Información objetiva que desmitifica el Sida
Una de las preocupaciones de mucha gente que toma antivirales e intuye que no les hacen bien, o simplemente desearían dejarlos pero tienen miedo, es la cuestión de cómo dejarlos.
La idea al inaugurar este foro es, por un lado aportar una serie de ideas que puedan ser útiles a la hora de tomar la decisión de dejarlos y, por otro lado, animar a todas aquellas personas que los han tomado durante años y se encuentran bien tras haberlos abandonado, a que expongan su experiencia a los demás, lo que supone una ayuda inestimable para eliminar el miedo a dejarlos de aquellas personas que lo tienen.
El mejor especialista de algo es aquella persona que pasó por esa situación y la superó, y no las personas que solo tienen un conocimiento académico de las cosas.
Os animo pues a participar.
Como este foro estoy seguro de que será de gran ayuda y utilidad para mucha gente, os animo a todos, tanto a aquellas personas que desean dejarlos, como a aquellos que los han dejado, a que participéis. Si véis que es necesario usar un seudónimo, un nombre ficticio, hacedlo, pero por favor, participar, será de gran ayuda para vosotros mismos y para los demás.
En próximas intervenciones pienso aportar una serie de sugerencias sobre el tema, pero prefiero hacerlas sobre la marcha.
De entrada, incluyo la pauta, avalada por años, con las recomendaciones que algunos hacemos a las personas que desean dejar los arvs tras años de uso.
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EN ARCHIVOS ADJUNTOS:
Algunos aspectos que debes conocer sobre el abandono de la medicación
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Errores frecuentes al abandonar la medicación
Errores%20m%C3%A1s%20frecuentes%20al%20dejar%20los%20arvs.doc
Pauta general para las personas que desean abandonar los antivirales tras años de uso
Consejos%20para%20quienes%20dejan%20los%20arvs.doc
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Hola a todos les cuento que yo por ahora sigo lo más bien desde que dejé los antivirales, inclusive tuve una gripe que si bien no anduve mucho por la calle tampoco me la pasé demasiado en la cama y de hecho anduve haciendo cosas, me tomé unos ibuprofenos nada más. Leo ésto y no me sorprende nada aunque tengo una bronca por todo lo que tomé innecesariamente, me retrotraigo y pienso y tal vez les sirva a los más jóvenes porque yo tengo diagnóstico desde el 88 mas o menos y tomé inclusive una droga piloto antes del azt que daba un laboratorio francés y se tomaba una vez por semana, que mi carga viral durante años estaba en 700.000 por mm3 de sangre y cd4 por el piso (en esa época te hacían análisis t4 t8) y estaba lo más bien, y por qué tenía esa carga viral tomando cosas? porque luego de unos años también descubrieron que las monoterapias no servían, es decir, me la pasé tomando veneno que no servía de nada, así que suceda lo que suceda mas adelante con mi vida no puedo ir para atrás con la información que recibí en estos últimos 3 meses, no puedo ignorarla, así que mi profundo agradecimiento al Dr Garrido, a replantear el sida, a monarcas y a todos y cada uno.
PD: en las enfermedades nuevas creo que debieramos estudiar y discutir con todo el mundo antes de meter cosas en nuestro cuerpo (vale para la gripe A H1N1)
Y lo que le hacen a los niños... (hay algo peor que dañar un niño?) les recomiendo el video de Liam Scheff que pueden encontrar en videos generales.-
Hola a todos y a ti en especial Lila
Soy médico epidemióLOCO, no soy positivo por ahora, pues con esas pruebas tan poco confiables en cualquier momento puedo serlo. Como bien dice Manuel, en cuanto a dejar estos venenos, porque no son otra cosa, no hay mejor experto que aquel que los tomó, los sufrió y los dejó. Una vez que podamos sacarnos de la cabeza que hay un VIH entenderemos por que es innecesario tomar los medicamentos "milagrosos" como los han llamado algunos. Por ejemplo el AZT que se sigue utilizando como primera elección no es un antirretroviral, fue creado para destruir células como antineoplásico. Los antirretrovirales son quimioterapia y lo más absurdo es que son de por vida. Todos sabemos que la quimioterapia para el cáncer, por ejemplo, no es buena para la salud a corto plazo por los efectos secundarios, pero es necesaria. A largo plazo es incompatible con la vida, asi que felicidades Lila por dejarlos y decidirte por la salud y no por la enfermedad. Los antirretrovirales, dicen algunos, alargan la vida. En eso estoy de acuerdo, TE DAN VIDA ETERNA porque matan.
lila dijo:Hola a todos les cuento que yo por ahora sigo lo más bien desde que dejé los antivirales, inclusive tuve una gripe que si bien no anduve mucho por la calle tampoco me la pasé demasiado en la cama y de hecho anduve haciendo cosas, me tomé unos ibuprofenos nada más. Leo ésto y no me sorprende nada aunque tengo una bronca por todo lo que tomé innecesariamente, me retrotraigo y pienso y tal vez les sirva a los más jóvenes porque yo tengo diagnóstico desde el 88 mas o menos y tomé inclusive una droga piloto antes del azt que daba un laboratorio francés y se tomaba una vez por semana, que mi carga viral durante años estaba en 700.000 por mm3 de sangre y cd4 por el piso (en esa época te hacían análisis t4 t8) y estaba lo más bien, y por qué tenía esa carga viral tomando cosas? porque luego de unos años también descubrieron que las monoterapias no servían, es decir, me la pasé tomando veneno que no servía de nada, así que suceda lo que suceda mas adelante con mi vida no puedo ir para atrás con la información que recibí en estos últimos 3 meses, no puedo ignorarla, así que mi profundo agradecimiento al Dr Garrido, a replantear el sida, a monarcas y a todos y cada uno.
PD: en las enfermedades nuevas creo que debieramos estudiar y discutir con todo el mundo antes de meter cosas en nuestro cuerpo (vale para la gripe A H1N1)
Y lo que le hacen a los niños... (hay algo peor que dañar un niño?) les recomiendo el video de Liam Scheff que pueden encontrar en videos generales.-
Estas son algunas ideas al respecto, sin prejuicio de que otras personas, que han tomado la medicación y la han dejado, además de Lila y alguno más, se animen a participar.
He visto que algunas personas dejan los antivirales porque han oído que no son buenos a la larga y han quedado medio convencidas pero ante cualquier problema que surge a continuación, una fiebre por una simple gripe, alguna infección como un proceso catarral, o un episodio de herpes, etc, entran en pánico, casi en el terror.
Esto, para empezar, no es nada bueno, casi es preferible que la sigan tomando, al fin y al cabo la medicación hoy en día ya no es comparable a la toxicidad de los fármacos de antaño, (y con esto no digo que sean inofensivos).
Mi consejo, habitualmente, es recomendar que las personas hagan dos cosas, por un lado, informarse bien en orden a tener las ideas claras, sobre el test, los cd4, la carga viral, etc., y meterse en la cabeza que la salud de uno tiene más que ver con lo que uno hace o no hace, que con esas cosas.
La siguiente medida que recomiendo es aprovechar esta circunstancia para cuidarse un poco en el sentido de evitar tóxicos, sobre todo las drogas duras que enganchan, y mejorar sensiblemente la nutrición, suelo recomendar unas medidas sencillas, fáciles de adoptar, como las que se han publicado en nuestra web, (ver el blog "como mejorar las defensas con la alimentación", "la crema budwig y algunos consejos nutricionales" que os recomiendo encarecidadmente por su simplicidad y bajo costo).
Cuando la persona lleva un tiempo informandose bien y fortaleciéndose con estas medidas, puede pensar en dejar la medicación arv, bien de golpe, (lo que no entraña ningún riesgo) o poco a poco.
Otra cuestión es si decírselo o no al médico especialista, algunas personas, (visto que los médicos toman muy a mal que la gente no tome lo que ellos recomiendan y como una forma de tener buena relación con ellos "por si acaso"), lo que hacen es simplemente no decirle nada al médico, dicen que sí a todo y una vez en casa, a la basura con la medicación.
Algunos se preguntan, "bueno y si la dejo, ¿Se notará en los análisis que me hacen? La respuesta es que no, pues si bien es cierto que la llamada carga viral puede subir, hay personas en la que incluso esta baja, hay personas incluso en las que suelen ser los médicos los que deciden cambiar la medicación porque la carga viral no les da bajado con un tipo de arv. En lo ´que sí se notará es en que uno se sentira mejor, no tan cansado y más depejado, incluso en la analítica del hígado se podra apreciar que el hígado está menos inflamado, (lo que se aprecia en el nivel de las llamadas transaminasa, las cuales, de estar ligeramente elevadas por los arv, bajan o se normalizan).
Otros aspectos que hay que cuidar al dejar los arv son el aspecto intestinal y el aspecto del hígado, del que hablaremos en otro momento.
Hola a todos.
He recibido corrreos de Carlos Moya y Alejandro a mi correo personal(por favor mandarlos al foro y compartimos todos nuestras inquietudes y opiniones).
A las preguntas de Carlos sobre mi historial es este:(quizas debería haber empezado por aquí,lo siento):
Tengo 41 años.en agosto del 97 empecé a perder bastante peso en un mes (unos 12 kilos sin motivo aparente) y con mucho cansancio.
Si bien es verdad que en aquella época tenía mucho estres en el trabajo(hosteleria) no descansaba lo suficiente y mi alimentación no era del todo regular.Todo esto me llevó a estar incluso mareado y acudí a urgencias ya que el médico de cabezera no me daba ninguna solución.
El diagnostico fué(textualmente):
A la vista de la bacteriemia por Salmonella no typhi se solicitó serología VIH qur resultó positiva.Se mantuvo tto.antibiotico durante dos semanas y con posterioridad se inició tto.antiretroviral:
CEMIDON B6:
SEPTRIN ORAL FORTE
VIDEX
CRIXIVAN
ZERIT
Total unas 20 pastillas diarias.
Este tratamiento me fue relativamente bien,es decir ,la carga viral y el recuento de CD4 volvieron a la normalidad en poco tiempo, según su criterio,yo personalmente no me encontraba mal,es más en un par de meses me incorporé a trabajar sin problemas hasta que en el 99 el CRIXIVAN me provocó cólicos nefríticos y me lo retiraron.
Del tratamiento inicial hasta el que estaba tomamdo el mes pasado no se como llegé,me pierdo en los años .
Hasta el mes pasado estaba tomando(ya no tomo nada):
ZIVODUVINA
SUSTIVA
EPIVIR
4 pastillas total al día
A todo esto me subió el colesterol (del cúal me estoy tratando y el azucar que me he negado a tomar las pastillas prescritas(me he comprado un aparato para medírmela y no paso de los 110,no se para que tomarlas porque un analisis de alto)
Mi estado de salud antes de dejar el tratamiento era normal,quizá algo cansado pero como estas acostumbrado a sentirte así no sabes si es normal o no.
Deciros que nunca he tomado drogas ni he tenido relaciones sexuales que no fueran con mi pareja, una persona "normal",de copas de fin de semana y ya está.Es decir dentro de la teoría oficial no encajaba con el patrón y sinceramente antes de saber lo que se ahora estaba desconcertado con saber cuál sería la vía por la que me infecté.
Pensé incluso que podía haber sido en el dentista..
A todo esto cuando me diagnosticarón positivo yo tenía pareja(que es la que sigo teniendo en la actualidad) llevabamos saliendo unos 5 años y en ese momento ella estaba tomando la pildora.Como es normal al conocer mi positividad los médicos nos recomendaron que ella se hiciera la prueba,
Yo pensé,ya está....manteniendo relaciones sin protección durante tanto tiempo.. fijo...pues no...NEGATIVO .
NO ENTENDIA NADA......AHORA LO ENTIENDO TODO.....
La positividad fué un mazazo,te pasa por la cabeza de todo ,no hace planes, no hay futuro,deciros que fué importantisimo para mi estado de animo y mi recuperación el tener a mi pareja siempre a mi lado aunque los médicos en esa época no relacionaban la muerte con el VIH sino que te hablaban de tratamientos de por vida y más como una enfermedad crónica.Cuando descubrí la existencia de los disidentes fué por casualidad en Internet,leí leí leí y al final me decidí sin titubeos a abandonar el tratamiento,en realidad te sientes defraudado ,es muy frustrante que juegen así con la salud de las personas ,tantas vidas truncadas...
Lo que relamente me interesa es saber que efectos secundarios puedo tener el estar sin medicación(sólo llevo un mes sin ella),entiendo que tanto tiempo tomando antivirales será como una desintoxicación,mi cuerpo reaccionará de alguna manera.
A la semana de dejarlos tuve un especie de gripe con dolores de cabeza fuertísimos y con una semana de decimas de fiebre y ahora mismo estoy con picores por todo el cuerpo de vez en cuando y con bultitos en manos y piernas que van y vienen a su antojo
A alguien le ha pasado esto?
En este mes he cuidado más mi alimentación con más ingesta de frutas ,verdurasy mucha agua y mi pareja me persigue con Bayas de Goji (20 al día) nada de alcohol y ya si dejara de fumar sería la monda..
Eso es todo,cualquier duda estaré encantado de responderos.
Gracias de antemano.
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