Superando el Sida

Información objetiva que desmitifica el Sida

Una de las preocupaciones de mucha gente que toma antivirales e intuye que no les hacen bien, o simplemente desearían dejarlos pero tienen miedo, es la cuestión de cómo dejarlos.
La idea al inaugurar este foro es, por un lado aportar una serie de ideas que puedan ser útiles a la hora de tomar la decisión de dejarlos y, por otro lado, animar a todas aquellas personas que los han tomado durante años y se encuentran bien tras haberlos abandonado, a que expongan su experiencia a los demás, lo que supone una ayuda inestimable para eliminar el miedo a dejarlos de aquellas personas que lo tienen.
El mejor especialista de algo es aquella persona que pasó por esa situación y la superó, y no las personas que solo tienen un conocimiento académico de las cosas.
Os animo pues a participar.
Como este foro estoy seguro de que será de gran ayuda y utilidad para mucha gente, os animo a todos, tanto a aquellas personas que desean dejarlos, como a aquellos que los han dejado, a que participéis. Si véis que es necesario usar un seudónimo, un nombre ficticio, hacedlo, pero por favor, participar, será de gran ayuda para vosotros mismos y para los demás.
En próximas intervenciones pienso aportar una serie de sugerencias sobre el tema, pero prefiero hacerlas sobre la marcha.
De entrada, incluyo la pauta, avalada por años, con las recomendaciones que algunos hacemos a las personas que desean dejar los arvs tras años de uso.

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EN ARCHIVOS ADJUNTOS:

Algunos aspectos que debes conocer sobre el abandono de la medicación

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Errores frecuentes al abandonar la medicación

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Pauta general para las personas que desean abandonar los antivirales tras años de uso

Consejos%20para%20quienes%20dejan%20los%20arvs.doc

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Respuestas a esta discusión

Hola a todos mi nombre es Laura quiero contar un poco mi historia..hace 7 años me etiquetaron(entonces tenia 18 hoy tengo 25 años) bueno todos sabran lo que se siente cuando te dicen la gran noticia tu mundo se paraliza tu mente queda en blanco y viene el gran porque a mi?? realmente es muy dificil asimilarlo pero con el tiempo te resignas lo aceptas y empezas a hacer al pie de la letra todo lo que mandan los medicos.durante el primer año y medio no me dieron nada solo chequeos hasta que mi cd4 bajo a 180 luego empeze el tratamiento con efavirenz abacavir y lamiduvina al proximo chequeo mi carga empezo a disminuir y el cd4 a subir a los seis meses estaba indetectable y al año mi cd4 era de 500 y pico me sentia muy bien y asi fue hasta principio de este año que conoci a mi actual pareja pasamos una situacion bastante complicada me enamore perdidamente como nunca antes, me fui a vivir con el(sin contarle nada) y estaba horrorizada con la idea que supiera mi situacion de etiquetada no sabia como iba a manejar el tema cuando me planteara de no cuidarnos en las relaciones y el dia llego...y no me cuide a escondidas tomaba la medicacion pensando hasta cuando iba a tener que vivir en esa gran mentira ocultando mintiendo y traicionando a la persona que mas amaba.Un dia llege de trabajar y estaba el sentado con todos los arv arriba de la mesa(que yo tenia escondidos)casi me muero se me paralizo el corazon mi cabeza casi explota habia llegado la hora de decir la verdad y afrontar la cagada terrible que me habia mandado me pregunto que eran esas pastillas y realmente no me salia la voz no podia hablar estaba dura de miedo empece a llaorar y a pedirle perdon mintras me decia  que pasa? que es?no podia decirle que tenia vih nunca se lo habia dicho a nadie todos esos años me lo calle ni siquiera mi familia lo supo siempre me crei que podia sola con aires de superada el vih destruyo mi cabeza psicologicamente me aniquilo...entonces me arrodille llorando pidiendole perdon me miro a los ojos llorando y me pregunto tenes sida laura? y le dije sida no vih...lloro puteo me odio pero se quedo a mi lado me entendio, entendio la situacion a pesar de haberselo ocultado.se fue a hacer los estudios al otro dia despues de tener relaciones 7 meses sin cuidarnos sus resultados dieron negativos se los volvio hacer dos veces mas y siempre negativos quede pasmada con los resultados le decia que no podia ser que seguro estaba en periodo ventana bla bla bla fui a mi medico le conte la verdad le pedi una explicacion de como podia haber salido negativo y me dijo que era porque mi carga viral era indetectable le crei hasta que un par de dias despues llege de trabajar y mi pareja me mostro el video de house of number al principio me nege no queria ver  pelotudeces  nada del sida ni de sintomas ni de muerte estaba agotada con toda esa mierda me dijo mira gorda es muy interesante hacelo por mi y bueno me sente y lo mire quede impactada no podia creer lo que estaba viendo me senti increiblemente con ganas de vivir otra vez,el encontro esta pagina se hizo miembro saco informacion me mostro videos el me ayudo a abrir los ojos.hace 5 meses abandone los arv me siento estupenda con mucha energia! siento que volvi a ser la laura que era llena de vida.Igual sigo llendo al hospital retirando mi medicacion todos los meses, viendo a mi medico haciendome los chequeos no quiero que sospechen les sigo el juego hoy retire mi primer cd4 y carga viral el cd4 subio a 622(en el anterior tenia 519) y mi carga viral de estar indetectable subio a 5000 me hicieron veinte millones de preguntas si abandone el tratamiento si me saltie unas dosis en resumen me mandaron hacer la carga viral de nuevo porque no entienden si supuestamente hago todo bien como es que subio.debo admitir que entre un poco en panico por la subida de la carga recien hace 5 meses abandone el tratamiento cuando lo segui al pie de la letra durante casi 5 años es muy dificil cambiar la mentalidad necesitas estar leyendo informandote todo el tiempo y es muy importante el apoyo de un ser querido (como lo es mi pareja) que te apoye y te de fuerzas todo el tiempo pase lo que pase estaba un poco asustada pero entre lei y es por eso me anime a escribir.como dice mi marido lo importante es como yo me siento no como un papel dice y yo me siento genial! igual admito que tener que ir al medico me pone mal me trae feos recuerdos apenas pongo un pie en el hospital ya me siento enferma me deprime pero bueno ago todo esto porque planeamos tener un bebe y no quiero problemas legales aguantare uno dos años depende cuando me embaraze y despues de tener mi hijo otra sera la historia mientras tanto les sigo la corriente como si nada hubiera cambiado pero la realidad es que todo cambio mi cabeza cambio.recien despues de 7 años logre sentirme feliz ellos me la quitaron cuando me dijeron te tenes que cuidar toda la vida no podes tener hijos esto lo otro bla bla bla.En fin no confio en los estudios solo en el hemograma completo(que salio todo perfecto) en como me siento y nada mas me asuste un poco pero bueno es todo muy reciente y a veces me confundo un poco.queria agradecer a manuel por haberse tomado la molestia de contestar cada inquietud que tuvimos con mi pareja y agradeceria testimonios de mujeres que tengan hijos esten embarazadas o esten buscando un bebe con su pareja para sentirme mas acompañada en mi decision de ser mami desde ya muchas gracias!!!!! saludos a todos! laura.

Hola Laura, tu testimonio es muy hermoso y valioso, (y con tu permiso lo trasladaremos al espacio de testimonios), tanto para las personas de esta red como para mí, por lo que es de agradecer mucho, un auténtico regalo que nos haces a todos. En mi caso personal, tu testimonio es de las cosas que más animan y estimulan a seguir en esta labor, (cuando a veces puedes tener momentos de desánimo o de decepción), al ver que a pesar de los esfuerzos, a pesar de la información que esta red ofrece, existen tantas personas todavía, incluso en esta red, que están inmersas en la confusión y el miedo, personas que no acaban por darse cuenta de que, al fin y al cabo, lo que creas o no, también depende de tu decisión de creer en eso o no. Uno piensa que primero es lo que crees y luego lo que decides, pero no, también puedes creer en algo porque tú has decidido, (tras una mínimo estímulo), creer en ello. Enhorabuena a tu compañero por su actitud, (daría para hablar mucho y bien a su favor), y enhorabuena a ti por todo lo que implica tu actitud.

Por supuesto puede trasladar mi historia a testimonios, espero que sirva para aclarar un poco mas la confusion y dudas a la gente que todavia esta con miedo y muchas preguntas.Desde ya muchas gracias a usted por ayudarnos a abrir los ojos ante esta farsa porque desde que soy disidente y por voluntad propia deje de tomar los arv me siento mas sana y feliz que nunca.

HOLA...LEI TU HISTORIA...Y ME INTERESO LO Q HABLAS AL FINAL DE TENER UN BEBE...YO SOY HOMBRE Y PLANEO TENER UN BEBE CON MI ESPOSA DE AQUI A DOS AÑOS JUSTAMENTE COMO TU LO PLANEAS...PUES QUIERO Q ELLA SE RECUPERE TOTALMENTE DE SALUD....TE DESEO SUERTE EN ESA MISION Y OJALA TENGA NOTICIAS DE TI DENTRO DE ESOS DOS AÑOS PA VER COMO TE FUE...

En el grupo de trabajo sobre embarazo podréis encontrar información de utilidad sobre ello.

Es posible tener un bebe sin que este de por vida etiquetado? yo ya no contaba con esa opción.

 



daniela fernandez dijo:

Es posible tener un bebe sin que este de por vida etiquetado? yo ya no contaba con esa opción.

 Madre mis Tziniano/ Laura, realmente en ciertas cosas me siento muy identificada a mi tambien me da panico que me den los resultados ya que tambien deje de tomar los arv, es que no quiero saber nada no quiero que me condicione pero en cambio mi novio lo tiene como una especie de obsesion (no me cree en casi nada, cree que miento constantemente por lo que tengo. No se a veces me da la sensacion que es como que me cobra un peaje por haber estado y  para estar a mi lado despues de todo esto)

Hola elber tambien lei la tuya ciento mucho lo que te paso a ti y a tu mujer seguramente mas adelante tendran un niño hermoso y sanito.La verdad por momentos todo el sistema me saca las ganas de hasta lo que mas quiero que es tener un hijo que los medicos las pastillas los chequeos esto lo otro que si no seguis el protocolo llaman a un juez realmente algo tan lindo como debe ser traer una vida al mundo se termina convirtiendo en una pesadilla por eso quiero estar bien preparada y segura de lo que quiero hacer. Con el tiempo veremos como se dan dando las cosas... si quedo embarazada ire contando mi experiencia saludos!.

elber espinoza lizarzaburu dijo:

HOLA...LEI TU HISTORIA...Y ME INTERESO LO Q HABLAS AL FINAL DE TENER UN BEBE...YO SOY HOMBRE Y PLANEO TENER UN BEBE CON MI ESPOSA DE AQUI A DOS AÑOS JUSTAMENTE COMO TU LO PLANEAS...PUES QUIERO Q ELLA SE RECUPERE TOTALMENTE DE SALUD....TE DESEO SUERTE EN ESA MISION Y OJALA TENGA NOTICIAS DE TI DENTRO DE ESOS DOS AÑOS PA VER COMO TE FUE...

Laura, gracias de corazón por contar tu, vuestra, historia. Tan humana. Tan difícil. Y tan hermosa. Es una suerte estar con alguien que sea capaz de abrir la mente, de ser generoso, de plantar cara, de no huir. De saber ver por encima de todo y a través del humo. Eso es el amor. 

¡Suerte con la vida y con todos vuestros proyectos! 

Arriba los corazones.  Y, Laura, aquí estoy para lo que necesites. 

Besos a los 2.

 

Comentario por Mireia Rezola Hace 7 horas

hola a tod@s, tiziano gus, te entiendo perfectamente, desde hace muy poco tiempo que he dejado de tomar el atripla ahora ha sido mi prueba de fuego, he pasado un catarrazo de mil pares, y me puse bastante nerviosa pensando, "habré hecho bien en dejarlo, no habré hecho bien.. "  todas las dudas del mundo que te entran la primera vez que te viene cualquier cosa así, de momento va bien, he tomado algunas cosas naturales para las defensas y parece que se me está yendo. O sea que ahora duermo ya tranquila otra vez. Este mes me toca hacerme la anaítica y la consulta con el médico del hospital, y estoy pensando si ir o no, la verdad es que paso bastante de ir, ya no he ido ni a por más pastillas, y estoy pasando tanto, que no sé si ya se ha pasado la fecha de la analítica, esa que me hace sentirme como un ganado marcado en la cola de las extracciones. No sé qué ocurrirá si no voy a la consulta, si me llamará la enfermera ni qué le diré. Joer, esto sí que es un asco, no puedo coger el telf y decirle símplemente "no, es que ya no tomo nada", pero tampoco quiero que me empiecen a interrogar, a lo mejor no cojo el telf, símplemente, y que piensen lo que quieran. ültimamente cuando voy allí, la sala de espera está casi vacía, siempre me dicen que otros días está petado, pero cada vez que me toca ir a mi, está casi desierto. Habrá más gente que pasa también? vete a saber. Ahora estoy haciéndome una limpieza de hígado y de sangre, y me está saliendo de todo, granos, y yo que sé qué,parecen como picaduras de insecto y alergias en la piel, en diferentes sitios. Supongo que será de toda la suciedad que me ha producido la medicación... yo me siento bien.

Bueno, un saludo a tí y a todos, a seguir adelante!!

Comentario por jose alvarez Hace 13 hora


hola como  esta  me  llamo  jose   soy de   Venezuela tengo   tres  años  que  soy  0 +  y gracias a un amigo de   Venezuela que  me  abrió  los  ojos  y deje de  tomar el tratamiento  le   puedo contar  que mientra  yo  estaba tomado   eso  veneno  no salia  de  una conjuntivitis, acidez  estomacal, mis   colesterol  y trigliceridos alto y  cuando    deje de tomar    esa porquería    todo se me  normaliso   duermo  muy bien la  glicemia   normal y  me siento  super  bien

Jo la verdad que estar aqui es una liberacion,es como escuchar tus pensamientos! es que estaba leyendo lo que habias escrito mireia rezola y es que ME PASA LO MISMO y sabes que yo tambien tomaba atripla tambien he dejado de tomarlo, tambien estoy cagada!!!!pero intento mantener la calma ya que en esta epoca si no nos resfriaramos seriamos bichos raroa, es lo que toca no. Respecto a lo de la consulta exactamente igual y sabes lo que me paso...se me paso la fecha de la consulta, el otro dia me arme de valor esperando que me cayera una charla de infarto y...sorpresa mi doctora de baja desde hace 2 meses!!!!!!!!y nadie lleva un control???ya estaba de baja cuando me tocaba la consulta y nadie se preocupo????y lo mejor de todod me dijeron que de momento no sabian como lo iban a hacer. En fin cada vez todo se cae mas por su propio peso. Por cierto si no te supone un problema estoy buscando algo de vitaminas que me ayude tu cuales has tomado? GRACIAS!!!!!

Superando el Sida dijo:

Comentario por Mireia Rezola Hace 7 horas

hola a tod@s, tiziano gus, te entiendo perfectamente, desde hace muy poco tiempo que he dejado de tomar el atripla ahora ha sido mi prueba de fuego, he pasado un catarrazo de mil pares, y me puse bastante nerviosa pensando, "habré hecho bien en dejarlo, no habré hecho bien.. "  todas las dudas del mundo que te entran la primera vez que te viene cualquier cosa así, de momento va bien, he tomado algunas cosas naturales para las defensas y parece que se me está yendo. O sea que ahora duermo ya tranquila otra vez. Este mes me toca hacerme la anaítica y la consulta con el médico del hospital, y estoy pensando si ir o no, la verdad es que paso bastante de ir, ya no he ido ni a por más pastillas, y estoy pasando tanto, que no sé si ya se ha pasado la fecha de la analítica, esa que me hace sentirme como un ganado marcado en la cola de las extracciones. No sé qué ocurrirá si no voy a la consulta, si me llamará la enfermera ni qué le diré. Joer, esto sí que es un asco, no puedo coger el telf y decirle símplemente "no, es que ya no tomo nada", pero tampoco quiero que me empiecen a interrogar, a lo mejor no cojo el telf, símplemente, y que piensen lo que quieran. ültimamente cuando voy allí, la sala de espera está casi vacía, siempre me dicen que otros días está petado, pero cada vez que me toca ir a mi, está casi desierto. Habrá más gente que pasa también? vete a saber. Ahora estoy haciéndome una limpieza de hígado y de sangre, y me está saliendo de todo, granos, y yo que sé qué,parecen como picaduras de insecto y alergias en la piel, en diferentes sitios. Supongo que será de toda la suciedad que me ha producido la medicación... yo me siento bien.

Bueno, un saludo a tí y a todos, a seguir adelante!!

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