habia ) funcionado . Limitado a la comida " sana " y excluyendo de mi dieta lacteos , pan , pastas , dulces , chocolates , etc ....mi ingesta de calorias cayo drasticamente . Conclusion : comence a perder peso . En total 8 kilos y todo para seguir igual . Mi medico de cabecera ( GP ) se ha negado a remitirme al dermatologo porque segun ella mi dermatitis es un efecto de no tomar medicacion . Insisti pero la condicion para hacerme pruebas es que volviera a la terapia a lo cual me negaba . Posibles causas ? un hongo cutaneo , psoriasis , lupus ...Fuera de esto mi salud es mejor que estupenda . Duermo bien , tengo apetito , presion Ok , mis enzimas hepaticas estan bien ( la ALT en 110 ) pero el resto normales , heces OSCURAS y orina " casi " blanca ( amarillo MUY palido ) . Y no he tenido una sola infeccion oportunista en 18 meses . Pero cansado del ritual del espejo el dia de Navidad le escribi a mi doctora para retomar el regimen artv . Un mensaje automatico me contesto que volvia ayer . El mismo dia 25 comece a tomar Regaliz ( 15g ) + Vit D3 , omega 3 , probioticos , Zinc y Levadura de Cerveza y cambie la dieta por una rica y sabrosa . Ademas de usar una crema para el bano a base de aceite de girasol y vit E . misterios de la aurora , a 7 dias de haber comenzado mi plan la mejoria en mi rostro es E S P E C T A C U L A R . La inflamacion se ha ido y la rojez se nota , pero es apenas perceptible . Ayer me llama mi doctora para decirme que " en mi caso " lo " recomendado " seria un plan con Truvada + Darunavir + Ritonavir . le conteste que Inhibidores de la proteasa por encima de mi cadaver . Si me hubieran ofrecido Eviplera me tapo la nariz y trago pero " eso " . NOOOOOOO. Me ha dicho que falta un estudio de resistencia al " VIRUS " . Mientras los teologos de Bizancio debaten sobre el sexo de los angeles yo sigo con mi plan . Le he escrito a mi doctora y le he pedido que no se den prisa en aprobar nada porque me he dado un mes mas de tiempo . Cuando abandonas la medicacion te montan un pollo y te dicen hasta del mal que te vas a morir , cuando quieres volver a tomar medicacion te ofrecen lo peor de lo peor como castigo . No hay quien los entienda . 

Yo examinaría dentro de las causas que suelen darse con más frecuencia, dices que comes sano y estás fuerte, pero que te cansas mucho. También comentas que los análisis están perfectos según el internista, ahora bien, desde el punto de vista de una pérdida de peso lo que interesa son los valores que figuran en una analítica corriente, (valores de las distinta series sanguíneas, así como los valores de la bioquímica estándar, glucosa, colesterol, transaminasas, urea, etc.), y no tanto los valores de cd4 y carga viral.  De modo que si el internista no te informa de ello será cuestión que te hagas tú uno por medio del de cabecera, dile que te encuentras muy cansado y quieres descartar una anemia, por ejemplo. Incluiría pruebas de tiroides.

Otro grupo de causas tiene que ver con lo que pudiera ser falta de descanso adecuado, y/o exceso de preocupaciones, cosa que sólo tú puedes contestar.

Son bastantes las causas que en un momento dado pueden provocar adelgazamiento, como puedes ver en http://superandoelsida.ning.com/forum/topics/delgadez?commentId=259..., donde se señalan también algunas alternativas para corregirlo.

Recientemente un miembro de esta página publicó un post que también puede serte de utilidad en tu caso:

http://superandoelsida.ning.com/group/labuenaalimentacin/forum/topi....

En cuanto a tu pregunta sobre el fármaco Eviplera, se compone de tres fármacos, dos de ellos de quimioterapia de cáncer, tienes más info en http://www.aidsinfonet.org/fact_sheets/view/471?lang=spa, si bien toda la terminología que se usa para describir su acción es bastante confusa.



La Esperanza dijo:

Hola a tod@s, estaba muy sana desde 1986 que deje las drogas, hasta este verano, que empecé a perdi peso: 12 kilos.
Mi internista se me cachondearse y dice que "los análisis son perfectos carga viral indetectable cdr a 700,....y la hepatitis C a nivel o_1 sin opción al nuevo tratamiento " . Y continúa " estarías trasparente y siempre has sido delgada". Estoy caquetico y como muy sano con complementos. Me deriva a endocrinólogo y me han pedido análisis en abril.... !!!
Yo llevo 15 años, me deje convencer, tomando los 3 últimos años: intelence y truvada. Desde el principio tome la mitad de la dosis. Desde que empece a perder peso osea 6 meses estoy tomando "un recuerdo" es medio intelence y 1/4 de tu a da al día. No cojo peso. Como muy sano y estoy fuerte. Pero en los huesos. Me canso mucho.
¿que tendré?
Buenos días atid@s, Manuel gracias por tu rápida respuesta.
Mi internista me da las analiticas: los niveles esta perfectos en todo y la tiroides también. El fibrosca por la hepatitis C: da 3,7kps /2,800,000u.i./ genotipo 4.
La hepatitis B ha desaparecido.
Las transaminasas están a niveles mínimos. Me envía al endocrino y me cita en 6 meses!! El endocrino me ve y me dice que la tiroides esta bien y me cita en 4 meses análisis y en 6 su consulta!!!
Quizás es exceso de actividad y mal descanso; ¿podría ser efecto de los artv? Empecé a adelgazar en verano : doce kilos de 54 a 42!!, se me caia la ropa y tuve mucho miedo al verme ya sin masa muscular. En julio mi pareja de 10 años se larga! Mi amiga coje neumonia y voy a cuidar a su gran familia ( dos nenas y dos perros grandes: grandes paseos). Y los fines de semana ademas trabaje 12 horas los fines de semana en un almacén. Empece a perder peso a ojos vista y un dia me aterrorizó de verme caqueptica! ! Asi que ya octubre, reduzco mas las medicinas, tomo complementos como kalanchoe, Cola de caballo, stevia, ortiga, batidos gana-peso de herbolario y me pongo en reposo absoluto casi 3 meses: resultado no pierdo peso. Y no gano
Lo que llevamos de año , estoy ayudando a mi padre a cambiarse de casa.
A partir de ahora que puedo hacer ¿?

Muy buenas . Llevaba 3 meses casi sin escribir aqui . Aqui os dejo lo que me ha pasado hasta ahora . A finales de enero volvi al regimen de artvs con la esperanza de que sirviera para cortar de raiz el problema de la dermatitis . Mi doctora super contenta de que la oveja descarriada volviera al redil . El exprimento duro 1 mes y medio . No solo no mejoro mi dermatitis sino que empeoro como nunca . Asi que hace una semana lo deje . Me dieron para dos meses . Fue entonces que me encontre un video del Dr Marti Bosch sobre la acidez humoral y comence a aplicar esos principios . En solo una semana y solo con una dieta alcalina / banos en agua con sal  la mejoria es espectacular . Parece que la causa de mi dermatitis son los acidos exudados por los poros de la piel de mi cara que queman e irritan la epidermis . Yo pensaba que llevar una dieta sana y aburrida era duro pero lo duro es tomar esos venenos . Un efecto que note enseguida fue la vista nublada ...ni con gafas de lectura podia leer me asuste . Insomnio , en fin ..Por experiencia personal mis brotes de dermatitis se cortan milagrosamente cuando voy a la playa o estoy en un clima soleado . Asi que he decidido preparar las maletas , dejarlo todo y mudarme al otro lado del charco . La hepatitis B la tengo controlada con regaliz , chanca piedra y plata coloidal .Bueno parece que estoy al final del camino . Ahora toca desintoxicar , desintoxicar y desintoxicar . Bueno , un saludo a todos y en especial al Dr Garrido y mis amigos .

Hola amigos y Dr Garrido

Precisamente ayer tuve la oportunidad de ver el corto de Positive Hell y realmente me ha dado muchos animos para salir adelante de esta situación.

Hace un año aproximadamente tome la pésima decisión de empezar a tomar los ARVS. ¿El motivo? dos pequeñas lesiones que resultaron ser sarcoma de kaposi después de una biopsia.

Los médicos me daban muchos animos "ya verás como en 2 meses no tendras ninguna y mejoraras mucho" me decian, yo intente confiar, pero siempre estuve informado de la disidencia y a mi esas cosas simplemente me daban desconfianza. 

Cabe destacar que fuera de las 2 lesiones de sarcoma de kaposi, mi salud es excelente, mis analiticas de sangre excelentes, ninguna enfermedad oportunista.

Además el hecho de ver a las personas que iban a la clinica "indetectables, sanisimos" con cara de muertos vivientes, con lipodistrofia que les habia desfigurado la cara, algunos en los huesos, algunos con el gran estomago que les causaba la misma lipodistrofia, aun me da horror terminar asi. 

El primer tratamiento a base de Kaletra y Truvada no lo soporte ni una semana, un rash y una comezon inaguantables, el agua tibia me quemaba al bañarme, el cuero cabelludo dandome una gran comezon y yo sintiendome siempre mareado, como drogado. inclusive se incharon mis encias y no era capaz de masticar una galleta sin que me causara dolor. 

Cambiaron entonces el medicamento Truvada y Atazanavir, aun con el problema de que siempre tendria los ojos con ictericia (disculpen soy vanidoso jeje) pero lo peor sucedio a las 2 semanas exactamente de iniciar tratamiento aparecio una lesion de sarcoma de kaposi en la punta de mi nariz, aun recuerdo esa mañana, sabia que nada volvria a ser igual, me altere me puse muy mal psicologicamente, acudi a la clinica y con toda la calma del mundo me dijeron "eso es normal, se llama reconstitucion inmune te durara unos 2 o 4 meses máximo y despues las lesiones remitiran, ademas la lesion ni se nota, parece una peca, no te alarmes" yo no podia creer lo que me decian, se supone que este tratamiento era para mejorar, no para ponerme peor! aguante un poco mas, al mes y medio tenia cada vez mas lesiones, en toda la nariz, alrededor del cuello, empezaban a salirme en la pierna izquierda. Yo no podia con eso, suspendi el tratamiento, como por arte de magia al suspender el tratamiento las lesiones dejaban de aparecer.

Porsupuesto no era el unico efecto secundario, me sentia increiblemente cansado, no lo soportaba, tenia que tomar una siesta y aun asi me sentia sin nada de energia, ademas de eso empece a subir de peso debido al exagerado apetito que sentia desde que tomaba los medicamentos en la clinica dijeron "seguramente estas recuperando peso, mides 1.73 deberias pesar mas", de 61kg fui a 68 en 2 meses y segui aumentando y aumentando, ya se imaginaran como me sentia de animos. 

Al suspender el tratamiento todos los efectos se iban, no más lesiones de sarcoma, mi peso comenzaba a volver a la normalidad, el apetito feroz cedia, la ictericia nada y me sentia con toda la normalidad en mi energia. 

Sin embargo tenia gran presion de mi familia, mi hermana trabaja en sector salud y me insistia fuertemente en retomar tratamiento, yo no sabia que hacer, acudia a la clinica les comentaba que suspendi y se enojaban mucho me decian que tenia que aguantar los efectos secundarios y que eso no era motivo para suspenderlo, tampoco quisieron cambiarme de medicamentos. 

Lamentablemente las lesiones que salieron no se iban y yo queria ver un oncologo, vivo en México y el servicio que da el IMSS es lamentable, los medicos de la clinica se negaban rotundamente a mandarme a un oncologo, "no lo necesitas y es que ademas no te tomas las medicinas" claro que no las tomaria si me iban a sacar mas lesiones! 

A mediados de junio accedieron a que me vieran en el hospital de infectologia que por cierto es un verdadero ASCO, sucio, las enfermeras son crueles, los medicos poco capacitados, me niego a creer que sea el hospital de infectologia mas especializado de esta institución en el pais. Me internaron dos dias para hacerme estudios de rutina, una vez mas me deje convencer de volver a los ARVS, ellos super contentos me dijeron, solo se paciente, ya veras 4 o 6 meses y las lesiones se iran, todas tus demas analiticas estan perfectas! Cai en la trampa, con mi mayor esfuerzo volvi a los ARVS en solo 3 dias mi pierna izquierda se hincho y me dolia demasiado me quedo un linfedema que probablemente es de por vida, la misma pierna se fue llenando de lesiones completa paulatinamente, yo acudi muy enojado en una semana a reclamar a los medicos y volvieron al "esto es normal y se te va a quitar" exigi ver al oncologo o les demandaria, muy de mala gana la medico que me atendio me hizo el pase a oncologia y me dijo "te doy el pase, pero la verdad NO te van a atender tu caso NO lo amerita" da tanta rabia la prepotencia de ese tipo de medicos. 

Aun asi segui con los ARV por el miedo que me infundieron y por no saber que pasaria con mi pierna, para el mes de agosto tenia lesiones, en la nariz, en la mejilla, en toda la espalda, en el cuello, en toda mi pierna izquierda, en las plantas de ambos pies, tenia tanto coraje! hace apenas 7 meses no tenia mas que dos pequeñas lesiones! :( algunos dias me sentia fatal y dejaba las medicinas por 3 dias o una semana me arrepentia y volvia por miedo (y la presion de mi familia). 

Hasta el mes de agosto logre ver al oncologo, la oncologo mando de inmediato quimioterapia y me dijo que el sarcoma que yo tenia era sumamente agresivo y que debieron de mandarme en calidad de urgente desde hace bastante tiempo lo que me dio mas rabia. comenzaron la quimio afortunadamente es una quimio que no tira el pelo, pero aun asi recibir estos tratamientos en México es como si te dieran una caridad, tienes que esperar horas y horas, aguantar malos tratos. hacer muchos tramites, en fin. en el mismo mes de agosto llegue a ser "indetectable y con 350cd4" la infecologa de la clinica super contenta mira que bien estas y yo sintiendome fatal, con 10 kilos mas de peso y lleno de sarcoma, yo le dije es que a mi no me importa que este papel diga que soy inmortal YO ME SIENTO MUY MAL. la medico se molesto mucho y me dijo que yo tenia una actitud muy negativa, supongo que ella tambien la tendria si estuviera en la situacion. no me hizo ninguna caso y ordeno que siguiera con la medicacion.  

Resumiendo la quimio tuve 5 ciclos de agosto a diciembre, afortunadamente las lesiones de la cara se fueron, las de las espalda un 50% pero las de la pierna, quedaron como cicatrices, como si mi pierna se hubiera quemado y quedo toda negra y eso no es lo peor, cada que me aplicaban la quimio el edema se iba por unos dias y al cumplirse casi el tiempo para la proxima quimio se volvia a hinchar. 

En diciembre tuve problemas con mi afiliacion al IMSS porque ya no trabajaba y me dio mas depresion decidi botar todo (ademas que por la aflliacion no tenia derecho a ningun servicio medico), la medicacion, el seguimiento de la quimio, inexplicablemente para los oficialistas en 2 meses que no tuve nada, mi pierna estaba muy bien respecto al edema(las cicatrices no se quitaron) no me aparecio ninguna lesion nueva, perdi 5 kilos, y me sentia bastante bien de energias. 

Por ahi de ese mes conoci a un chico que me intereso mucho y me apoyo bastante en el aspecto de que tenia vih, me dijo que a el no le afectaba pero que me tratara por mi bien... ahi voy yo de enamorado ja, fui a una clinica gratuita las primeras analiticas para mi impresion: cd4 480 carga viral 400 ... sin dos meses de medicacion... que es lo que mide entonces esto, no tiene ningun sentido cada vez me convencia mas del engaño, pero aun asi dicen que por amor se comenten mucho errores, decidi volver a la medicacion gran error, en solo una semana, el edema de la pierna se hizo ENORME, no podia caminar me dolia muchisimo, a la semana ya tenia de nuevo lesiones en la nariz, mi familia se altero mucho, consiguieron darme de alta de nuevo en el imss, y me llevaron con una infectologa privada muy ortodoxa y que esta en el comite oficialista de mexico, ella indico que en mi caso se requeria quimio y ARVS al mismo tiempo o si no sucederia lo que estaba sucediendo el IRIS. 

mi familia logro que volviera a tener afiliacion al IMSS aun asi se tardaron casi 1 mes en darme la quimioterapia nuevamente, un para resumirles, llevo 3 ciclos, las lesiones de la nariz se fueron pero las de la espalda ya no, la pierna mejoro un poco almenos ya no me duele, y seguimos con lo mismo me aplican la quimio, mejora unos dias y se vuelve el edema. 

Honestamente ya no se que hacer, me dieron unos nuevos arvs que les llaman "de rescate" Darunavir, que he tolerado pero sigo con el cansaciom sigo ganando peso y yo no veo mejoria en mi sarcoma, los medicos tienen diagnostico reservado respecto a cuantos ciclos de quimio debo de tomar, honestamente ya no se que hacer. 

Creo que es muy importante mis antecedentes tengo tambien un transtorno de ansiedad por lo cual llevo 5 años tomando clonazepam y paroxetina, que me calman los ataques de panico y ansiedad pero mi ponen muy agresivo. Antes de eso lleve una vida muy desenfrenada mucha fiesta , mucho alcohol inclusive drogas, aun sigo con el alcohol los fines de semana o cada 15 dias, y cuando digo desenfrenado no es que me tome 2 copas, tomo compulsivamente,  se que esta mal y debo reconocer que eso ha mermado mi salud, tal vez ahi esta el problema de todo esto, y luego tomando benzodicepinas y antidepresivos, reconozco que me hago un gran mal a mismo. 

Amigos nuevamente me estoy replanteando dejar definitivamente los ARVS, la quimio no porque es lo unico que me ha ayudado, pero necesito saber que mas me puede ayudar, y bueno porsupuesto tomar las riendas de mi vida, dejar los malos habitos definitivamente y principalmente el alcohol y buscar alternativas las medicinas psiquiatricas que francamente ya me tienen harto tambien.

gracias por leerme y ojala puedan ayudarme!

Renovarlo gracias por compartir tu experiencia y explicar también tu estilo de vida.creo que en una parte importante al final de tu testimonio tu mismo te contestas em lo que se refiere tu estilo dr vida,Anímate y encuentrale el placer a cuidarte pues con todo eso que tomas y según tu el estilo de vida que llevas y yo sin entender mucho me parece lógico que no te puedas sentir muy bien....ánimo y verás como haciendo cambios te vas a sentir mejor..un abrazo

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