Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Una de las preocupaciones de mucha gente que toma antivirales e intuye que no les hacen bien, o simplemente desearían dejarlos pero tienen miedo, es la cuestión de cómo dejarlos.
La idea al inaugurar este foro es, por un lado aportar una serie de ideas que puedan ser útiles a la hora de tomar la decisión de dejarlos y, por otro lado, animar a todas aquellas personas que los han tomado durante años y se encuentran bien tras haberlos abandonado, a que expongan su experiencia a los demás, lo que supone una ayuda inestimable para eliminar el miedo a dejarlos de aquellas personas que lo tienen.
El mejor especialista de algo es aquella persona que pasó por esa situación y la superó, y no las personas que solo tienen un conocimiento académico de las cosas.
Os animo pues a participar.
Como este foro estoy seguro de que será de gran ayuda y utilidad para mucha gente, os animo a todos, tanto a aquellas personas que desean dejarlos, como a aquellos que los han dejado, a que participéis. Si véis que es necesario usar un seudónimo, un nombre ficticio, hacedlo, pero por favor, participar, será de gran ayuda para vosotros mismos y para los demás.
En próximas intervenciones pienso aportar una serie de sugerencias sobre el tema, pero prefiero hacerlas sobre la marcha.
De entrada, incluyo la pauta, avalada por años, con las recomendaciones que algunos hacemos a las personas que desean dejar los arvs tras años de uso.

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EN ARCHIVOS ADJUNTOS:

Algunos aspectos que debes conocer sobre el abandono de la medicación

Aclaraci%C3%B3n%20sobre%20algunos%20aspectos%20sobre%20el%20abandon...

Errores frecuentes al abandonar la medicación

Errores%20m%C3%A1s%20frecuentes%20al%20dejar%20los%20arvs.doc

Pauta general para las personas que desean abandonar los antivirales tras años de uso

Consejos%20para%20quienes%20dejan%20los%20arvs.doc

A

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Respuestas a esta discusión

Buenas . Llevo un tiempo sin entrar al Foro a la espera de mi nueva revision ( que fue hace 10 dias )  . Bueno , lo primero decirle a Garrido que yo tambien adelgace mucho , no se si " mucho " es la palabra correcta , porque pesaba 75 y estoy en 67 , es decir , baje 8 kilos , la mayoria en los primeros 4-5 meses tras dejar los Artvs . Sabia que mi doctora me sacaria el tema asi que cuando me saco el tema le respondi que Mark Anthony y la Reina Letizia estan bastante " flacos " y estan sanos ...cosas de ectomorfos . Pero leyendo el post anterior me gustaria saber la causa , solo por curiosidad , no porque este preocupado . Hoy recibi una llamada de mi doctora para darme los resultados de mi segunda analitica tras haber dejado los artvs . Lo primero fue : Puedes hablar ? tremendo misterio ...Oiga , pues si , digame ...Bueno , es que ...sonaba como si hubiera visto la saga de " Destino Final " del 1 al 5 en 3D . Aterrorizada , en shock ..oye , hasta me acojone un poco ( solo 10 segundos ) La funcion del rinon : OK . La funcion hepatica con las enzimas un " pelin " por encima de lo normal , osea ...todo OK , Glucosa , colesterol , trigliceridos , todo OK . La " carga viral " bajo de 70 mil " copias " a 35 mil " copias " . Vaya ...donde esta Ho , sal cobarde y da la cara . Y los CD4 , bueno ...segun la makinita ultrasofisticada que hizo el recuento tengo ni mas ni menos que 61 miserables CD4 ( tenia 180 la vez anterior ) . Me quede en shock sin saber si redactar el testamento o grabarlo en video . Como soy medio Asperguer no me pude contener y le dije que no me parecia apropiado que me manipulara metiendome miedo porque yo soy bien mayorcito para interpretar los datos por mi cuenta segun la informacion de que dispongo . Y claro , le recorde que la famosa PCR no sirve para contar virus asi que cualquier recuento que haga es irrelevante . Lo del tema de los CD4 la verdad es ni fu ni fa . Que hayan detectado " 61 " no significa que solo tenga 61 , el resto de la tropa puede estar en el mesenquina , o en el Timo o que se yo . Yo creo que le han dado " un toque " . le han dicho que la oveja negra y discola ( moi ) tiene que volver al rebano y claro ..solo queda aplicar la tecnica del acojonamiento . Mucha gente cree que dejar los antirretrovirales es jamon , es dejarlos y ya . Pues lo duro viene despues . Tienes que luchar contra todos , contra los " seropositivos " con el cerebro lavado que te dicen y te juran por la Santa Biblia de Gallo que sin los artvs estas R.I.P. y te le contestas que no y ellos que si . Y luego con el medico , que tiene un arsenal de tecnicas , incluso no me extrana que falseen los resultados para meter acojone y que uno vuelva al redil . Ya le dije a mi doctora que no me daba la gana de enfermarme , que ni siquiera iba a coger catarro y que paso de que me hagan pruebas serologicas de ETS . Voy cada 6 meses porque es gratis y me entero como estan las analiticas que me importan . El peso estable en 67 ( ni sube ni baja ) , los ganglios perfectos , no he tenido ninguna infeccion . Duermo super bien , funcion digestiva OK , estoy bien de animo . Me dijo que los resultados de la " carga viral " le sorprendieron porque bajo de 70 mil a 35 mil , que no se lo esperaba . Yo si me lo esperaba , estuve estos 6 meses pensando en ese numero ,lo juro . En fin . Hasta dentro de 6 meses . 

Toda mi admiración y gratitud. Ojalá personas que aprecio tuviesen vuestro coraje. Abrazos
Felicidades...vaya diferencia de vivir medicandose y no medicarse...joder.felicidades a tiodos los que lo haceis.saludos

Dejando de lado que ni los cd4 sean un índice fiable del estado del sistema inmune o que la llamada carga viral sea expresión de cantidades de virus, (de lo que te supongo informado a estas alturas), existe toda una estrategia por parte de las farmacéuticas que venden ARVS para que presionen a las personas etiquetadas, llamadas al domicilio, utilización de la familia para que presione a las personas que se niegan a esta medicación... Es por eso que, en vez de discutir con los especialistas, solemos aconsejar que se corte el contacto con ellos, pasándose a controlar uno mediante el médico de cabecera y analíticas normales y corrientes, (que incluyan el llamado hemograma y la bioquímica estándar).

La pérdida de peso es algo que algunos refieren al dejar los ARVS, es frecuente también que al empezar con ellos se aumente de peso, quizás sea debido al efecto anabolizante de los inhibidores de proteasa. De todos modos lo importante es cómo uno se encuentra, si uno se encuentra bien y la analítica estándar está bien, no existen motivos razonables para que uno esté preocupado. 



Cooper dijo:

Buenas . Llevo un tiempo sin entrar al Foro a la espera de mi nueva revision ( que fue hace 10 dias )  . Bueno , lo primero decirle a Garrido que yo tambien adelgace mucho , no se si " mucho " es la palabra correcta , porque pesaba 75 y estoy en 67 , es decir , baje 8 kilos , la mayoria en los primeros 4-5 meses tras dejar los Artvs . Sabia que mi doctora me sacaria el tema asi que cuando me saco el tema le respondi que Mark Anthony y la Reina Letizia estan bastante " flacos " y estan sanos ...cosas de ectomorfos . Pero leyendo el post anterior me gustaria saber la causa , solo por curiosidad , no porque este preocupado . Hoy recibi una llamada de mi doctora para darme los resultados de mi segunda analitica tras haber dejado los artvs . Lo primero fue : Puedes hablar ? tremendo misterio ...Oiga , pues si , digame ...Bueno , es que ...sonaba como si hubiera visto la saga de " Destino Final " del 1 al 5 en 3D . Aterrorizada , en shock ..oye , hasta me acojone un poco ( solo 10 segundos ) La funcion del rinon : OK . La funcion hepatica con las enzimas un " pelin " por encima de lo normal , osea ...todo OK , Glucosa , colesterol , trigliceridos , todo OK . La " carga viral " bajo de 70 mil " copias " a 35 mil " copias " . Vaya ...donde esta Ho , sal cobarde y da la cara . Y los CD4 , bueno ...segun la makinita ultrasofisticada que hizo el recuento tengo ni mas ni menos que 61 miserables CD4 ( tenia 180 la vez anterior ) . Me quede en shock sin saber si redactar el testamento o grabarlo en video . Como soy medio Asperguer no me pude contener y le dije que no me parecia apropiado que me manipulara metiendome miedo porque yo soy bien mayorcito para interpretar los datos por mi cuenta segun la informacion de que dispongo . Y claro , le recorde que la famosa PCR no sirve para contar virus asi que cualquier recuento que haga es irrelevante . Lo del tema de los CD4 la verdad es ni fu ni fa . Que hayan detectado " 61 " no significa que solo tenga 61 , el resto de la tropa puede estar en el mesenquina , o en el Timo o que se yo . Yo creo que le han dado " un toque " . le han dicho que la oveja negra y discola ( moi ) tiene que volver al rebano y claro ..solo queda aplicar la tecnica del acojonamiento . Mucha gente cree que dejar los antirretrovirales es jamon , es dejarlos y ya . Pues lo duro viene despues . Tienes que luchar contra todos , contra los " seropositivos " con el cerebro lavado que te dicen y te juran por la Santa Biblia de Gallo que sin los artvs estas R.I.P. y te le contestas que no y ellos que si . Y luego con el medico , que tiene un arsenal de tecnicas , incluso no me extrana que falseen los resultados para meter acojone y que uno vuelva al redil . Ya le dije a mi doctora que no me daba la gana de enfermarme , que ni siquiera iba a coger catarro y que paso de que me hagan pruebas serologicas de ETS . Voy cada 6 meses porque es gratis y me entero como estan las analiticas que me importan . El peso estable en 67 ( ni sube ni baja ) , los ganglios perfectos , no he tenido ninguna infeccion . Duermo super bien , funcion digestiva OK , estoy bien de animo . Me dijo que los resultados de la " carga viral " le sorprendieron porque bajo de 70 mil a 35 mil , que no se lo esperaba . Yo si me lo esperaba , estuve estos 6 meses pensando en ese numero ,lo juro . En fin . Hasta dentro de 6 meses . 

Creo que voy a seguir la recomendacion del Dr Garrido y voy a dejar de ir por la consulta de mi doctora . Es algo que llevo tiempo pensandolo . Mi ultima consulto se extendio mucho mucho mas tiempo que la anterior . Y se convirtio en una consersacion de besugos . Ella tratandome de convencer de que volviera al regimen de la medicacion y yo contestandole que por encima de mi cadaver . Para tener una " conversacion teologica " con mi doctora mejor no ir . Leyendo el post anterior del Dr Garrido me queda mas claro lo del aumento del peso . Mi peso estandard ( historico ) ha sido siempre 66/67 kilos . Siempre he usado una talla 30/32 . El mes antes de dejar los artvs estaba ya en una 34 y me quedaba apretado . Todo el mundo me decia que " bien " lucia . Si los artvs son anabolizantes entonces hacen que uno retenga liquido y se vea hinchado , por eso al dejarlos salio toda el agua y volvi a mi peso normal . cuando estaba con la medicacion tenia dermatitis , problemas urinarios constantes , dolores musculares , alergias slvajes de que los ojos me lloraban y estornudaba con mucha frecuencia . Todo eso se ha ido . Yo se que no estoy 100 % bien pero poco a poco mi cuerpo se va desintoxicando y volviendo a la normalidad . Lo importante creo yo es tener las ideas claras y no dejarse manipular por los medicos .

Yo pienso que si uno decide no medicarse es tonteria ir al especialista si amenazan o te bajan mucho estado de animo.yo por eso nunca fui porque para que me digan eso paso de ir..cada vez tengo mas confianza en mi mismo,y eso es lo que necesito.confianza e informacion.y menos mal que no me meti en la boca del lobo segun sali positivo.joder vaya acojone.ja ja..animo y fuerza a todos.yo me siento fuerte y sano.

Hola soy Javier, tengo 23 años y hace 4 meses me hice la prueba de VIH y salio positivo. hace 2 meses que empece con el tratamiento pues mis Cd4 estaban en 352, y mi medico me dijo que tenia que empezar ya mismo con el medicamento (duovir + efavirenz) el cual me callo mal, a la 3ra semana me empezaron a salir ronchas por todo el cuerpo, fui al medico y me dijeron que eran los efectos del medicamento asi que me lo cambiaron pues mi hígado estaba inflamando. luego seguí con otro medicamento (duovir + kaletra) y el cual me genera dolor de cabeza, cansancio y dolor de estomago! y pues eh dejado de tomar los medicamentos ayer! no se si eh echo bien pero hoy ya no me ha dolido la cabeza, y tampoco el estomago. agradecería algún consejo para seguir adelante.

Hola Javier, dices que hace 4 meses te hiciste la prueba del vih, ¿Sabes qué significa realmente haber dado positivo en ese test? ¿Sabías que no existe ninguna prueba para el vih? ¿Sabías que el vih es un ente del que no existen pruebas de su existencia? ¿Sabías que medir los cd4 es una mala prueba para determinar el estado del sistema inmune? ¿Sabías que no precisas de ninguna medicación experimental y tóxica para mantenerte sano? Y finalmente, ¿Sabes lo que suele pasar con los cd4 y la llamada carga viral –la cual no es expresión de cantidades de virus como nos cuentan- una vez se deja de tomar los arvs? ¿Sabes qué es lo que le vas a decir al especialista cuando vayas la próxima vez por allí e intente asustarte diciendo que los cd4 te han bajado y la carga viral se ha disparado?

No podemos pararnos a explicarte ahora aquellas cosas que es preciso saber, pero puedes ir aprendiéndolas sobre la marcha, para afianzarte en la decisión que has tomado. En el espacio http://superandoelsida.ning.com/group/losempollones/forum/topics/si... encontrarás una serie de artículos, fáciles de entender, que explican los principales aspectos de este fraude, (el sida-vih es un fraude mayúsculo), sobre el test, qué pasa con el virus, si existe o no, qué causa realmente la inmunodeficiencia, qué son las defensas y por qué los cd4 no son las defensas, etc., etc.

Sobre el tema concreto del abandono de la medicación ya te escribimos a tu correo.



Javier Lima dijo:

Hola soy Javier, tengo 23 años y hace 4 meses me hice la prueba de VIH y salio positivo. hace 2 meses que empece con el tratamiento pues mis Cd4 estaban en 352, y mi medico me dijo que tenia que empezar ya mismo con el medicamento (duovir + efavirenz) el cual me callo mal, a la 3ra semana me empezaron a salir ronchas por todo el cuerpo, fui al medico y me dijeron que eran los efectos del medicamento asi que me lo cambiaron pues mi hígado estaba inflamando. luego seguí con otro medicamento (duovir + kaletra) y el cual me genera dolor de cabeza, cansancio y dolor de estomago! y pues eh dejado de tomar los medicamentos ayer! no se si eh echo bien pero hoy ya no me ha dolido la cabeza, y tampoco el estomago. agradecería algún consejo para seguir adelante.

Vuelvo a postear aqui porque ayer me llamo mi doctora para pedirme que volviera a la Clinica a repetirme los analisis porque " algo no salio bien " y tienen que mirar no se que ...bla bla . La funcion del rinon salio OK pero no estan 100 % seguros de unas celulas que salieron . Y tambien para repetirme el recuento de la carga viral ( que bajo de 70 mil a 35 mil " copias " ) Me indigne . Le conteste a mi doctora que la temporada de pinchazo en vena se abre y se cierra cada 6 meses . Si se equivocaron no es problema mio . hasta Marzo no me ven el pelo . Insistio en que los CD4s estan bajos . Y volvia repetirle que el recuento de CD4s es irrelevante . Me sugirio que tomara SEPTRIM para evitar infecciones . Yo le conteste que no soy ninguna cobaya humana y no estamos en los 70's . Que si quisiera envenenarme con antibioticos mejor me envenenaba con coca cola . No pude evitarlo pero le dije que si volvia a llamarme dejaba de ir por la Clinica para siempre y cambiaba el numero . No se si esta practica de intimidacion es normal , pero a mi ya me esta hartando . En otro orden de cosas , decir aqui que mi cuadro de dermatitis atopica , que se me puso peor cuando deje los artvs ya esta curado , o al menos no hay rastro visible de ella . Mi doctora me habia dicho hace seis meses que sin artvs empeoraria porque claro , tengo las defensas bajas . Ya veremos . Cuando me vio no se lo podia creer jajaja ...Y todo gracias a la MIEL DE MANUKA + 30 , remedio santo . En dos/tres semanas elimino el eccema , la inflamacion , la piel esta ahora " casi " normal . Ojala hubiera conocido este Foro hace 5 anos .

Felicitaciones por tu valor...
Mi pareja empezó hace un mes con medicación. Cuando entro en hospital tenía 49000 carga viral y 21 de cd4...paso un mes.lo tomo unos días los dejo otros y luego pasó a tomar la mitad y hoy fuimos a la infectologa y le dice que va muy bien pues sus cd4 están en 101 y su carga viral están en 9000 y que va yendo muy bien.que la meta es llegar a los 500 de cd4 y carga viral indetectable...lo cuento por el hecho de que ella no tomo medicación como le dijeron y segun esos datos su sistema inmune va mejorando.lo digo porque cuando hay miedo una posible posibilidad no tan tóxica es tomar la mitad por esta experiencia lo digo...Saludos a todos.

Es algo que algunos hemos repetido en incontables ocasiones, basándonos en testimonios al respecto aportados en esta red en estos seis años de existencia de esta red. Puesto que no hay diferencia entre tomar la mitad de la dosis y tomar la dosis íntegra que los especialistas recomiendan, y aunque no creemos en el valor de la carga viral ni en los recuentos de cd4, no deja de ser una opción para aquellas personas que, por miedo o por lo que sea, no quieren abandonar la medicación, con lo cual los efectos secundarios de estos fármacos se reducen, y sin necesidad de dar ningún tipo de explicación a los especialistas, pues estos ni siquiera lo sospechan al no resultar alterados los valores de cd4 ni carga viral.

lunahombre dijo:

Mi pareja empezó hace un mes con medicación. Cuando entro en hospital tenía 49000 carga viral y 21 de cd4...paso un mes.lo tomo unos días los dejo otros y luego pasó a tomar la mitad y hoy fuimos a la infectologa y le dice que va muy bien pues sus cd4 están en 101 y su carga viral están en 9000 y que va yendo muy bien.que la meta es llegar a los 500 de cd4 y carga viral indetectable...lo cuento por el hecho de que ella no tomo medicación como le dijeron y segun esos datos su sistema inmune va mejorando.lo digo porque cuando hay miedo una posible posibilidad no tan tóxica es tomar la mitad por esta experiencia lo digo...Saludos a todos.

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